Terry
Diagnostic : Myélite transverse
Washington, DC, États-Unis
Une journée était normale. Le lendemain non. C'est un thème typique pour les personnes atteintes de myélite transverse. Comme beaucoup d'autres, je peux nommer le jour où c'est arrivé, et je peux décrire la confusion et le déni qui m'ont entouré au cours de ces premières semaines.
Le 7 décembre 2015, j'ai acheté un nouveau téléphone chez Target avec mon mari, puis j'ai traversé le parking jusqu'à notre restaurant préféré. Après le dîner, en marchant vers la voiture, j'ai eu une sensation étrange dans le bas de mon flanc gauche. C'était semblable aux «crampes latérales» dues à un effort excessif dont je me souvenais du cours de gym. Le week-end précédent, nous avions marché pendant des heures dans New York, alors j'ai mis cela sur le compte de la vieillesse et je suis rentré me coucher. Le lendemain matin, ma jambe gauche était engourdie et tendue. Refusant de penser que cela pouvait être quelque chose de grave, j'ai décidé d'ignorer ce qui se passait et je suis parti travailler. En entrant dans la gare, mon mari a remarqué que je traînais mon pied gauche. J'ai dit que j'irais bien mais j'ai accepté de voir mon médecin si ça empirait. Ce matin-là, ça s'est aggravé. J'ai appelé mon médecin et il m'a vu immédiatement.
Au cours d'un examen rapide cet après-midi-là, mon médecin s'est inquiété. Il m'a référé à la neurologie où j'ai passé une IRM et une tomodensitométrie. Les accidents vasculaires cérébraux et les maladies dégénératives de la colonne vertébrale ont été exclus. Le neurologue m'a référé au service des urgences, où un médecin a dit qu'il pourrait s'agir d'un zona. À 2 heures du matin, mon HMO a décidé de me transporter à l'unité d'AVC d'un grand hôpital à proximité. J'ai eu des IRM supplémentaires du cerveau et de la partie supérieure de la colonne vertébrale, qui semblaient toutes bien. Mes analyses de sang sont revenues normales à l'exception d'un faible taux de cuivre.
Après ma première journée complète à l'hôpital, j'avais l'impression que ma jambe gauche était remplie de Jell-O et d'impulsions électriques. C'est la seule fois où j'ai vraiment souffert. Lors de mon deuxième jour à l'hôpital, je suis tombé de mon lit. J'avais aussi développé un pied tombant et je ne pouvais plus marcher. J'avais l'impression que ma jambe reposait sur des billes.
Je passerais une semaine à l'hôpital, sans diagnostic définitif. En raison de mon âge – 62 ans à l'époque – les médecins ont continué à se concentrer sur un accident vasculaire cérébral ou une maladie dégénérative de la colonne vertébrale. Finalement, un accident vasculaire cérébral a été exclu et j'ai été transféré dans un hôpital de réadaptation où j'ai reçu une excellente physiothérapie pendant sept jours.
En une semaine, je suis passé d'un fauteuil roulant à un déambulateur, et enfin à une canne. Deux semaines plus tard, je marchais sans aide - vacillante, mais optimiste d'un rétablissement complet de tout ce que j'avais. Alors que j'ai réappris à me tenir debout et à marcher, même avec un engourdissement, mes symptômes semblaient varier chaque jour. Mon pied droit était extrêmement chaud ou très froid. Mes réflexes étaient hors de contrôle et ma jambe gauche est devenue très sensible aux changements de température.
Environ quatre semaines après le début du mystère, mon dernier test était une ponction lombaire, et tout semblait toujours normal. C'est à ce moment-là que mon neurologue a dit avec une certaine confiance : "cela ressemble à une myélite transverse".
Rétrospectivement, j'ai eu des symptômes environ un mois avant le début majeur. Je suis tombé sur un trottoir de New York. Mes muscles du mollet sont devenus durs comme de la pierre. J'ai eu un bref moment isolé de confusion alors que je me tenais devant l'évier de la cuisine. J'ai commencé à m'asseoir en me brossant les dents le matin.
Je sais que j'ai de la chance par rapport aux autres. J'ai repris le travail à temps plein dans un mois. Je marche sans aide. Ma jambe gauche est toujours engourdie avec un mouvement limité et j'ai toujours des bandes sur mon flanc gauche, le plus gênant de mes symptômes. Mon pied droit continue d'avoir des sensations de chaleur ou de froid extrême. Un an plus tard, j'améliore lentement mon amplitude de mouvement et j'ai plus de contrôle sur ma jambe gauche.
Dans mon rôle de travailleur social hospitalier, j'éduque maintenant les médecins de mon équipe sur la MT.
En décembre 2015, j'étais incapable de me tenir debout ou de marcher. Récemment, j'ai grimpé au sommet d'un éléphant indien pour une courte balade sous le chaud soleil. Je suis reconnaissant et je ne tiens rien pour acquis.
Terry Ondérick
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