Sheri
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Texas, États-Unis
En janvier 2006, j'ai remarqué un léger changement dans ma vision de mon œil droit, comme si je regardais à travers du papier ciré ou de la dentelle. J'ai pris rendez-vous avec un ophtalmologiste, qui m'a envoyé chez un neuro-ophtalmologiste. Après des tests visuels, de force, de couleur et d'équilibre, et une importante prise de sang, il a pensé qu'il s'agissait d'un nerf optique enflé, ou peut-être d'une sclérose en plaques précoce. Il m'a donné une ordonnance de prednisone, et trois jours plus tard, tout le flou avait disparu. Bon, pas grave, problème résolu !
Trois ans plus tard, en janvier 2009, il y a eu à nouveau un léger changement dans ma vision du même œil. Quelques jours plus tard, la vision avait disparu. Je suis allé voir un autre neuro-ophtalmologiste et j'ai refait des tests. Plus tard cette semaine-là, je suis allé dans une clinique de perfusion pour ma première perfusion de stéroïdes. À la fin de la visite, il faisait tellement froid dehors que la clinique de perfusion a fermé tôt. J'ai ensuite été dirigé vers l'urgence la plus proche pour obtenir le médicament. Après avoir été piqué dans les deux bras, en laissant les ports pliables en plastique puis en collant le dos de ma main, j'ai traversé la semaine avec l'aide d'une amie chère qui est comme une sœur pour moi. Après environ cinq jours, la vision revenait. J'avais fini les stéroïdes IV et j'ai arrêté les pilules. Peut-être juste un nerf optique bizarrement gonflé à nouveau, peut-être la SEP, ils n'étaient pas sûrs. Le reste de moi se sentait bien. Je n'ai jamais eu de douleur. J'ai pensé que tout allait bien.
En janvier 2012, les problèmes oculaires précédents pesaient lourdement sur mon esprit, alors j'ai décidé de monter sur mon vélo pour être en meilleure santé. En avril, j'ai commencé à me sentir faible dans mes jambes. Mon équilibre était déséquilibré et j'ai commencé à avoir des sensations étranges sur ma peau comme des démangeaisons, de la chaleur, des picotements et une sensation de quelque chose d'humide. Je l'ai attribué au fait de vieillir. Je faisais du vélo, alors j'ai juste expliqué les problèmes de jambes. J'ai discuté de certains de mes symptômes avec mon médecin généraliste, mais les deux incidences n'ont pas été regroupées.
Le premier samedi de novembre de cette année-là, j'ai eu de fortes douleurs à la poitrine. Pensant que c'était la fin, je suis allé aux urgences. Ils n'ont rien trouvé, alors j'ai été renvoyé chez moi. Dimanche après-midi, j'ai rapidement commencé à avoir de très fortes douleurs sous les côtes du côté droit. J'ai commencé à tomber violemment malade et la douleur s'est aggravée. Je suis retourné aux urgences, où encore une fois, rien. Ils ont fait une échographie sur ma vésicule biliaire et tout s'est bien passé. La douleur a diminué et j'ai été renvoyée à la maison. Mardi, je suis allé voir un cardiologue pour une épreuve d'effort qui s'est bien passée. Mercredi, j'ai vu mon médecin généraliste qui m'a proposé un gastro-entérologue le lendemain.
Le lendemain, je me suis réveillé et je pouvais à peine bouger. Je suis retourné aux urgences et des IRM du cerveau et de la colonne vertébrale ont été commandées. Une lésion de mes omoplates à ma taille a été trouvée. Ils n'arrêtaient pas de dire que c'était probablement la SEP, mais je n'avais pas encore ces satanées lésions dans le cerveau. J'ai été admis à l'hôpital parce que je ne pouvais pas marcher et j'y suis resté trois jours. Après avoir été bourré de stéroïdes et d'autres médicaments, j'ai pu marcher (et ce n'était pas joli du tout) avec l'aide d'un physiothérapeute et d'un déambulateur. Le troisième jour, alors que j'étais capable de marcher sans aide, j'ai été renvoyé chez moi sans diagnostic ni thérapie. Je suis rentré dans une maison vide, je me suis assis par terre et j'ai pleuré. J'étais frustrée et déprimée et je savais que je devais appeler la seule personne que je connaissais atteinte de SP, Yvonne, ma mère adoptive. Si ce n'était pas pour elle, je serais peut-être encore assis là. Elle m'a donné des conseils physiques, mais surtout, elle m'a donné des conseils mentaux, pour me relever par mes bottes et continuer. C'était la seule façon de continuer à être indépendant, et c'était maintenant ma seule mission dans la vie.
Après avoir été à la maison pendant plusieurs jours, j'ai reçu un appel, le diagnostic était la neuromyélite optique. Qu'est-ce que c'était que ça ? La clinique Mayo et le centre médical UT Southwestern savaient ce que c'était, et le centre médical UT Southwestern était ici à Dallas. J'ai pris rendez-vous et le premier médecin que j'ai rencontré était le Dr Allen DeSena. J'ai su tout de suite qu'il comprenait exactement ce qui se passait avec moi. Puis j'ai rencontré le Dr Graves, elle m'a aidé à commencer à comprendre ce qui se passait dans mon corps. J'ai appris autant d'informations ce jour-là que j'en ai perdues. Beaucoup de gros mots et un cours accéléré sur la façon dont mon corps fonctionnait ou ne fonctionnait pas, en relation avec mes nerfs et ma colonne vertébrale. J'ai été époustouflé par cette maladie rare. Après avoir rencontré les deux médecins, j'ai rencontré Sam Hughes, un coordinateur de recherche clinique. Avec les informations dont j'étais armé, je me sentais en sécurité et j'avais un sentiment de bien-être qui me mènerait loin dans mon rétablissement. Je savais juste que je retrouverais toutes les fonctions qui me manquaient lors de cette visite et que je voulais contribuer à la recherche pour trouver un remède. Sam m'a appris comment je pouvais contribuer. Nous avons commencé par une grande prise de sang. Il s'agissait d'aller au référentiel de l'UTSW et d'être à la disposition des médecins du monde entier pour étudier !
Avance rapide de deux ans, la majeure partie de ma vie est différente de manière subtile. La première chose absolue chaque matin est juste de voir si mes doigts et mes orteils bougent encore. Il m'a fallu environ six mois pour pouvoir marcher sans avoir à penser à l'endroit où chaque pied était placé, à chaque pas que je faisais. Mon côté gauche était encore très faible et picotait, et la zone la plus faible est ma jambe et mon pied. Je transporte la canne la plus impressionnante et la plus éblouie que vous puissiez imaginer dans mon camion, juste au cas où. Il a fallu environ un an pour comprendre comment dormir toute la nuit. Il n'a pas fallu de temps pour comprendre que le manque de sommeil me causerait des ravages le lendemain. Mon endurance a été réduite d'un tiers. J'ai des sensations étranges tous les jours. Parfois, j'ai la peau brûlée par le soleil ou j'ai l'impression que quelque chose coule sur mon pied ou que j'ai l'impression qu'une jambe est en feu. Ce sont des événements quotidiens et j'ai appris à m'en accommoder. La fatigue est mon plus grand ennemi et c'est la chose la plus difficile à gérer pour moi.
Au fil du temps, j'ai appris à faire face et à gérer mes problèmes. C'est devenu ma nouvelle normalité. Je continue à donner du sang et j'ai également fait don de liquide céphalo-rachidien au référentiel du centre médical UTSW pour aider à la recherche.
Par chance, un essai clinique est devenu disponible. en octobre 2015. J'ai commencé le processus de sélection pour l'essai clinique MEDI 551. J'étais ravi d'apprendre que j'étais qualifié. J'ai reçu la perfusion peu de temps après et j'espérais recevoir le vrai médicament et non un placebo. Tout semblait aller bien pendant six mois. Je n'ai remarqué aucun changement dans les symptômes et la vie semblait stable. Cela arrivait lors de ma deuxième perfusion, et je savais que cette fois, j'obtiendrais en fait le médicament à étiquette ouverte. J'étais à nouveau excité! Les IRM, les analyses de sang et la perfusion étaient programmés. Une semaine avant le début du processus, c'est arrivé. Je me suis réveillé trop tôt, j'ai regardé le réveil et j'ai su immédiatement que quelque chose n'allait pas, encore une fois. Si ma vision revenait, mes jambes allaient sûrement être affectées aussi. Il m'a fallu quelques minutes pour les tester, mais quand je l'ai fait, j'ai été surpris. Ils étaient plus faibles qu'ils ne l'avaient jamais été. C'était pire que l'attaque initiale. J'étais au bureau du Dr Greenberg à 7 h 30 pour une évaluation qui indiquait que j'avais eu une rechute. Ma thérapie de sauvetage consistait en trois cycles de perfusions de stéroïdes, suivis de cinq cycles de plasmaphérèse. Lentement, il y a eu une amélioration. Ma superbe canne éblouie a aidé avec les jambes bancales, et je devenais un peu plus fort. Ma vision est redevenue normale. La perfusion de médicament d'essai en ouvert a été reportée de ces quelques semaines, mais j'ai finalement pu la recevoir.
Je suis très attaché à faire partie de cet essai et à la possibilité d'aider les autres et moi-même. Je me suis demandé à plusieurs reprises au cours des dernières années, si ce voyage était peut-être mon but dans la vie. Si peut-être, j'étais en quelque sorte censé trouver le Dr Greenberg et son personnel dévoué au centre médical UTSW. Si peut-être, je peux faire une différence. Cette année, j'ai également obtenu un poste dans une entreprise qui effectue des essais de recherche clinique. J'ai l'opportunité unique de voir des essais de recherche clinique du point de vue du patient et maintenant du médecin. Il est devenu fascinant pour moi de voir comment la FDA, les médecins et les patients se réunissent pour l'amélioration pleine d'espoir des médicaments. Grâce à mon travail, je comprends mieux les directives strictes impliquées et je me sens encore plus à l'aise avec mon choix de faire partie d'un voyage qui profitera à d'autres patients NMO comme moi.
Sheri Evans
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR