Véronique Herrera Vega
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Valledupar, Colombie
je titre mon histoire Voir la lumière dans le noir parce qu'au moment de mon événement aigu, je me disais toujours ces mots.
J'ai 30 ans, je vis dans une petite ville de Colombie appelée Valledupar, et il y a presque trois ans, j'ai été paralysé en seulement quatre jours. Sans exagérer, je ne pouvais que bouger la tête. L'expérience était terrifiante.
Tout a commencé le 26 septembre 2016 par un violent mal de tête. Puis, j'ai commencé à ressentir un picotement dans mon bras gauche qui ne s'est pas arrêté. Je me suis endormi cette nuit-là en pensant que le lendemain tout irait bien, mais quand j'ai essayé de sortir du lit, je ne pouvais pas bouger ma jambe droite. Entrer aux urgences en fauteuil roulant a été dévastateur. Immédiatement, j'ai été hospitalisé et tout était incertain. Ils m'ont transféré dans la capitale, Bogotá. Les médecins ont d'abord pensé qu'il s'agissait d'ischémie cérébrale, de migraine ou de stress, mais mon corps a continué à se paralyser progressivement et j'ai commencé à ressentir beaucoup de symptômes étranges (bande serrée sur le torse et incapacité à percevoir les changements de posture). Après une imagerie par résonance magnétique (IRM) et dix examens, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Cependant, à ce moment-là, je ne pouvais plus bouger. J'ai reçu quatorze doses d'interféron bêta-1b, quand un ange est apparu dans ma vie, un médecin qui a sans aucun doute dit "ce n'est pas la sclérose en plaques". L'imagerie et un test d'anticorps anti-aquaporine-4 ont été effectués à nouveau. Même si ce dernier s'est avéré négatif, mon médecin m'a diagnostiqué un trouble du spectre de la neuromyélite optique séronégatif (NMOSD). Tout s'est passé un mois et demi après les premiers symptômes.
À ce moment-là, je m'accrochais simplement à Dieu et espérais que le cauchemar se terminerait. Heureusement, je comptais sur ma famille. Par la grâce de Dieu, j'ai marché à nouveau deux mois après l'attaque et j'ai repris ma vie. Je suis un miracle de Dieu. J'avais des séquelles sensorielles et urinaires (vessie hyperactive). Aujourd'hui j'ai des douleurs dans le cou et les articulations des mains et des paresthésies dans les extrémités, mais je suis vivant et aujourd'hui, je peux dire mon témoignage. Trois neurologues m'ont dit que mon diagnostic était la sclérose en plaques. En fait, j'ai commencé les jours qui ont suivi l'attaque avec de l'interféron ; cependant, j'ai commencé à souffrir d'une étrange paralysie qui m'a fait me tordre et arrêter ma respiration pendant quarante secondes. J'ai failli ne pas sortir de la dernière crise. J'étais terrifié à l'idée que pendant un mois j'ai eu le mauvais diagnostic.
Heureusement, aujourd'hui je suis stable avec le Rituximab. Cela fait trois ans depuis cet épisode, et je vais toujours bien (pas de rechutes). Je ne sais pas combien de temps Dieu me donnera la vie, mais j'espère que ce sera encore de nombreuses années. J'ai de l'espoir dans de nouveaux traitements pour le NMOSD. J'ai de l'espoir en Dieu et je sais que cette génération verra un remède à cette maladie auto-immune dévastatrice.
Véronique Herrera Vega
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