Shelia Pendergraft
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Oklahoma, États-Unis
Avant NMOSD, j'étais une veuve active avec trois acres à entretenir, je travaillais à plein temps, j'étais impliquée dans l'église, j'allais à l'université et j'avais six petits-enfants dont j'essayais d'assister aux activités. En 2010, j'ai été frappé par de graves douleurs au dos. J'ai passé trois nuits à essayer de dormir sous une douche chaude car cela semblait être le seul soulagement que j'ai reçu. Après trois nuits de douleur, je suis allé voir le médecin. Elle a prescrit des stéroïdes et un analgésique, ce qui a entraîné une certaine diminution de la douleur. Le lendemain matin, je ne pouvais pas lever ma jambe gauche dans la voiture, mais je suis allé travailler. Je travaille pour des médecins dans la même clinique que mon médecin, et dès qu'elle m'a vu, elle a su que quelque chose n'allait pas. Elle m'a immédiatement envoyé à l'hôpital où ils ont fait une série d'IRM pour essayer de déterminer ce qui n'allait pas. Au moment où je suis arrivé à l'hôpital, mes jambes avaient des spasmes si graves que je ne pouvais pas les contrôler. Mon ami a dû s'allonger sur mes jambes pour que le technicien obtienne un électrocardiogramme.
Après avoir vu plusieurs médecins, ils ont effectué 15 tests sur mon sang. J'ai été admis et mis sous stéroïdes IV qui ont rapidement commencé à m'aider. Le neurologue est venu et m'a dit qu'il ne savait pas ce que j'avais. Ça peut être ADEM, MS, NMO, etc. Il voulait que j'aille voir un médecin spécialisé dans la SEP. Eh bien, j'en savais assez pour savoir que ce n'était pas la SP. J'étais à l'hôpital environ huit jours et j'ai été libéré avec une thérapie physique. J'avais toujours une faiblesse dans ma jambe gauche et des bandes autour de ma poitrine. Ma famille et moi avions décidé que j'avais NMO mais que je n'aurais qu'une seule attaque. Me reposant sur cette pensée, je retournai à mon emploi du temps chargé.
Eh bien, 6 mois plus tard, j'ai eu une crise grave. Je pensais que j'en faisais trop et que c'était la raison de ma faiblesse et de mes maux de dos. Après deux jours, je me suis réveillé et je ne pouvais plus bouger aucune jambe. Mes enfants m'ont chargé dans la voiture et m'ont emmené à l'hôpital où j'ai de nouveau été placé sous stéroïdes. Le deuxième jour, mon état ne s'améliorait toujours pas et mon neurologue (pour qui je travaillais auparavant) est venu dans la chambre et nous a conseillé d'aller voir le Dr Benjamin Greenberg à Dallas. Ils n'avaient toujours pas de nom attaché à ma maladie.
Nous avons embarqué dans la voiture et nous nous sommes dirigés vers le Texas le lendemain pour voir le Dr Greenberg, qui m'a immédiatement mis à l'hôpital sous stéroïdes. J'ai été incapable de bouger les deux jambes pendant deux mois. Ils ont finalement décidé que j'avais NMOSD. La plasmaphérèse a commencé et j'ai commencé à bouger mon gros orteil droit ! Nous avons commencé la kinésithérapie mais apparemment pendant l'une des périodes où j'avais des spasmes aux jambes, je me suis déchiré le tendon d'Achille droit et mon pied droit tournait complètement quand je me levais (c'est quelque chose que je découvrirais des années plus tard). Je n'avançais pas dans la thérapie car ma tension artérielle baissait très bas et je tombais malade. Après avoir essayé cela pendant plusieurs jours, ils ont décidé de faire une autre série de plasmaphérèse et au troisième traitement, je bougeais les deux jambes. Ils ont continué à faire sept traitements, et je marchais avec un déambulateur jusqu'à la porte de ma chambre et je faisais de courts trajets dans le couloir. Je suis maintenant de retour au travail avec une canne mais je constate chaque jour la réduction marquée de mon endurance.
J'ai été mis sur une infusion de Rituxan pour éviter d'avoir plus d'attaques à ma moelle épinière. Tous les 6 mois, j'ai cette infusion. Cela affaiblit mon système immunitaire, alors je prends des vitamines qui vont booster mon système. Je dois prendre 5 médicaments par jour en plus des vitamines et des probiotiques. Avant NMOSD, je ne prenais aucun médicament.
Je participe à toutes les études de recherche dans l'espoir qu'ils trouveront un remède à cette maladie débilitante, sinon de mon vivant, pour ceux qui seront maudits par cette maladie à l'avenir. Je pense que la réponse réside dans la recherche sur les cellules souches et je prévois de grands progrès dans ce domaine. Je veux être choisi pour participer à ces essais.
Shelia Pendergraft
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