Suzanne

Juillet 2015, 53 ans. Je me suis réveillé avec le bout des doigts engourdis, mais en deux jours, mon bras droit, ma jambe, mon abdomen étaient engourdis et picotaient avec mon pied gauche qui commençait à partir. J'ai été admis à l'hôpital deux fois et j'ai obtenu mon congé. Au fur et à mesure que les symptômes se propageaient sur mon côté gauche, j'ai eu peur. Mon bras droit s'est effondré lorsqu'il a été levé, les doigts ont « battu » comme du papier et je ne pouvais rien tenir. La capacité « stop-start » des muscles de ma vessie a été affectée. Mes jambes étaient "liquides" et faibles comme si je voulais aller dans des directions opposées. J'ai été admis en observation, puis renvoyé.

En décembre 2015, j'ai vu un neurologue qui, après une IRM complète et une ponction lombaire, m'a posé un diagnostic de MT. Après 10 mois de peur et de dépression, c'était un soulagement ! Elle m'a conseillé de "marcher et marcher plus" pour garder des jambes fortes, d'utiliser des exercices pour les mains quotidiennement et d'avoir des suivis de six mois.

La difficulté pour moi, ce sont les problèmes sensoriels. Mes mains ont une couche de « granules écrasées » entre ma peau et tout ce que je touche. J'ai un engourdissement variable et un manque de sensation des coudes vers le bas (surnommés mes gants de soirée). Les choses douces ressemblent maintenant à de la paille morte, l'eau courante est sèche, je dois tenir le lavage sur mon visage pour sentir s'il est sec ! Pendant des mois, la douche a été douloureuse car l'eau me donnait l'impression d'avoir des aiguilles sur ma peau et j'ai essayé d'éviter de me laver à moins que je n'y sois vraiment obligée ! La pression sous mes ongles rend leur coupe douloureuse. Ouvrir des bocaux ou des bouteilles, utiliser des couteaux, un ouvre-boîte, faire la vaisselle, etc. sont tous frustrants. Je fais parfois tomber des choses sans prévenir. Boutons, zips, lacets sont désormais un calvaire quotidien. Toutes les choses auxquelles nous ne pensons pas normalement. Expliquer pourquoi vous voulez une place dans un train bondé alors que vous avez l'air bien mais que vous ne pouvez pas tenir correctement est intéressant !

J'avais peur de ne pas pouvoir continuer dans mon travail, mais mon entreprise m'apporte un soutien incroyable, tant au niveau du moral que de la confiance. Après 51 semaines d'absence, ils m'ont permis un retour progressif et la possibilité de travailler deux jours par semaine à domicile. D'un commun accord, mon rôle a légèrement changé, mais je peux toujours faire tout ce que j'aimais. C'est frustrant de ne pas pouvoir taper aussi vite qu'avant et de faire plus d'erreurs, mais ils sont plus patients avec moi que je ne le suis avec moi-même.

Certains passe-temps ont dû changer comme le point de croix car je ne sens plus l'aiguille, ou le crochet où la sensation de la laine entre mes doigts est désagréable. Je peins toujours, juste plus lentement. Jouer du piano ou de la guitare est frustrant mais j'y arriverai. La lecture est difficile car le papier me donne l'impression de me trancher la peau, mais j'aime les livres, pas les Kindles, alors je persévère. J'ai recommencé à jouer à la Xbox mais pas trop longtemps car ma main devient un numéro. Parfois, j'ai l'impression de porter des mitaines de baseball !!

Mon neurologue était d'accord avec mon passe-temps principal, le GN, car c'était bon pour moi mentalement et physiquement. Je fais du jeu de rôle en direct dans un monde médiéval fantastique. Je joue une mage naine barbue en armure de cuir. J'avais l'habitude de me battre avec un gros marteau mais je ne peux plus le tenir maintenant, alors comptez sur le lancement de sorts ! C'est très actif. 14 heures de jeu par jour avec de nombreux kilomètres parcourus en un week-end m'ont concentré sur la façon dont je peux gérer la fatigue.

J'espère un renversement, ou ne pas s'aggraver, mais je suis reconnaissant qu'à 54 ans, j'ai une maladie qui me force à être plus en forme, plus mince et plus actif. Je viens d'acheter un vélo ayant été menacé par des amis avec des vacances à vélo l'année prochaine donc un avenir plein de plaisir inattendu, grâce à TM !

Suzanne Palmier

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