La Siegel Rare Neuroimmune Association ha ampliato la sua designazione di Centro di eccellenza per i disturbi neuroimmuni rari (CERND) a più istituzioni che offrono assistenza completa a soggetti con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
Gli sforzi di ricerca di SRNA sono iniziati con un fondamentale sostegno finanziario al personale di ricerca e ai medici presso il primo centro, il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, sotto la direzione del Dr. Douglas A. Kerr presso la Johns Hopkins University nel 2001. Il nostro supporto iniziale al Johns Hopkins TM Center ha consentito la prima raccolta sistematica di informazioni sulla Meditazione Trascendentale sia negli adulti che nei bambini. Per molti anni ci sono stati due Centri di Eccellenza designati dall'SRNA per le malattie neuroimmuni rare. Sotto la guida di Dott. Carlos Pardo, c'è un Centro presso la Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, MD, e sotto la direzione di Il dottor Benjamin Greenberg, c'è un Centro presso l'Università del Texas Southwestern a Dallas, Texas. SRNA si è ora ampliato per includere ulteriori centri di eccellenza.
Centri di eccellenza
Centro Johns Hopkins per la mielopatia e la mielite
Baltimora, Maryland
Dott. Carlos Pardo-Villamizar
Kennedy Krieger Institute, Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale
Baltimora, Maryland
Cristina Sadowsky, dottoressa
Centro medico del sud-ovest dell'Università del Texas
Dallas, Texas
Benjamin Greenberg, MD, MHS
Centro medico infantile
Dallas, Texas
Benjamin Greenberg, MD, MHS
L'ospedale pediatrico di Philadelphia
Philadelphia, Pennsylvania
Brenda Banwell, MD, Sarah Hopkins, MD, MSPH, Sona Narula, MD e Amy Waldman, MD
University of Utah
Salt Lake City, Utah
Stacey L. Clardy, MD, PhD
Massachusetts General Hospital
Boston, Massachusetts
Michael Levy, MD, PhD
Ospedale pediatrico Colorado/Università del Colorado
Aurora, Colorado
Teri Schreiner, MD, MPH
Boston Children's Hospital
Boston, Massachusetts
La dottoressa Leslie Benson, il dottor Mark Gorman, il dottor Coral Stredny e la dottoressa Margaret Wilson-Murphy
Obiettivi
L'obiettivo di SRNA è creare ulteriori centri di eccellenza focalizzati sulla fornitura di assistenza clinica, sul progresso della ricerca per comprendere meglio i disturbi neuroimmuni rari e sullo sviluppo di terapie acute e strategie di gestione dei sintomi più efficaci. È nostra intenzione collaborare con i medici dei Centri di eccellenza e supportare attraverso finanziamenti (se disponibili tramite l'approvazione del Consiglio) idee di ricerca innovative e promettenti.
In caso di domande sulla preparazione della domanda, contattare Krissy Dilger.
I vantaggi di diventare un centro di eccellenza
Entrando a far parte del CERND, il tuo centro potrà godere di una serie di vantaggi che contribuiscono sia al riconoscimento che alla collaborazione:
- Riconoscimento Centro di Eccellenza: il tuo centro verrà elencato sul nostro sito Web, sulle pubblicazioni e sui materiali come Centro di eccellenza. Questo riconoscimento si estende alla presenza all'interno della rete professionale medica di SRNA.
- Materiali di risorse per i pazienti: Richiedi e ricevi copie cartacee dei materiali delle risorse per i pazienti direttamente da SRNA, garantendo che informazioni preziose siano prontamente disponibili per coloro che servi.
- Riflettori sul medico: I medici del vostro centro avranno l'opportunità di essere presenti nelle nostre iniziative formative. Ciò include la partecipazione a podcast educativi come Ask the Experts e Community Meets Care, nonché il coinvolgimento in eventi come il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari.
- Possibilità di finanziamento della ricerca: Avrai la possibilità di richiedere finanziamenti per la ricerca tramite SRNA. Inoltre, puoi richiedere la designazione come sito James T. Lubin Fellowship, aprendo ulteriori strade per il supporto.
- Sigillo di designazione del CERND: verrà fornito un sigillo designato da utilizzare sulle pubblicazioni e sul sito Web, a indicare lo stato del tuo centro come CERND riconosciuto.
Diventando un CERND, entri in una rete che promuove l'eccellenza, la collaborazione e la crescita nel campo delle malattie neuroimmuni rare.
Requisiti per diventare un Centro di Eccellenza
- Fornire assistenza clinica completa, all’avanguardia e di alta qualità ai pazienti affetti da ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e MT e altri rari disturbi neuroimmuni. La clinica comprende:
- Neurologi con formazione in neuroimmunologia
- Neuro-oftalmologi
- Neuropsicologi e psichiatri
- Neuroradiologi
- Terapista occupazionale
- fisiatri
- I fisioterapisti
- Lavoratori sociali
- Dietisti registrati
- urologi
- I centri comprensivi possono includere anche specialisti ortopedici e/o riabilitativi come parte del loro team di assistenza.
- Promuovere la ricerca e la comprensione di questi disturbi attraverso la ricerca clinica e/o la ricerca scientifica di base.
- Collaborare con la Siegel Rare Neuroimmune Association per creare risorse e programmi educativi per le persone con diagnosi di disturbi neuroimmuni rari, le loro famiglie, i partner sanitari e i professionisti medici.
Questo programma è in parte sponsorizzato da
Tutti i contenuti e i programmi educativi sono sviluppati esclusivamente dallo staff SRNA, membri del consiglio scientifico e approvati dal consiglio di amministrazione.
