Sydney
Diagnostic : Myélite transverse
Missouri, États-Unis
Je me souviens de la journée comme si c'était hier. C'était le 28 novembre 2006 lorsque notre fille, Sydney, a reçu un diagnostic de myélite transverse à l'âge de six ans. Je me souviens encore de ce jour où elle s'est retournée et m'a fait un grand sourire et m'a fait un signe de la main alors que je la déposais à l'école. Elle n'était qu'à quelques mois de son année de maternelle. Elle était à l'école depuis environ une heure et demie lorsque l'infirmière de l'école a appelé et s'est inquiétée pour Sydney. J'ai eu la chance d'être à la maison et j'ai pu être à l'école en quelques minutes. L'enseignante a expliqué que la classe dansait et se déplaçait dans la salle juste avant de s'asseoir et qu'elle n'avait rien remarqué de mal avec Sydney à ce moment-là. Cependant, ils n'étaient pas à leur place plus de 1.5 minutes lorsque Sydney est allée se relever pour remettre son papier, elle n'était pas en mesure de supporter son poids. Elle pouvait bouger ses jambes mais a dit qu'elles étaient « vacillantes ». Je lui ai demandé si elle souffrait et elle a dit non. Confuse mais inquiète parce qu'elle ne voulait pas se tenir debout, je l'ai conduite directement au bureau de son pédiatre.
Quand nous sommes arrivés, j'ai remarqué qu'elle ne bougeait plus du tout ses jambes. La panique a commencé à s'installer, je savais que quelque chose n'allait pas. Elle est rapidement examinée par plusieurs médecins et le syndrome de Guillain-Barré est mentionné. Son pédiatre m'a dit que je devais l'emmener directement au Children's Mercy Hospital de Kansas City. Ils avaient parlé aux médecins de l'hôpital et elle devait être hospitalisée. Sydney ne se plaignait pas d'avoir mal. J'étais très confus et j'avais peur de l'inconnu. Quand nous sommes arrivés à l'hôpital, elle n'avait aucun mouvement de la taille vers le bas et je pouvais dire que cela remontait rapidement vers le haut de son corps. Environ une heure s'était écoulée depuis le début. C'est alors que le tourbillon de tests a commencé et que de nombreux médecins et infirmières ont commencé à poser des questions.
En fin de compte, c'est l'IRM qui a montré une inflammation au niveau T10. À ce moment-là, il était environ 10h00; environ 12 heures après le début et on nous a dit qu'elle avait une myélite transverse. Ils l'ont immédiatement mise sous stéroïdes à forte dose pour réduire l'inflammation. Je me souviens avoir compris ce que le médecin disait mais pas vraiment compris la gravité de ce qui arrivait à Sydney. C'est ici que vous lâchez prise et priez. Je ne pouvais pas le réparer et je voulais tellement rendre ma petite fille meilleure.
Pendant quatre jours, je me suis assis et j'ai regardé ses jambes. Puis, finalement, ses orteils ont commencé à bouger. Elle a été hospitalisée pendant un mois, puis a reçu une thérapie ambulatoire intense pendant plusieurs mois. Bien que nous soyons vraiment reconnaissants du chemin parcouru par Sydney, cela n'a pas été facile de s'adapter à son nouveau style de vie. Sydney marche avec une démarche anormale. Elle souffre de fatigue, de douleur, de spasticité, d'atrophie musculaire et a des problèmes résiduels d'intestin et de vessie qui sont quelque peu contrôlés par des médicaments. Il y a un an, Sydney a été hospitalisée pour une ostéomyélite chez deux de ses vertébrés et les tissus environnants. Récemment, elle a subi une intervention chirurgicale au pied gauche pour corriger certains des dommages causés par la MT ; ça ne s'est pas passé comme prévu. Néanmoins, Sydney continue de rester positive et déterminée ; ne perdant jamais espoir. Je pense que j'ai appris plus de cette gentille fille sur le vrai sens de la vie que je ne pourrais en avoir dans une vie. Elle est incroyable. Nous espérons et prions pour un remède à ces troubles neuro-immunitaires rares. Je suis tellement reconnaissante que nous puissions partager son histoire pour passer le mot et aussi pour qu'elle sache qu'elle n'est pas seule.
Becky Weyrauch
Je n'aurais jamais pu imaginer qu'une journée normale à l'école puisse se passer si mal. Tout a commencé quand j'ai remarqué que quelque chose n'allait pas alors que je me penchais pour attraper mon crayon que j'avais laissé tomber. Je ne pouvais pas me relever, alors j'ai utilisé la table comme support et j'ai utilisé toutes mes forces pour me hisser sur ma chaise. J'ai essayé de marcher jusqu'à mon professeur mais à la place, je suis tombé par terre et je n'ai pas pu me tenir debout. Je ne pouvais rien sentir sous ma taille; c'était bancal. Le reste de la journée a été une sorte de flou. Je me souviens de petits morceaux de mon séjour à l'hôpital, mais je me souviendrai toujours de ce jour comme le jour où ma vie a changé pour toujours. J'ai toujours des problèmes pour marcher et suivre mes amis, mais cela ne m'empêchera pas de rater les petits moments de la vie. Après mon diagnostic, j'ai fait de mon mieux pour m'intégrer. J'ai essayé la danse, le soccer et le basketball, l'équitation, l'équipe de natation, le softball et le water-polo. Bien que tout cela soit amusant, il était trop difficile pour moi de suivre. J'ai toujours voulu faire l'impossible avec ma condition et montrer aux gens que j'étais imparable. La myélite transverse ne m'empêchera PAS d'atteindre mes objectifs. Je veux conquérir la MT et j'espère un jour guérir. Mes pensées vont à tous ceux qui ont souffert de cet horrible trouble neuro-immunitaire. J'espère inspirer beaucoup de gens à ne pas abandonner et à toujours essayer !!
Sydney
Becky Weyrauch
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