Victoria Utapi Katuuol
Diagnostic : Encéphalomyélite aiguë disséminée
New Jersey, États-Unis
Je me souviens très bien du 5 février 2012, dimanche du Super Bowl, car tout a changé à partir de ce jour. Nos vies ont radicalement changé et nous avons vécu le genre de douleur qu'aucun mot ne peut vraiment décrire.
Cela a commencé comme une journée parfaitement normale. Je me suis enfui pour faire quelques courses et j'ai laissé Victoria à la maison avec son père. En rentrant à la maison, mon mari a mentionné avec désinvolture qu'elle avait de la fièvre et qu'il lui avait administré du Tylenol. J'ai tout de suite remarqué à quel point elle était faible. Je l'ai emmenée à la salle de bain pour lui donner un bain frais, comme je le ferais normalement quand elle a de la fièvre. Tout de suite, elle a commencé à vomir et à brûler. Nous l'avons immédiatement transportée aux urgences. Les médecins là-bas ont effectué plusieurs tests et ont dit que c'était "juste" un virus, mais parce qu'elle était faible et déshydratée, ils ont décidé de la garder toute la nuit pour la surveiller de près.
Après trois jours à l'hôpital et peu ou pas de changement, nous sommes sortis. Nous sommes sortis à 4h00 et sommes revenus le même jour à minuit parce que ses symptômes empiraient. Elle n'avait que 15 mois et était à peine capable d'articuler correctement, mais elle n'arrêtait pas de dire "aïe maman" quand j'essayais de la tenir. Ces mots ne cessent de résonner dans ma tête et je me demande parfois s'il y a quelque chose que j'aurais pu faire différemment.
Le médecin qui nous a reçus aux urgences (Dr Judy) a sauvé la vie de mon bébé ! Elle a immédiatement fait une ponction lombaire et lui a d'abord diagnostiqué une méningite. En quelques minutes, la situation s'est aggravée et elle a été transportée d'urgence à l'unité de soins intensifs avec au moins huit médecins différents au-dessus d'elle. J'étais enceinte à l'époque, et comme le virus était contagieux, je n'étais pas autorisée à entrer dans la chambre. Cela m'a tué… Heureusement, mon mari était avec elle à chaque étape du chemin. Dans les vingt-quatre heures, mon bébé en parfaite santé avait un tube g, une trachée et des machines attachées à elle. C'était la scène la plus horrible que j'aie jamais vue à ce jour. À 15 mois, elle a reçu un diagnostic d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM).
Après un mois aux soins intensifs et trois mois dans un hôpital de réadaptation pour enfants, notre brave petit soldat est non seulement rentré à la maison en marchant et en parlant à nouveau, mais il est revenu à la maison sans tubes attachés à elle. Dans les deux semaines suivant son retour à la maison, Victoria Utapi Katuuo est devenue la fière grande sœur d'Allyson Avihe Katuuo - un titre qu'elle détient fièrement. À ce jour, Victoria a subi plus de six interventions chirurgicales, et ce n'est pas fini, et elle se porte incroyablement bien. Elle a eu la chance de suivre le rythme de ses pairs sur le plan académique et continue de surmonter tous les obstacles. Elle a vaincu toutes les chances et en tant que parents, nous ne pourrions pas être plus fiers !
Faits amusants sur Victoria :
Victoria est née en juin, mais c'est un bébé de printemps ! Elle aime toutes les nuances de bleu, en particulier la sarcelle. Sa chanteuse préférée de tous les temps est Ariana Grande et sa chanson préférée est "7 Rings". Pendant son temps libre, elle aime écouter de la musique, lire, faire du vélo et jouer avec sa jeune sœur Allyson. Son livre préféré est Tout pour un chien – elle espère en posséder un un jour, mais pour l'instant elle a un chien électrique. Victoria adore tout ce qui concerne les licornes et les chiots, et elle aime aussi le plein air. Sa matière préférée est les mathématiques et son film préféré à ce jour est "Middle School the Worst Years of My Life". Elle adore les crêpes et les œufs au petit-déjeuner. Victoria est par ailleurs une fille heureuse et chanceuse avec un amour contagieux pour la vie !
Pimbii Kaura
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