Tanisha Willis
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Maryland, États-Unis
Je m'appelle Tanisha Alana Willis, et voici l'histoire de mon parcours avec le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD).
Le 30 octobre 2011, j'ai donné naissance à un beau petit garçon de six livres. Après l'accouchement, je pesais 195 livres. Étrangement, en novembre, j'ai commencé à avoir des éruptions cutanées autour du cou, des épaules et du haut du dos, ainsi qu'une éruption en forme de papillon sur le devant de mon visage. Mon poids a commencé à baisser apparemment sans raison, et à la fin novembre, je pesais 175 livres. À la fin décembre, j'étais tombé à 150 livres.
Le soir du Nouvel An, je me sentais si mal que j'ai appelé une ambulance. Quand les ambulanciers sont arrivés, je me suis évanoui juste devant eux. Ils m'ont emmené à l'hôpital, et j'ai été admis. La troisième nuit de mon séjour là-bas, le médecin m'a appelé de chez elle pour me dire qu'elle croyait que ma maladie était causée par ma vésicule biliaire. Le lendemain, ils ont effectué des tests et il s'est avéré que ma vésicule biliaire était, en fait, ce qui me rendait si malade, et elle était prête à éclater. Les médecins sont venus me voir dans ma chambre et m'ont dit que ma vésicule biliaire avait presque la taille de mon estomac. Au moment où j'ai quitté l'hôpital, je pesais 130 livres et je n'étais toujours pas capable de garder de la nourriture.
Quand j'ai quitté l'hôpital, j'ai remarqué que mon œil droit semblait un peu flou et j'ai commencé à avoir de graves maux de tête du côté droit. J'ai pensé qu'il était peut-être temps pour moi de faire vérifier mes yeux. J'ai fait vérifier mes yeux et j'ai acheté une nouvelle paire de lunettes, mais j'ai remarqué que cela ne fonctionnait pas. L'œil gauche a également commencé à éprouver les mêmes problèmes que l'œil droit. Alors, j'ai arrêté de porter mes lunettes. Malgré cela, le mal de tête et le flou se sont aggravés. J'ai alors pris rendez-vous avec mon médecin. Quand je l'ai vu, il a fait un test de lumière sur mes yeux et a remarqué que mes yeux ne se contractaient pas complètement, alors il m'a donné une référence pour voir un ophtalmologiste. En attendant de voir l'ophtalmologiste, mes symptômes s'aggravaient progressivement. Finalement, j'ai pu voir l'ophtalmologiste, et quand il a fait quelques tests, je ne les ai pas tous réussis donc il a pensé qu'il était nécessaire que je voie un spécialiste de la rétine. J'ai dû retourner voir mon médecin traitant pour obtenir une référence, et à ce moment-là, je commençais à avoir des spasmes dans les jambes. Mon médecin a fait un test d'équilibre et un test de lumière, auxquels j'ai échoué. Mes yeux ne se contractaient plus et je ne pouvais pas marcher en ligne droite. Il m'a donné une référence pour voir un spécialiste de la rétine. À ce stade, c'était en mars et je pesais 120 livres. Le 12 mars, je suis allé voir le spécialiste de la rétine. Il a fait tous les tests de la vue et m'a dit d'aller dans la salle d'attente pour attendre mes résultats. Les résultats n'étaient pas bons du tout. Il m'a dit que je devais me dépêcher et me rendre immédiatement à la clinique ophtalmologique du Washington Hospital Center. Il m'a dit que je perdais la vue et ma capacité à marcher et que je devais y aller tout de suite. Alors, je suis allé à la salle d'urgence de la clinique ophtalmologique du Washington Hospital Center. J'étais entouré de médecins. Un médecin m'a demandé de me lever. Je ne pouvais pas parce que je ne pouvais plus marcher et je ne pouvais plus voir. J'ai été admis à l'hôpital le 14 mars. Trois médecins sont entrés dans la pièce et un médecin m'a dit que j'avais la « maladie de Devic ». C'est un autre nom pour ce qu'on appelle maintenant le trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD. J'ai été testé positif pour l'anticorps AQP-4.
Trois jours après, quatre médecins sont entrés dans ma chambre et m'ont dit que j'avais un lupus érythémateux disséminé (lupus). Fin mars, j'ai quitté l'hôpital et je suis allé dans un centre de rééducation afin de réapprendre à marcher et à voir. Pendant que j'étais au centre de rééducation, ma marche s'est améliorée mais j'avais toujours des spasmes et, pour ne rien arranger, mes enfants étaient à la maison sans moi. C'était terrible. Fin avril, j'ai quitté le centre de réadaptation sans vision et j'ai dû utiliser un fauteuil roulant. Les médecins ont dit que j'étais l'une des rares personnes à être affectée aux deux yeux. Après cela, ma marche s'est améliorée, mais ces maladies n'en avaient pas encore fini avec moi.
En 2015, à cause du lupus, j'ai commencé à avoir une pigmentation de la peau, et en 2016, une perte de cheveux. En 2017, j'ai subi des lésions nerveuses aux deux oreilles, ce qui m'a fait perdre une partie de l'ouïe des deux oreilles. En 2018, j'ai commencé à avoir des spasmes très sévères et j'ai perdu de la force musculaire, je n'ai donc pas pu marcher pendant une semaine. J'ai dû aller en rééducation pour retrouver la force de marcher.
Aujourd'hui, je suis légalement aveugle, mais je peux voir des formes et je peux partiellement lire mon téléphone si j'agrandis les images en utilisant les options d'accessibilité. Je peux maintenant marcher, mais j'ai très mal au dos et je dois utiliser un déambulateur pour parcourir de plus longues distances. Je lutte avec les symptômes du NMOSD ainsi que du lupus. Une chose à laquelle je ne m'attendais pas, c'est que je souffre beaucoup de dépression, donc je pleure beaucoup. J'ai une poussée de lupus environ une fois par an et je prends Rituxan pour mon NMOSD. J'ai appris à vivre avec deux maladies auto-immunes en faisant de mon mieux pour rester en bonne santé. J'ai changé mes habitudes alimentaires, je ne sors plus de chez moi sans mettre de crème solaire et je me repose quand j'en ai besoin.
Je repense souvent au moment où tout cela a commencé et j'aurais aimé que les choses aient été différentes. J'aurais aimé que les médecins aient détecté les éruptions cutanées en forme de papillon dès qu'ils les ont vues pour la première fois afin qu'une intervention précoce ait été possible. Je n'ai pas fait ma part non plus. Je ne suis pas allée à l'hôpital tout de suite comme j'aurais dû. Peut-être que si j'avais reçu un traitement plus tôt, je n'aurais pas eu les mauvais effets du NMOSD. Je ne veux plus jamais que cela leur arrive à qui que ce soit. En tant que chef de groupe de soutien SRNA, je défends à la fois le NMOSD et le lupus, car ces deux maladies sont dévastatrices et peuvent être trouvées ensemble. Je me suis associé au projet MOG sur deux Walk-Run-N-Rolls dans la région métropolitaine de DC, et j'ai l'intention de collaborer avec d'autres groupes et de devenir porte-parole des Caraïbes. Récemment, j'ai essayé de créer ma propre organisation à but non lucratif appelée "No More Lives". J'espère que grâce à mon plaidoyer, je pourrai atteindre de nombreuses personnes qui pourraient ne pas être en mesure d'obtenir une intervention précoce pour leur maladie.
Merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire et j'espère que vous avez maintenant une meilleure compréhension du NMOSD, une maladie neuro-immune rare qui est souvent confondue avec la sclérose en plaques (SEP), ainsi que du lupus, une autre maladie dévastatrice qui complique souvent les choses pour le NMOSD des patients comme moi.
Tanisha Willis
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