Il Fondo Eclipse in memoria di
Pauline H. Sigel
È con grande onore che annunciamo l'istituzione di The Eclipse Fund in memoria di Pauline H. Siegel. Il fondo sarà utilizzato per sostenere e accelerare il portafoglio di ricerca di SRNA per finanziare scoperte che avranno un impatto diretto sulla qualità della vita dei membri della nostra comunità.
Nonostante le difficoltà che ha dovuto affrontare, Pauline è sempre riuscita a vedere e sentire le benedizioni della sua esperienza e non ha mai perso la speranza per un domani migliore. Pauline ha vissuto la sua vita cercando di migliorare il futuro di altre persone affette da MT e altri rari disturbi neuroimmuni: NMOSD, malattia da anticorpi MOG, ADEM, ON e AFM. Era una potente sostenitrice e ci ha toccato tutti con la sua compassione e vitalità. Puoi leggere di più sulla storia di Pauline qui.
Quella di Pauline è un'eredità di speranza e, nel suo nome, porteremo avanti la ricerca per trovare una cura per i rari disturbi neuroimmuni e consentire la riparazione del midollo spinale.
Il Pauline H. Siegel Eclipse Fund guiderà la ricerca critica per:
-
Funzione di ripristino La prima terapia cellulare approvata dalla FDA per promuovere la riparazione attraverso la rigenerazione della mielina nella mielite trasversa dovrebbe iniziare nel 2018. La Siegel Rare Neuroimmune Association, Q Therapeutics e l'Università del Texas Southwestern stanno sponsorizzando in collaborazione questo primo studio sulla sicurezza umana per il trattamento del sistema nervoso centrale malattia.
-
Identificare geni e causalità La ricerca presso la Johns Hopkins University ha mostrato una mutazione genetica (VPS37A) che è attualmente nota per essere presente solo nei pazienti affetti da mielite trasversa. L'Eclipse Fund sosterrà la convalida di questo gene e il suo ruolo nella causalità.
-
Migliora la diagnosi I biomarcatori e le nuove tecniche di imaging, una volta identificati e convalidati, aiutano a diagnosticare con precisione la mielite nella fase acuta. Recenti studi finanziati da SRNA e condotti dal Rare Genomics Institute e dal Johns Hopkins Transverse Myelitis Center hanno rivelato un anticorpo nei pazienti affetti da MT che necessita di ulteriori indagini e ha la promessa di svelare maggiori dettagli sulla biologia del disturbo.
-
Indagare sulle nuove terapie L'Eclipse Fund cerca di finanziare lo sviluppo di modelli scientifici di malattia che possono essere utilizzati per testare le terapie farmacologiche esistenti. L'obiettivo è garantire che tutte le potenziali terapie per il restauro e la riparazione siano studiate.