Thérèse

Notre histoire est celle d'être au bon endroit au bon moment.

Quand Stephen avait 3 ans, il a assisté à une fête d'anniversaire et est tombé. Puis plus tard dans la nuit à la maison, il est tombé à nouveau, mais cette fois il était effrayé et presque inconsolable. Après un bain chaud, il s'est endormi mais a été agité toute la nuit. Lorsqu'il s'est réveillé le dimanche matin 10 février 2013, il ne pouvait plus marcher. Il est sorti du lit et s'est traîné en pleurant jusqu'à ce que mon mari l'atteigne et le soulève. Nous nous sommes creusés la cervelle en essayant de comprendre ce qui se passait avec notre garçon par ailleurs en bonne santé. Il ne semblait pas être capable de remuer ses orteils ou de bouger très bien sa jambe. Au fur et à mesure que la journée avançait, il était moins coordonné et ne s'améliorait pas, nous avons donc décidé de l'emmener à l'hôpital pour enfants de Dallas juste pour qu'il soit examiné. Nous n'avions aucune idée que cela pouvait être quelque chose de grave.

Le médecin des urgences a pris des radiographies et a examiné sa jambe. Quand il n'a montré aucune pause, elle a creusé plus loin et a ordonné une consultation en neurologie. Ensuite, est venu une IRM de sa colonne vertébrale. Nous commencions à nous inquiéter. Nous étions seuls dans la salle d'attente à 2 heures du matin pendant que notre bébé passait une IRM. Il n'y a pas de mots pour décrire le sentiment d'impuissance totale de savoir que quelque chose n'allait vraiment pas avec notre enfant et d'être incapable de le réparer. Stephen a été admis et d'autres tests ont été effectués. Toute une équipe de neurologues tentait d'aider Stephen. Une autre IRM du cerveau de Stephen a été commandée et finalement un diagnostic a été posé - Encéphalomyélite aiguë disséminée. Nous avons été présentés au Dr Greenberg, au Dr DeSena et à l'équipe. Dans les 24 heures suivant l'apparition des symptômes, il était sous stéroïdes intraveineux. Ensuite, un port a été placé dans sa veine jugulaire pour le préparer aux prochaines procédures d'échange de plasma. Miraculeusement, il a répondu avec des sentiments et des mouvements après plusieurs jours. Il a eu sept cycles d'échange de plasma au cours des 15 jours suivants. PT et OT ont commencé immédiatement à l'hôpital et se sont poursuivis pendant environ six semaines après son retour de l'hôpital. Dans l'ensemble, notre séjour à l'hôpital a duré 21 jours.

Maintenant, vous ne sauriez jamais ce que cet enfant de 7 ans en bonne santé a traversé. Nous nous sentons incroyablement chanceux qu'il ait si bien répondu aux traitements et nous savons que c'est parce qu'il a été pris en charge par la meilleure équipe de neurologie dès le début. Aujourd'hui, physiquement, il y a une très légère différence dans la façon dont il remue les orteils sur un pied. Quand il est fatigué, sa jambe et son pied peuvent lui faire mal. Émotionnellement, sa maladie et son rétablissement ont affecté toute notre famille. Notre fils aîné, Sam, a passé ces 21 jours avec des membres de sa famille. Nous nous demandons toujours s'il y aura d'autres effets, tels que des problèmes scolaires, qui se révéleront à mesure que Stephen grandira. Dans l'ensemble, nous pensons que sa guérison a été miraculeuse et remercions ses médecins d'avoir identifié et traité rapidement son ADEM.

Chris et Thérèse Burkhalter

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