I video del Simposio 2017 sono qui!
Il 2017 ottobre si è tenuto il simposio sui disturbi neuroimmuni rari 20th-21 a Columbus, Ohio, all'Hilton Columbus di Easton. Ci auguriamo che l'opportunità di incontrare i professionisti medici, di entrare in contatto con gli altri nella nostra comunità e saperne di più su TM, AFM, ADEM, ON e NMOSD sia stata un'esperienza benefica per coloro che hanno partecipato. Per coloro che non hanno potuto raggiungerci di persona, sessioni di simposio sono stati registrati e sono disponibili su SRNA Pagina YouTube ed la nostra libreria di risorse.
Ci sforziamo di continuare a ospitare eventi educativi come questi al fine di adempiere alla missione SRNA di promuovere la consapevolezza e responsabilizzare pazienti, famiglie, medici e scienziati attraverso programmi educativi e pubblicazioni.
"La parola raro non si applica davvero in questa stanza perché per te non è raro, è reale." La dottoressa Brenda Banwell ha iniziato il simposio con un Panoramica sulle malattie neuroimmuni rare.
Poi ci sono state sessioni di workshop sui disordini Mielite trasversa, Disturbo dello spettro della neuromielite ottica e neurite ottica, Encefalomielite acuta disseminatae Mielite flaccida acuta. Gli oratori hanno anche tenuto discorsi dolore neuropatico, fatica, vescica, intestino e disfunzione sessuale, problematiche neuropsicologichee reinserimento.
Abbiamo concluso l'RNDS 2017 con un pomeriggio sugli aggiornamenti della ricerca in cui scienziati e ricercatori hanno condiviso informazioni entusiasmanti e promettenti sulla diagnosi, la gestione e il trattamento di questi disturbi. Di seguito, puoi trovare il video dell'intervento del Dr. Michael Levy sul Genetica della mielite trasversa familiare e la sua continua ricerca per scoprire un legame genetico con la MT. Puoi trovare tutti i discorsi di ricerca su Pagina RNDS 2017 nella nostra libreria di risorse.
Se desideri essere coinvolto, usare la tua voce per entrare in contatto con gli altri e promuovere solide relazioni nella nostra comunità o avviare un gruppo di supporto vicino a te, contatta il nostro Community Partnerships Manager, Jeremy Bennett all'indirizzo [email protected] per saperne di più.
Non vediamo l'ora di vedere più membri della nostra comunità il prossimo anno in un simposio regionale che stiamo pianificando. Si prega di controllare il nostro sito web per maggiori dettagli nel 2018.
Il nostro lavoro è reso possibile grazie alle generose donazioni di persone che credono nella nostra missione. Scegliendo di donare oggi alla Siegel Rare Neuroimmune Association, stai assumendo un ruolo attivo negli sforzi per aiutare a far progredire la ricerca, l'istruzione e la consapevolezza delle malattie neuroimmuni rare.
