Sharon Grégoire

Diagnostic : Myélite transverse

Maryland, États-Unis

Mon histoire commence il y a plus de 6 ans. J'étais une femme de 48 ans en bonne santé avec une formation médicale. Au début de ma maladie, je souffrais de maux de tête, d'hypertension/hypotension artérielle et de courbatures, et mon médecin a d'abord pensé que cela était lié à la périménopause. Après quatre mois, j'ai remarqué des niveaux élevés de fatigue combinés à des douleurs autour de la poitrine, qui se sont ensuite déplacées principalement vers les zones articulaires. Mon médecin Suzanne Gibbons et moi avions travaillé ensemble dans le passé, alors elle trouvait cela étrange avec mes rendez-vous fréquents. Lors de l'examen de mon dossier, elle m'a demandé si j'avais déjà été mordu par une tique. Ma réponse a été « Non », puis elle a demandé : « Avez-vous vu une balle ou une zone circulaire ? » Encore une fois, la réponse a été « non ». Mes symptômes ne s'additionnant toujours pas, elle a décidé de faire un test de dépistage de la maladie de Lyme. J'ai ri sachant que ce serait négatif. Lorsque les résultats sont arrivés, j'ai été surpris d'entendre un résultat positif. C'était déroutant car je ne me souvenais pas d'avoir visité un endroit où j'aurais pu être mordu. J'ai été traité de nombreuses fois avec les médicaments appropriés pour la maladie de Lyme ; les choses s'amélioraient et je me sentais mieux.

Avance rapide de deux ans lorsque, à l'improviste, des symptômes de migraine et de fièvre ont commencé. Ça ressemblait à la grippe, alors je suis allé aux urgences. J'ai été soigné puis renvoyé chez moi. J'étais à la maison depuis quelques heures quand vers 2 heures du matin j'ai eu envie d'aller aux toilettes. Eh bien, quand je suis sorti du lit, tout mon corps a eu des tremblements. J'étais incapable de marcher et je n'avais aucun mouvement sur tout mon côté droit. J'ai cru que j'avais un AVC, alors je suis retourné aux urgences. Les médecins là-bas ont passé en revue la longue liste de tests : IRM, tomodensitométrie, analyses de sang, etc. Mes symptômes augmentaient : migraine, augmentation de la pression artérielle, douleurs dorsales sévères dans la colonne vertébrale qui donnaient l'impression que quelqu'un avait allumé une allumette et l'avait laissée là pour rester. Je prenais au moins 7 à 8 médicaments, dont des stéroïdes IV. Après une semaine d'hospitalisation, des scanners, une ponction lombaire, une rééducation en hospitalisation/ambulatoire et une absence de travail pendant 3 mois, c'était tout !! Aucune réponse sur comment ou pourquoi cela s'est produit.

L'année suivante serait remplie de visites chez des spécialistes de tous genres. Mon médecin m'a même envoyé chez un spécialiste de la maladie de Parkinson, qui a dit qu'elle n'avait jamais rien vu de tel en plus de 20 ans de médecine. Je souffrais toujours d'ataxie dans les membres inférieurs, ce qui m'empêchait de conduire ou de marcher sans l'aide d'une canne. Mon équipe de collègues et ma famille étaient mes plus grands supporters. Le dernier recours de mon médecin était d'avoir une consultation au service neurologique de Johns Hopkins. Enfin, j'obtiendrais peut-être une réponse tant attendue. J'ai été affecté à l'homme que je sais envoyé par Dieu, le Dr Christopher Eckstein, un jeune résident. Il m'a examiné et m'a dit sans hésiter "Vous avez une myélite transverse, une maladie qui est associée à la maladie de Lyme si elle n'est pas détectée à ses débuts". Enfin, j'ai pu être soigné sans que les médecins pensent que je suis FOU à cause du résultat normal du test. Six mois après mon diagnostic, le Dr Eckstein a déménagé dans sa ville natale pour enseigner aux étudiants en médecine la maladie de Lyme et la MT. J'étais triste mais heureux de sa nouvelle entreprise car il pouvait passer le mot, car peu de gens avaient même entendu parler de la MT.

J'ai dû recommencer avec un nouveau neurologue, mais j'avais toujours mon médecin généraliste. Puis, lors d'un de mes séjours à l'hôpital, j'ai rencontré un neurologue, le Dr Kao. Il m'a été assigné après qu'un autre neurologue m'ait dit : « Je ne peux rien faire pour vous. Mon corps devenait immunisé contre les stéroïdes, ce qui était notre référence pour les séjours à l'hôpital. Eh bien, le Dr Kao était génial. Il n'était pas du genre à respecter les règles du livre. Il a essayé des méthodes que d'autres n'essayeraient jamais. Il a suggéré la plasmaphérèse, qui est un lavage des toxines de votre système, semblable à la dialyse. Après mon premier traitement, j'ai pu lever la jambe du lit et au jour 3, je marchais sans aide. Je n'ai pas reçu de réadaptation pour patients hospitalisés et j'ai été renvoyé chez moi avec seulement 2-3 médicaments. Je n'avais besoin que de 3 à 5 jours de repos, en plus je pouvais conduire. Maintenant, nous faisons ce traitement lorsque de nombreux symptômes apparaissent.

TM vous permet de vous défendre, de rechercher et de connaître votre propre corps. Voici quelques-uns de mes conseils :

J'enregistre tous les symptômes sur deux jours. De cette façon, vous avez des informations pour vos médecins et gardez une trace de tous les modèles.
Méfiez-vous des virus. Votre système immunitaire est très important, ce qui signifie que les virus peuvent vraiment vous faire reculer. Étant dans l'enseignement, j'ai dû passer des élèves les plus jeunes aux élèves les plus âgés pour diminuer mes crises aiguës.
S'il vous plaît, n'ignorez pas vos symptômes !! Le plus tôt vous serez traité, le plus tôt vous pourrez retrouver le sens d'une vie normale.
Acceptez tout soutien offert. Ma famille, mes amis et mes collègues étaient mon bras droit même quand j'étais trop fier pour le prendre.
NE JAMAIS ABANDONNER!!! Nous connaissons mieux notre corps, et si cela signifie 2 à 4 secondes avis, alors faites-le. Vous ne devenez pas fou !!!

La MT est quelque chose dont de nombreux médecins n'ont jamais entendu parler, alors continuez à plaider jusqu'à ce que vous obteniez des réponses. J'ai tellement appris grâce à la Transverse Myelitis Association, grâce aux symposiums et aux podcasts, qui offrent d'excellentes informations. C'est très réconfortant d'apprendre que vous n'êtes pas seul. Merci SRNA.

Sharon Grégoire

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