Da soli possiamo fare così poco
insieme possiamo fare tanto
- Helen Keller
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La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro dedicata al supporto di bambini, adolescenti e adulti con uno spettro di malattie neuroimmuni rare tra cui: encefalomielite acuta disseminata (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM) , malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), neurite ottica (ON) e mielite trasversa (TM).
Fondata nel 1994 da membri della famiglia e individui con queste diagnosi, SRNA (precedentemente associazione per la mielite trasversa - leggi di più sul cambiamento qui) è stata costituita il 25 novembre 1996 nello stato di Washington e siamo diventati un'organizzazione 501(c)(3) il 9 dicembre 1996.
Supportiamo le persone che vivono con diagnosi neuroimmuni rare e le loro famiglie, promuoviamo la consapevolezza per responsabilizzare pazienti, famiglie, medici e scienziati, costruire una rete di assistenza clinica collaborativa e dedicata e contribuire a far progredire la comprensione e la ricerca scientifica.
Domenica 31 luglio 1994 alle 5:30 di sera... Pauline cadde a terra con un dolore lancinante nella parte bassa della schiena e rimase immediatamente e completamente paralizzata sotto la vita. Ha trascorso nove ore in un pronto soccorso.
Siamo una risorsa informativa sulle malattie neuroimmuni rare per la nostra comunità attraverso il nostro sito Web, newsletter, blog, Chiedi all'esperto Podcast Series, eventi educativi come simposi e workshop per lo scambio di informazioni attuali e aggiornate riguardanti la diagnosi, il trattamento e la gestione di questi disturbi. Offriamo una rete di supporto tra le persone con questi disturbi attraverso gruppi di supporto locali situati in tutto il mondo e attraverso la nostra partnership con Smart Patients, organizzando anche programmi annuali sulla qualità della vita come campi per famiglie per bambini con questi disturbi e le loro famiglie. Sosteniamo la formazione post-residenza di medici impegnati in una carriera nella medicina accademica specializzata in questi disturbi, forniamo sovvenzioni ai centri accademici di eccellenza e finanziamo nuove idee di ricerca pilota.
A supporto ed avvocato per gli individui e le loro famiglie con diagnosi di malattie neuroimmuni rare del sistema nervoso centrale
A promuovere la consapevolezza e e potenza individui con diagnosi neuroimmuni rare, famiglie, medici e scienziati attraverso programmi educativi e pubblicazioni
A avanzare la comprensione scientifica di e sviluppo della terapia per queste malattie rare sostenendo la formazione di clinici-scienziati dedicati a queste malattie rare e da sostenere la ricerca clinica critica
Roberta Pesce
Direttore Creativo
Roberta è una stratega motivata e un'appassionata attivista in missione per rendere le comunità e le organizzazioni più sane, più responsabilizzate e incentrate sul pianeta.
Durante la sua permanenza in SRNA, ha creato da zero campagne di sensibilizzazione internazionali, creato un portale di supporto della comunità e guidato la strategia di comunicazione e branding. La sua profonda curiosità per la leadership e l'innovazione nei settori sociale e ambientale l'ha portata a collaborare e lavorare per una varietà di organizzazioni, tra cui Ashoka, iDE e Butterfly Works.
Ha lavorato e vissuto a lungo ad Amsterdam, Madrid, New York, DC e Phnom Penh. Quando non è in viaggio, puoi trovarla accarezzare animali a caso per strada, piantare ortaggi nell'orto comunitario, preparare la sua kombucha preferita di salvia e bergamotto, condividere la sua passione per il cibo e la sostenibilità, godersi una lunga camminata o leggere un libro con un forte tazza di caffè.
Sandy Sigel
Presidente
Sandy è stato coinvolto con SRNA poco dopo che sua moglie, Pauline, ha contratto la MT nel 1994 all'età di 35 anni. Al momento del suo esordio, Pauline era una maestra d'asilo. Sandy è stato un funzionario e un membro del consiglio di SRNA sin dal suo inizio. Sandy ha anche lavorato come redattore della newsletter e della rivista di SRNA durante i suoi oltre due decenni di servizio all'organizzazione. Sandy è un antropologo culturale specializzato in nativi americani, antropologia psicologica e cambiamento culturale. Sandy ha lavorato come professore a contratto presso la Capital University, la Franklin University, l'Urban/Rural Program del College of Great Falls e l'Intertribal Education Center della riserva di Fort Belknap. Sandy si è ritirato dallo Stato dell'Ohio nel 2011 dopo oltre 35 anni di servizio. Sandy è tornata al college nell'autunno del 2011 ed è una studentessa di fotografia al Columbus State Community College. Sandy e Pauline hanno due figli, quattro nipoti e una nipote.
Rebecca Whitney
Direttore associato dei programmi e del sostegno comunitario
Rebecca è una mamma di tre figli, al più giovane dei quali è stata diagnosticata da bambina una mielite trasversa longitudinalmente estesa. Rebecca si impegna a sostenere, educare e conoscere i rari disturbi neuroimmuni e il loro impatto sulle nostre comunità. Rebecca crede fermamente nell'essere uno studente per tutta la vita e sta perseguendo il suo Bachelor of Science in Nursing. Il suo background professionale include oltre 20 anni in vari ruoli assicurativi e di gestione del rischio. Dal 2012 come badante membro di TMA, diventata volontaria, diventata dipendente, attualmente ricopre il ruolo di direttore associato. Rebecca lavora con le persone diagnosticate, le loro famiglie e il personale medico e scientifico per approfondire la ricerca, collegare e supportare coloro a cui è stata diagnosticata o che forniscono assistenza e supporto a coloro con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Non riesce a decidere se è una persona da gatto o da cane, ma accetterebbe ogni animale se lo spazio non fosse un problema, e adora perdersi in un romanzo o nel suo lavoro a maglia quando il tempo lo consente. La sua missione è difendere e sostenere tutti coloro che sono affetti da rari disturbi neuroimmuni, facendo loro sapere che non sono soli su questa strada di diagnosi rare e le loro domande e incoraggia tutti a mantenere la speranza e la guarigione dopo una diagnosi.
Chitra Krishnan
Direttore esecutivo
Il viaggio di Chitra con SRNA è iniziato nel 2001, quando è entrata a far parte del Johns Hopkins Transverse Myelitis Center appena formato, finanziato grazie a una sovvenzione di SRNA. Nel 2004, ha co-fondato e guidato come direttore esecutivo, un'iniziativa chiamata Project RESTORE presso Hopkins, per espandere la ricerca istituzionale e l'assistenza ai pazienti nella comunità ed essere un veicolo di cambiamento per trasformare il modo in cui le malattie sono tradizionalmente studiate. Attualmente è membro del Board of Ambassadors del Project RESTORE. Prima di entrare a tempo pieno come direttore esecutivo di SRNA, Chitra è stato direttore della conoscenza e dell'apprendimento presso Ashoka Changemakers, un'organizzazione no-profit che crea opportunità per organizzazioni, aziende e individui per guidare un cambiamento sociale significativo e misurabile. Ha conseguito un master in gestione dei sistemi sanitari presso la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
Jim Lubin
Membro del Comitato Esecutivo
A Jim è stata diagnosticata la MT nel 1989 quando aveva 21 anni. Jim è un tetraplegico C2, paralizzato dal collo in giù e dipendente dal ventilatore. Nel 1996 Jim ha avviato il gruppo di elenchi di posta elettronica del Transverse Myelitis Internet Club per mettere in contatto le persone con la MT. Jim è stato la persona dell'anno 1998 del New Mobility Magazine. Jim ha eseguito tutto il lavoro su Internet e sul sito Web per SRNA prima del 2012. Jim è stato ampiamente scritto su libri e riviste. È un'ispirazione per tutti nella comunità della MT e per tutti coloro che lo conoscono.
Gabrielle (GG) deFiebre
Direttore della Ricerca e dei Programmi
A GG è stata diagnosticata la mielite trasversa nel dicembre del 2009 ed è un tetraplegico C6/7. Nel 2010 GG ha conseguito una laurea presso il New College of Florida e nel 2013 ha conseguito un master in sanità pubblica presso la CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy presso l'Hunter College. Ha poi conseguito un dottorato di ricerca in Community Health and Health Policy presso la CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy. È desiderosa di usare le sue capacità per contribuire alla missione e al lavoro di SRNA.
Krissy Dilger
Responsabile della ricerca e del programma
Krissy si è laureata in Psicologia e Criminologia presso la Ohio State University nel 2015. È appassionata di salute pubblica e difesa dell'assistenza sanitaria all'interno delle comunità svantaggiate. Krissy è una Guardian ad Litem volontaria per i minori vittime di abusi e abbandono attraverso CASA della contea di Franklin a Columbus, Ohio. Nel 2015, Krissy è diventata membro fondatore di Godman Guild Emerging Leaders, un'organizzazione di servizi e sviluppo professionale. Attualmente ricopre il ruolo di vicepresidente dei progetti comunitari dell'organizzazione e promuove la sua missione di fornire supporto comunitario alle famiglie svantaggiate. Prima di entrare a far parte di SRNA, Krissy è stata assistente legale senior presso uno studio legale civile dove era responsabile della gestione e dell'avanzamento dei casi. Nel tempo libero, a Krissy piace correre, leggere romanzi e stare all'aria aperta.
Debora Capen
segretario
Debbie ha contratto la MT nel 1996 quando aveva 45 anni. All'epoca lei e suo marito possedevano una ditta appaltatrice di rimodellamento. Attraverso la terapia fisica autosomministrata (usando la frizione della sua Jeep e gli elastici per la resistenza), un anno dopo che le è stata diagnosticata, Debbie è stata in grado di camminare senza assistenza con problemi di equilibrio minori. La sua esperienza con cattivi dottori e compagnie assicurative nella gestione del suo trattamento ha ispirato Debbie a tornare a scuola per diventare una fatturatrice di assicurazioni mediche. Alla fine è diventata un amministratore di pratica medica, cosa che è stata negli ultimi 15 anni. Debbie ha trovato SRNA digitando "mielite trasversa" su Internet che l'ha messa in contatto con Jim Lubin e il Transverse Myelitis Internet Club. Il suo coinvolgimento nel club ha portato alla sua nomina a Segretario dell'Associazione nel 1997.
Angelo Simpel
Assistente amministrativo e creativo
Impegnato nell'impegno della comunità, Angel ha un background nella raccolta fondi e nella guida di volontari per fornire risorse a popolazioni come veterani, persone con disabilità e persone che hanno un reddito basso o che soffrono di senzatetto. Ha conseguito una laurea in Digital Media presso la San José State University. Le piace trascorrere del tempo di qualità con la famiglia e gli amici, così come la fotografia, il giardinaggio, le escursioni e i viaggi.
Linda Malecky
Vicepresidente e tesoriere
Linda Malecky ha conseguito il suo MBA presso la Pennsylvania State University prima di lavorare per 15 anni nella finanza aziendale. Ora è madre a tempo pieno di tre figli. Oltre alle sue responsabilità come tesoriere di SRNA, spera di essere un'efficace sostenitrice dei bambini con MT, ADEM, NMOSD e ON.
Lidia Dubose
Responsabile del coinvolgimento della comunità e del volontariato
Con sede in Texas, Lydia è impegnata nell'apprendimento permanente e crede nel potere della comunità di creare un mondo più gentile e giusto. Nel 2022, ha conseguito la certificazione in Amministrazione volontaria (CVA) dopo anni di lavoro con volontari per realizzare programmi educativi locali, progetti creativi, giornate di lavoro comunitario e programmi di supporto. Lydia trova energia nel provare cose nuove e le piace collezionare hobby. Questi possono includere escursioni e campeggio, progetti creativi, ascolto di podcast, giardinaggio, lettura di libri, affrontare nuove ricette e trascorrere del tempo all'aperto.
Sky Corken
Coordinatore senior, comunicazione, volontariato e coinvolgimento della comunità
Con sede a Seattle, Skye è entrata a far parte di SRNA nell'aprile 2022. Dopo aver conseguito la laurea in Studi sulla salute globale presso l'Università dell'Iowa nel 2019, si è recata in Irlanda dove ha vissuto per due mesi lavorando per l'organizzazione no profit Volunteer Ireland. È stato lì che è nato il suo amore per il lavoro con i volontari. Adora fare passeggiate, fare snowboard, viaggiare e bere un chai tea latte.
Irlanda Tommaso
Associato al programma, comunicazioni e programmi comunitari
L'Irlanda è una poetessa e scrittrice che descrive le sue esperienze vissute con la sua condizione neuroimmune, NMOSD. È imperterrita nella sua missione di aumentare la comprensione su come avere una condizione rara influisce sulla vita di una persona e vuole creare arte da quel tumulto. Si è laureata in scrittura creativa nel 2023 e sta tornando a scuola per acquisire il suo MFA. Ama i videogiochi, il caffè, i cuccioli e la scrittura.
Il viaggio di Chitra con SRNA è iniziato nel 2001, quando è entrata a far parte del Johns Hopkins Transverse Myelitis Center appena formato, finanziato grazie a una sovvenzione di SRNA. Nel 2004, ha co-fondato e guidato come direttore esecutivo, un'iniziativa chiamata Project RESTORE presso Hopkins, per espandere la ricerca istituzionale e l'assistenza ai pazienti nella comunità ed essere un veicolo di cambiamento per trasformare il modo in cui le malattie sono tradizionalmente studiate. Attualmente è membro del Board of Ambassadors del Project RESTORE. Prima di entrare a tempo pieno come direttore esecutivo di SRNA, Chitra è stato direttore della conoscenza e dell'apprendimento presso Ashoka Changemakers, un'organizzazione no-profit che crea opportunità per organizzazioni, aziende e individui per guidare un cambiamento sociale significativo e misurabile. Ha conseguito un master in gestione dei sistemi sanitari presso la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
Debbie ha contratto la MT nel 1996 quando aveva 45 anni. All'epoca lei e suo marito possedevano una ditta appaltatrice di rimodellamento. Attraverso la terapia fisica autosomministrata (usando la frizione della sua Jeep e gli elastici per la resistenza), un anno dopo che le è stata diagnosticata, Debbie è stata in grado di camminare senza assistenza con problemi di equilibrio minori. La sua esperienza con cattivi dottori e compagnie assicurative nella gestione del suo trattamento ha ispirato Debbie a tornare a scuola per diventare una fatturatrice di assicurazioni mediche. Alla fine è diventata un amministratore di pratica medica, cosa che è stata negli ultimi 15 anni. Debbie ha trovato SRNA digitando "mielite trasversa" su Internet che l'ha messa in contatto con Jim Lubin e il Transverse Myelitis Internet Club. Il suo coinvolgimento nel club ha portato alla sua nomina a Segretario dell'Associazione nel 1997.
Mr. Downey attualmente lavora come Partner in NewSpring Health Capital II, LP Mr. Downey è stato precedentemente Presidente e CEO di Barr Pharmaceuticals, Inc., una società farmaceutica specializzata globale che operava in più di 30 paesi in tutto il mondo. Prima di entrare a far parte di Barr, Downey è stato un partner di capitale in Winston & Strawn e una società precedente, Bishop, Cook, Purcell e Reynolds. Nel 1979 ha fondato Baller & Downey, che in seguito si è fusa con Bishop, Cook, Purcell e Reynolds. Il signor Downey ha iniziato la sua carriera legale nel programma Honours presso il Dipartimento di giustizia degli Stati Uniti. In seguito ha lavorato come Consulente Speciale in Contenzioso presso il Dipartimento dell'Energia degli Stati Uniti. Ha anche fatto parte del consiglio di redazione di The Ohio State University Law Journal ed è stato eletto all'Ordine del Coif. Il signor Downey è un ex direttore della Warner Chilcott. Nel 2006 e nel 2007, Downey è stato presidente del consiglio di amministrazione della Generic Pharmaceutical Association (GPhA). Mr. Downey è attualmente presidente del consiglio degli ambasciatori per il progetto RESTORE di Johns Hopkins e fa anche parte dei consigli di amministrazione di Cardinal Health, Momenta Pharmaceuticals e dei consigli di tre società farmaceutiche private.
Dave Evans è un abile dirigente finanziario che ha ricoperto il ruolo di chief financial officer e membro del consiglio di amministrazione di società pubbliche e private. Dave è stato Executive Vice President e Chief Financial Officer della Scotts MiracleGro Company dal 2006 al 2013. Le responsabilità di Dave includevano la strategia e lo sviluppo aziendale. Dopo aver lasciato Scotts nel 2013, Dave è entrato a far parte del Consiglio di amministrazione di Scotts MiracleGro nel 2018 e continua a ricoprire quel ruolo oggi. Dave è stato Executive Vice President e Chief Financial Officer del Battelle Memorial Institute, un'organizzazione privata di ricerca e sviluppo, dal 2013 al 2018. Dave ha supervisionato le funzioni finanziarie, strategiche e IT di Battelle. La carriera di Dave a Battelle è stata interrotta da un'improvvisa insorgenza e diagnosi di mielite trasversa. Dopo un'assenza dall'ambiente di lavoro per una riabilitazione intensiva, Dave ha accettato un ruolo come Chief Financial Officer ad interim di Cardinal Health, uno dei principali distributori di prodotti farmaceutici in Nord America e produttore e distributore globale di prodotti medici e di laboratorio. Dopo che il ruolo di CFO ad interim è stato completato, Dave è entrato a far parte del Consiglio di amministrazione di Cardinal Health nel 2020, dove tuttora presta servizio.
Il Dr. Benjamin Greenberg ha conseguito il Bachelor of Arts presso la Johns Hopkins University e il Master in Microbiologia Molecolare e Immunologia presso la Johns Hopkins School of Public Health di Baltimora, nel Maryland. Ha frequentato la facoltà di medicina presso il Baylor College of Medicine di Houston, in Texas. Ha completato uno stage in medicina presso Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center di Chicago, Illinois, prima di proseguire la sua specializzazione in neurologia presso il Johns Hopkins Hospital di Baltimora, MD. Successivamente è entrato a far parte della facoltà all'interno della divisione di neuroimmunologia presso Hopkins ed è diventato condirettore del Centro per la mielite trasversa e Direttore del Centro per l'encefalite. Nel gennaio del 2009 è stato reclutato presso la facoltà del Southwestern Medical Center dell'Università del Texas, dove è stato nominato direttore del nuovo programma di mielite trasversa e neuromielite ottica. Nello stesso anno ha istituito il Pediatric Demyelinating Disease Program presso il Children's Medical Center di Dallas. Ora è direttore del Centro di ricerca traslazionale delle neuroscienze della Fondazione Perot all'interno dell'O'Donnell Brain Institute e vicepresidente della ricerca traslazionale per il Dipartimento di Neurologia. Il Dr. Greenberg è riconosciuto a livello internazionale come esperto in rare malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale (ad esempio mielite trasversa, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, ADEM ed encefalite autoimmune). Divide il suo tempo clinico tra la visita di pazienti adulti e pediatrici. Si consulta abitualmente nelle unità di degenza del Clements University Hospital, Zale Lipshy, Parkland e Childrens Hospital. I suoi interessi di ricerca riguardano sia la diagnosi che il trattamento della mielite trasversa, i disturbi dello spettro della neuromielite ottica, il disturbo associato all'anti-MOG, l'ADEM, l'encefalite, la sclerosi multipla e le infezioni del sistema nervoso. È attivamente coinvolto nello sviluppo di modi migliori per diagnosticare e prognosticare i pazienti con questi disturbi. Ha condotto uno sforzo per migliorare lo sviluppo del biorepository e ha creato protocolli uniformi per la manipolazione e l'analisi dei campioni. Come parte di questa iniziativa, la sua ricerca ha identificato nuovi biomarcatori che potrebbero essere in grado di distinguere tra pazienti con vari disturbi neurologici. Coordina anche studi che studiano nuovi trattamenti per prevenire danni neurologici e ripristinare la funzionalità a coloro che sono già stati colpiti.
È laureato all'Università di Notre Dame e alla SUNY Upstate Medical University. Dopo la formazione in chirurgia generale e plastica, il dottor Johnson ha praticato chirurgia ricostruttiva per dieci anni presso l'Università di Pittsburgh, dove ha fondato ed è stato il primo presidente della Pittsburgh Tissue Engineering Initiative. I ruoli successivi sono stati co-fondatore/CEO di Tissue Informatics, EVP di Life Sciences, CMO e CBO di Icoria, EVP di Entegrion, Inc. e VP, Ricerca e sviluppo e affari medici e scientifici di Vancive Medical Technologies, un'azienda di Avery Dennison. Attualmente ricopre il ruolo di Presidente e CEO di Scintellix, LLC e co-fondatore e partner della Oxford Oaks Distillery. Ha presieduto il Consiglio di ricerca sulla chirurgia plastica, è stato presidente della Pennsylvania Biotechnology Association e della Tissue Engineering Society, International e fa parte del comitato consultivo industriale del programma congiunto statale UNC/NC in bioingegneria, del consiglio di amministrazione del North Carolina Tissue Engineering e Regenerative Medicine Society, il consiglio di amministrazione della Siegel Rare Neuroimmune Association, il consiglio di amministrazione di Plakous Therapeutics, Inc., il consiglio di amministrazione di Opsepio Therapeutics, Inc. ed è presidente del consiglio di amministrazione di Cell X Technologies. È professore aggiunto di Ingegneria Biomedica presso l'Università della Carolina del Nord a Chapel Hill, di Ingegneria Biomedica presso la NC State University e la Duke University e di Medicina Rigenerativa presso la Wake Forest University School of Medicine.
Doug è un venture partner di Atlas Venture con oltre 25 anni di esperienza nel settore delle biotecnologie e oltre 130 pubblicazioni su riviste mediche. Ha partecipato ai consigli di amministrazione e ai SAB di diverse società biotecnologiche tra cui Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics e FAZE Medicines. Dal 2017 al 2023 è stato membro integrante di Generation Bio. Entrando inizialmente come capo della ricerca e sviluppo/CSO e più recentemente come Chief Medical Officer. Doug ha precedentemente gestito le attività di neurosviluppo e neuroscienze presso Shire, e prima ancora ha ricoperto posizioni senior presso Biogen, dove è stato a capo globale di una serie di programmi sul morbo di Alzheimer, sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e sull'atrofia muscolare spinale (SMA). Doug ha conseguito un B.S. dalla Princeton University e un programma di MD/PhD dal Jefferson Medical College. Ha completato la sua specializzazione in neurologia presso la Johns Hopkins School of Medicine e ha prestato servizio nella loro facoltà per 10 anni.
La dottoressa Lana Harder è una neuropsicologa pediatrica presso il Children's Medical Center di Dallas (CMCD) e professore associato con incarichi di facoltà congiunti in psichiatria e neurologia presso il centro medico dell'Università del Texas Southwestern (UTSW). La dott.ssa Harder ha completato la sua formazione di dottorato presso l'Università del Texas ad Austin, uno stage pre-dottorato presso il Kennedy Krieger Institute e la Johns Hopkins School of Medicine, e una borsa di studio post-dottorato in Neuropsicologia Pediatrica presso il Texas Children's Hospital e il Baylor College of Medicine. È certificata in Neuropsicologia Clinica dall'American Board of Professional Psychology con certificazione di sottospecialità in Neuropsicologia Pediatrica. Il Dr. Harder è stato uno dei membri fondatori ed è il co-direttore del CMCD Pediatric Demyelinating Diseases Program. Il Dr. Harder è specializzato nella valutazione neuropsicologica di pazienti pediatrici, dall'infanzia ai giovani adulti, con disturbi del sistema nervoso centrale. Gli interessi di ricerca includono esiti cognitivi e psicosociali per la sclerosi multipla pediatrica (SM), la mielite trasversa (TM), l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), la neurite ottica (ON) e il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD).
A Jim è stata diagnosticata la MT nel 1989 quando aveva 21 anni. Jim è un tetraplegico C2, paralizzato dal collo in giù e dipendente dal ventilatore. Nel 1996 Jim ha avviato il gruppo di elenchi di posta elettronica del Transverse Myelitis Internet Club per mettere in contatto le persone con la MT. Jim è stato la persona dell'anno 1998 del New Mobility Magazine. Jim ha eseguito tutto il lavoro su Internet e sul sito Web per SRNA prima del 2012. Jim è stato ampiamente scritto su libri e riviste. È un'ispirazione per tutti nella comunità della MT e per tutti coloro che lo conoscono.
Linda Malecky ha conseguito il suo MBA presso la Pennsylvania State University prima di lavorare per 15 anni nella finanza aziendale. Ora è madre a tempo pieno di tre figli. Oltre alle sue responsabilità come tesoriera di SRNA, spera di essere un'efficace sostenitrice dei bambini con MT, ADEM, NMO e ON.
Il Dr. Pardo è Professore di Neurologia e Patologia, Divisione di Neuroimmunologia e Malattie Neuroinfettive e Direttore del Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center presso la Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, nel Maryland. È il ricercatore principale del Laboratorio di Neuroimmunopatologia, membro dell'HIV Neurosciences Research Group e neurologo clinico presso i Centri per la Sclerosi Multipla e la Mielite Trasversa del Johns Hopkins Hospital. La sua specializzazione clinica è sui disturbi neuroimmunologici e infettivi del sistema nervoso, con particolare attenzione alla sclerosi multipla, alla mielite trasversa, alla neurosarcoidosi e alle complicanze neurologiche delle malattie autoimmuni.
Jason Robbins si è laureato all'Università della Florida e alla St. Thomas University School of Law, dove ha conseguito il dottorato in giurisprudenza. È membro del Florida Bar, dell'American Bar Association e della Florida Worker's Compensation Section del Florida Bar. Nel novembre 2011, alla figlia di 10 anni di Jason e Tina, Sarah, è stata diagnosticata la mielite trasversa. Sarah è una combattente ed è stata risoluta nella sua lotta per far muovere di nuovo la parte inferiore del corpo e le gambe. Serve come fonte d'ispirazione per Jason, sua moglie Tina e la famiglia.
Dopo aver conseguito una laurea in storia e sociologia presso l'Università di Denver e un master in sociologia presso l'Università dell'Arizona, Barbara, all'età di 29 anni, ha deciso di frequentare la facoltà di giurisprudenza. Dopo la laurea in giurisprudenza presso la School of Law dell'Università dell'Arizona nel 1981, ha lavorato per sei anni presso l'ufficio di un difensore pubblico come avvocato di prova, dove ha processato oltre 50 casi e ha vinto un caso di omicidio di primo grado. Successivamente è entrata in uno studio privato di diritto penale, dove ha lavorato per i successivi 11 anni. Dopo essersi presa una pausa per suo figlio, è stata reclutata come magistrato del tribunale cittadino di Tucson, in Arizona. Durante i suoi sei anni come magistrato, Barbara contrasse la mielite trasversa. Ha impiegato quattro mesi per riprendersi prima di tornare al lavoro ed è stata successivamente nominata al collegio del tribunale superiore. Barbara è andata in pensione nel 2008. Da quando è andata in pensione, ha scritto un romanzo e ha devoluto i proventi della pubblicazione a SRNA. Attualmente sta lavorando al suo secondo romanzo.
Sandy è stato coinvolto con SRNA poco dopo che sua moglie, Pauline, ha contratto la MT nel 1994 all'età di 35 anni. Al momento del suo esordio, Pauline era una maestra d'asilo. Sandy è stato un funzionario e un membro del consiglio di SRNA sin dal suo inizio. Sandy ha anche lavorato come redattore della newsletter e della rivista di SRNA durante i suoi oltre due decenni di servizio all'organizzazione. Sandy è un antropologo culturale specializzato in nativi americani, antropologia psicologica e cambiamento culturale. Sandy ha lavorato come professore a contratto presso la Capital University, la Franklin University, l'Urban/Rural Program del College of Great Falls e l'Intertribal Education Center della riserva di Fort Belknap. Sandy si è ritirato dallo Stato dell'Ohio nel 2011 dopo oltre 35 anni di servizio. Sandy è tornata al college nell'autunno del 2011 ed è una studentessa di fotografia al Columbus State Community College. Sandy e Pauline hanno due figli, quattro nipoti e una nipote.
Dennis P Wolf è un affermato dirigente finanziario che è stato Chief Financial Officer di diverse società tecnologiche pubbliche tra cui Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell e Redback Networks. Dennis ha reso pubbliche alcune di queste società e ha contribuito a guidare le acquisizioni di alcune di queste società. Dennis ha anche fatto parte di otto consigli di amministrazione come presidente del comitato di controllo e attualmente fa parte del consiglio di amministrazione di Codexis. All'inizio della sua carriera, ha ricoperto ruoli finanziari senior presso Apple, IBM e Sun Microsystems. Dennis ha conseguito un BA presso l'Università del Colorado e un MBA presso l'Università di Denver.
Un aspetto importante della vita di Dennis è che è sopravvissuto a 2 attacchi di MT, con la prima malattia avvenuta nel 1992 mentre era all'apice della sua carriera.
Michael Levy, MD, PhD, è un neurologo con 10 anni di esperienza clinica e di ricerca in rari disturbi neuroimmunologici. Il Dr. Levy è stato recentemente assunto per dirigere l'unità di ricerca in Neuroimmunologia presso il Massachusetts General Hospital e la Harvard Medical School. La sua missione è costruire un programma NMO clinico e di ricerca combinato per sviluppare terapie che abbiano un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti.
Nel 2019, il dottor Levy si è trasferito da Baltimora, MD, dove è stato membro della facoltà della Johns Hopkins University dal 2009 e direttore fondatore della Neuromyelitis Optica Clinic. È arrivato per la prima volta a Hopkins dopo aver completato il programma MD / PhD presso il Baylor College of Medicine (Houston, TX) per uno stage nel programma Osler Medicine nel 2004. Ha poi completato la sua residenza nel programma di neurologia della Johns Hopkins nel 2005 e una borsa di studio in neuroimmunologia nel 2008.
Clinicamente, il Dr. Levy gestisce oltre 500 pazienti con neuromielite ottica (NMO), 80 con mielite trasversa idiopatica (TM) e 125 con malattia da anticorpi MOG. Oltre alle cliniche settimanali, il Dr. Levy è stato il ricercatore principale dei tre studi clinici sponsorizzati per NMO e ha anche condotto tre studi avviati dallo sperimentatore per il trattamento acuto delle recidive di NMO. Lanciato nel 2022, il dottor Levy è il ricercatore principale principale per i due studi clinici mondiali sulla malattia da anticorpi MOG. In laboratorio, la ricerca del Dr. Levy si concentra sullo sviluppo di modelli animali di NMO e MOG con l'obiettivo della tollerabilità come trattamento sostenibile a lungo termine.
Il Dr. Levy ha più di 100 articoli di ricerca, recensioni ed editoriali sottoposti a revisione paritaria e 3 brevetti che coprono la terapia di tollerabilità NMO, la diagnostica della MT e gli approcci di rigenerazione delle cellule staminali. Il Dr. Levy è attualmente il redattore capo di Multiple Sclerosis and Related Disorders e fa parte del comitato editoriale del Journal of Neurological Diseases e dei comitati consultivi scientifici di Alexion, Horizon, Genentech, UCB e Sanofi.
I professionisti medici del nostro consiglio medico e scientifico forniscono consigli e indicazioni fondamentali in merito agli obiettivi, ai programmi e alle politiche di SRNA. Aiutano a far progredire la nostra comprensione di questi rari disturbi neuroimmuni conducendo ricerche, condividendo le ultime ricerche nel blog e nelle newsletter di SRNA, partecipando come esperti a podcast, esaminando le domande di sovvenzione e partecipando a simposi e workshop educativi.
Infermiera registrata presso l'UT Southwestern Medical Center
Audrey Ayres, RN ha conseguito il Bachelor of Science in Nursing presso la University of Texas Medical Branch di Galveston, TX. Ha iniziato la sua carriera nell'unità di terapia intensiva chirurgica dell'UTMB a Galveston. Successivamente si è trasferita a Miami, in Florida, per lavorare al Jackson Memorial Hospital nell'unità di terapia intensiva per trapianti e chirurgia cardiotoracica. Poi è tornata in Texas e ha lavorato presso il Baylor University Medical Center nell'ICU cardiovascolare ed è stata educatrice infermieristica per l'unità di terapia intensiva cardiotoracica e l'unità di terapia coronarica.
Audrey è entrata a far parte del programma per la sclerosi multipla e la neuroimmunologia presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas nel febbraio del 2012, assumendo il ruolo di infermiera primaria per la clinica pediatrica per le malattie demielinizzanti presso il Children's Medical Center di Dallas. Insieme al suo ruolo di infermiera clinica per pazienti adulti e pediatrici, è anche coordinatrice del Programma per le malattie demielinizzanti pediatriche.
Audrey ha completato il Linda Morgante Nurse Leadership in Multiple Sclerosis Program ed è stata certificata come infermiera certificata per la sclerosi multipla nel 2013. In collaborazione con il Consortium of MS Centers, Audrey ha guidato un consiglio di specialisti di neuroimmunologia per creare l'esame di certificazione nei disturbi neurologici rari ( CRND). Si dedica alla cura delle persone con malattie neuroimmuni rare e delle loro famiglie.
Assistant Professor di Neurologia e Pediatria presso Vanderbilt Kennedy Center, Vanderbilt University School of Medicine, Nashville, TN.
L'obiettivo della ricerca di Gregory Barnes è la genetica dei segnali di guida che influenzano i circuiti degli interneuroni durante lo sviluppo e, di conseguenza, influenzano i sintomi neurologici nei bambini con disturbi dello sviluppo neurologico. I suoi interessi hanno creato un programma di ricerca veramente traslazionale per modellare l'epilessia e i disturbi dello sviluppo neurologico.
Professore di Neurologia, Perelman School of Medicine presso l'Università della Pennsylvania, Philadelphia, PA
La dottoressa Banwell si è laureata in medicina presso la University of Western Ontario nel 1991. Ha conseguito una residenza in pediatria presso The Hospital of Western Ontario, University of Western Ontario, dal 1991 al 1994 e una residenza in neurologia pediatrica presso The Hospital for Sick Bambini, Università di Toronto dal 1994 al 1997. Il dottor Banwell ha poi trascorso due anni completando una borsa di studio per malattie neuromuscolari presso la Mayo Clinic, Rochester, Minnesota. Nel 1999, il dottor Banwell è stato nominato assistente professore di pediatria (neurologia) presso l'Hospital for Sick Children e l'Università di Toronto. È stata promossa a professore associato nel 2006 e professore ordinario nel 2012. A partire dal 1 luglio 2012, il dottor Banwell ha assunto il ruolo di capo della neurologia presso il Children's Hospital di Philadelphia. Gli interessi clinici e di ricerca del Dr. Banwell riguardano la sclerosi multipla pediatrica e altri disturbi cerebrali infiammatori.
Direttore e fondatore, International Neurorehabilitation Institute
Assistant Professor di Neurologia, The Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimora, MD
Neurologo certificato dal consiglio di amministrazione, specialista in medicina delle lesioni del midollo spinale e analista della disabilità, il dottor Becker è l'ex direttore dell'Unità pediatrica per le lesioni del midollo spinale presso il Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale presso il Kennedy Krieger Institute di Baltimora, nel Maryland. Dopo aver conseguito la laurea in medicina presso la Ruprecht Karls University di Heidelberg, in Germania, il dott. Becker ha completato la sua formazione in residenza presso il Vanderbilt University Medical Center di Nashville, nel Tennessee, seguita da una borsa di studio in medicina delle lesioni del midollo spinale presso la Johns Hopkins School of Medicine. Attualmente fa parte della Johns Hopkins Neurophysiology Intraoperative Monitoring Division ed è assistente professore di neurologia presso la Johns Hopkins School of Medicine. Il dottor Becker è anche membro dell'American Academy of Neurology, nonché esperto di fama mondiale nel trattamento della mielite trasversa.
Assistente Professore di Medicina, Divisione di Reumatologia Assistente Professore di Neurologia, Baltimora, MD
Il Dr. Julius Birnbaum ha ricevuto il suo MD dal Columbia College of Physicians and Surgeons. Ha completato la sua residenza in neurologia presso il Mount Sinai Medical Center, New York. Poi è tornato per completare una residenza completa in medicina interna presso il Jacobi Medical Center; Bronx, New York. È all'ultimo anno di una borsa di studio in reumatologia presso il Johns Hopkins Hospital. Ha conseguito il Master in Clinical Investigation presso la Bloomberg School of Public Health, Johns Hopkins. Il dott. Birnbaum ha una competenza unica in reumatologia e neuroimmunologia, poiché è stato addestrato in entrambe le specialità. Il dottor Birnbaum si concentra sui pazienti che hanno la mielite trasversa a causa di alcune condizioni reumatologiche sottostanti, come la malattia di Sjogren o il lupus eritematoso sistemico.
Direttore medico, Centro per la sclerosi multipla presso lo Swedish Neuroscience Institute, Seattle, WA
Il dottor Bowen ha conseguito la laurea in chimica presso la Eastern New Mexico University e la laurea in medicina presso la Johns Hopkins University School of Medicine. Ha completato le residenze in medicina interna e neurologia presso l'Università di Washington. È certificato in neurologia e ha insegnato nei dipartimenti di neurologia e medicina riabilitativa presso l'UW. I suoi interessi di ricerca includono sperimentazioni cliniche di trattamenti per la SM, problemi di invecchiamento nella SM e immunologia, virologia e genetica della malattia.
Pediatric Nurse Practitioner presso l'International Center for Spinal Cord Injury presso il Kennedy Krieger Institute e Assistant Professor presso il dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione presso la John Hopkins University School of Medicine, Baltimora, MD
La signora Janet Dean è un'infermiera pediatrica certificata dal consiglio di amministrazione presso il Kennedy Krieger Institute di Baltimora, nel Maryland. È anche un'infermiera registrata in riabilitazione certificata e assistente professore nel dipartimento di medicina fisica e riabilitazione presso la John Hopkins University School of Medicine. Ha frequentato la scuola per infermiere presso l'Università del Michigan, completando un master in infermieristica genitori-figli. La signora Dean ha oltre trent'anni di esperienza nella specialità della riabilitazione pediatrica. In qualità di infermiera, la signora Dean è specializzata nella prevenzione e nel trattamento delle comuni conseguenze sulla salute delle condizioni neuroimmunologici. L'obiettivo della sua pratica è la promozione della salute e il mantenimento della salute per tutta la durata della vita del bambino. Lo sviluppo e l'implementazione di un programma di riabilitazione domiciliare basato sull'attività è importante per raggiungere questo obiettivo. La signora Dean ha un interesse e una competenza speciali nella valutazione e nel trattamento di bambini molto piccoli con condizioni neuroimmunologiche e bambini che richiedono l'assistenza del ventilatore. È anche interessata all'assistenza agli adolescenti con condizioni neuroimmunologici nella transizione verso l'età adulta.
Dipartimento di Neurologia presso il Carolinas HealthCare System Neurosciences Institute-Neurology, Charlotte, North Carolina
Il dottor Allen DeSena ha frequentato la facoltà di medicina presso la Loyola-Stritch School of Medicine di Maywood, IL, situata nell'area metropolitana di Chicago. Da lì, ha continuato a completare una residenza in pediatria generale a New Orleans, LA presso il programma pediatrico Tulane-Ochsner, e ha conseguito la certificazione del consiglio in pediatria generale nel 2009. Dopo la sua formazione in pediatria generale, si è trasferito a Dallas, TX , dove ha completato una residenza in neurologia pediatrica presso l'UT-Southwestern Medical Center in collaborazione con il Children's Medical Center-Dallas e il Parkland Memorial Hospital. Durante quel periodo, il suo interesse per la mielite trasversa e altri disturbi neuroimmuni è sbocciato e ha proseguito la formazione in quelle aree. Nel 2012, ha ricevuto la prima borsa di studio James T. Lubin da SRNA per intraprendere una carriera clinica e di ricerca nella mielite trasversa e altri disturbi correlati sotto la guida del Dr. Benjamin Greenberg, direttore dei centri TM e NMO presso UTSW a Dallas . È stato il primo borsista di neurologia pediatrica a studiare il raro spettro dei disturbi neuro-immunologici, con particolare attenzione alla mielite trasversa. Prima della sua posizione attuale, è stato Professore Assistente presso il Dipartimento di Neurologia e Medicina Riabilitativa dell'Università di Cincinnati in Ohio. Attualmente, il Dr. DeSena esercita a Charlotte, NC presso Atrium Health.
Docente di Immunologia presso la Queen's University di Belfast, Irlanda del Nord, Regno Unito
Denise ha completato il suo B.Sc. in Biologia Cellulare e Genetica Molecolare presso l'University College di Dublino (1996-2000), dove ha poi conseguito il dottorato di ricerca in Immunologia sotto la guida del Prof. Alan Baird. Durante questo periodo Denise ha sviluppato un vivo interesse per le malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale (a seguito della diagnosi di mielite trasversa acuta nel 2001!) e nel 2004 si è trasferita alla Thomas Jefferson University, Philadelphia per proseguire la formazione post-dottorato nella ricerca sulla SM. Durante quel periodo, Denise ha ricevuto una borsa di studio post-dottorato di 3 anni dalla National Multiple Sclerosis Society (USA) che ha sostenuto il suo impegno nella ricerca sulla demielinizzazione del SNC. Nel 2009, Denise si è trasferita alla Queen's University di Belfast per avviare il proprio gruppo di ricerca indipendente all'interno del Center for Infection and Immunity, dove attualmente è docente di immunologia. Il suo gruppo gestisce due programmi di ricerca focalizzati sui meccanismi di danno alla mielina (demielinizzazione) e di riparazione (rimielinizzazione) nel SNC. Ulteriori dettagli possono essere trovati qui: https://go.qub.ac.uk/FitzgeraldGroup
Assistente Professore, Neurologia e Neuroterapie, Carolinas Medical Center, Charlotte, NC
La dottoressa Donna Graves è recentemente entrata a far parte del Dipartimento di Neurologia del Carolinas Medical Center di Charlotte, nella Carolina del Nord, dove si occupa di pazienti adulti e pediatrici con malattie demielinizzanti, tra cui sclerosi multipla, mielite trasversa e neuromielite ottica, nonché altre rare malattie neuroimmunologici. Ha frequentato la facoltà di medicina presso la Mercer University School of Medicine di Macon, in Georgia. Ha completato la sua formazione di residenza in neurologia presso la Saint Louis University. Dopo la residenza, si è trasferita a Dallas, in Texas, dove ha completato una borsa di studio in neuroimmunologia concentrandosi sulle malattie demielinizzanti sia adulte che pediatriche.
La dottoressa Graves ha uno studio clinico presso il Carolinas Medical Center, dove si concentra sulla cura dei pazienti, ma è anche attiva nella ricerca clinica. Serve come investigatore per diversi studi clinici. È anche presidente del comitato di ricerca in neurologia presso il CMC.
Il Dr. Graves è membro dell'American Academy of Neurology e del Consortium of Multiple Sclerosis Centers. Svolge il ruolo di revisore per diverse riviste peer-reviewed. I suoi interessi clinici si concentrano sulle malattie neuroimmunologiche rare e sulle malattie demielinizzanti pediatriche.
Professore presso l'UT Southwestern Medical Center. Direttore del Programma Mielite Trasversa e Neuromielite Optica, Dallas, TX, Direttore, Programma CONQUISTA pediatrica, Salute dei bambini
Il Dr. Benjamin Greenberg ha conseguito il Bachelor of Arts presso la Johns Hopkins University e il Master in Microbiologia Molecolare e Immunologia presso la Johns Hopkins School of Public Health di Baltimora, nel Maryland. Ha frequentato la facoltà di medicina presso il Baylor College of Medicine di Houston, in Texas. Ha completato uno stage in medicina presso Rush Presbyterian-St. Lukes Medical Center di Chicago, Illinois, prima di proseguire la sua specializzazione in neurologia presso il Johns Hopkins Hospital di Baltimora, MD. Successivamente è entrato a far parte della facoltà all'interno della divisione di neuroimmunologia presso Hopkins ed è diventato condirettore del Centro per la mielite trasversa e Direttore del Centro per l'encefalite. Nel gennaio del 2009 è stato reclutato presso la facoltà del Southwestern Medical Center dell'Università del Texas, dove è stato nominato direttore del nuovo programma di mielite trasversa e neuromielite ottica. Nello stesso anno ha istituito il Pediatric Demyelinating Disease Program presso il Children's Medical Center di Dallas. Ora è direttore del Centro di ricerca traslazionale delle neuroscienze della Fondazione Perot all'interno dell'O'Donnell Brain Institute e vicepresidente della ricerca traslazionale per il Dipartimento di Neurologia. Il Dr. Greenberg è riconosciuto a livello internazionale come esperto in rare malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale (ad esempio mielite trasversa, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, ADEM ed encefalite autoimmune). Divide il suo tempo clinico tra la visita di pazienti adulti e pediatrici. Si consulta abitualmente nelle unità di degenza del Clements University Hospital, Zale Lipshy, Parkland e Childrens Hospital. I suoi interessi di ricerca riguardano sia la diagnosi che il trattamento della mielite trasversa, i disturbi dello spettro della neuromielite ottica, il disturbo associato all'anti-MOG, l'ADEM, l'encefalite, la sclerosi multipla e le infezioni del sistema nervoso. È attivamente coinvolto nello sviluppo di modi migliori per diagnosticare e prognosticare i pazienti con questi disturbi. Ha condotto uno sforzo per migliorare lo sviluppo del biorepository e ha creato protocolli uniformi per la manipolazione e l'analisi dei campioni. Come parte di questa iniziativa, la sua ricerca ha identificato nuovi biomarcatori che potrebbero essere in grado di distinguere tra pazienti con vari disturbi neurologici. Coordina anche studi che studiano nuovi trattamenti per prevenire danni neurologici e ripristinare la funzionalità a coloro che sono già stati colpiti.
Professore Associato presso UT Southwestern Medical Center, Dipartimento di Psichiatria, Dipartimento di Neurologia e Neuroterapie, Dallas, TX
La dottoressa Lana Harder è una neuropsicologa pediatrica presso il Children's Medical Center di Dallas (CMCD) e professore associato con incarichi di facoltà congiunti in psichiatria e neurologia presso il centro medico dell'Università del Texas Southwestern (UTSW). La dott.ssa Harder ha completato la sua formazione di dottorato presso l'Università del Texas ad Austin, uno stage pre-dottorato presso il Kennedy Krieger Institute e la Johns Hopkins School of Medicine, e una borsa di studio post-dottorato in Neuropsicologia Pediatrica presso il Texas Children's Hospital e il Baylor College of Medicine. È certificata in Neuropsicologia Clinica dall'American Board of Professional Psychology con certificazione di sottospecialità in Neuropsicologia Pediatrica. Il Dr. Harder è stato uno dei membri fondatori ed è il co-direttore del CMCD Pediatric Demyelinating Diseases Program. Il Dr. Harder è specializzato nella valutazione neuropsicologica di pazienti pediatrici, dall'infanzia ai giovani adulti, con disturbi del sistema nervoso centrale. Gli interessi di ricerca includono esiti cognitivi e psicosociali per la sclerosi multipla pediatrica (SM), la mielite trasversa (TM), l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), la neurite ottica (ON) e il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD).
Medico del personale presso l'Istituto Neurologico e Direttore della Sclerosi Multipla e della Neurologia Autoimmune presso la Cleveland Clinic Abu Dhabi
Il dottor Anu Jacob, MD, DM, FRCP, è un medico del personale dell'Istituto neurologico e direttore della sclerosi multipla e della neurologia autoimmune presso la Cleveland Clinic Abu Dhabi. Prima di entrare a far parte della Cleveland Clinic Abu Dhabi, il dottor Jacob è stato consulente neurologo presso il Walton Center for neurology and neurosurgery di Liverpool, nel Regno Unito. Il dottor Jacob ha conseguito la laurea in medicina e la residenza in medicina interna presso il Jawaharlal Institute of Postgraduate Medical Education and Research, India e la formazione per la certificazione neurologica (DM) presso lo Sri Chitra Tirunal Institute, Thiruvananthapuram, India. Ha ricevuto la certificazione di membro del Royal College of Physicians and Neurology Board nel Regno Unito e ha completato la sua borsa di studio in sclerosi multipla e neuromielite ottica presso la Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.
Professore assistente di psichiatria e neurologia e consulente psichiatrico capo presso i centri Johns Hopkins per la sclerosi multipla e la mielite trasversa presso il Johns Hopkins Hospital, Baltimora, MD
Adam Kaplin, MD, PhD è il principale consulente psichiatrico dei centri di eccellenza Johns Hopkins per la sclerosi multipla e la mielite trasversa. È un neuropsichiatra di Yale Undergraduate e Johns Hopkins School of Medicine che gestisce la MS and TM Neuropsychiatric Consultation Clinic, svolge ricerche sulle basi biologiche dei disturbi dell'umore e del deterioramento cognitivo nei disturbi autoimmuni del SNC e indaga su nuove terapie per i pazienti affetti da malattie autoimmuni del SNC malattie. Lavora anche alla Johns Hopkins per sviluppare e migliorare le innovazioni tecnologiche per migliorare l'assistenza psichiatrica e ridurre lo stigma che circonda la malattia mentale.
Partner di rischio, Atlas Venture
Doug è un partner di rischio con oltre 25 anni di esperienza nel settore delle biotecnologie e oltre 130 pubblicazioni su riviste mediche. Ha partecipato ai consigli di amministrazione e ai SAB di diverse società biotecnologiche tra cui Disarm Therapeutics, Triplet Therapeutics e FAZE Medicines. Dal 2017 al 2023 è stato membro integrante di Generation Bio. Entrando inizialmente come capo della ricerca e sviluppo/CSO e più recentemente come Chief Medical Officer. Doug ha precedentemente gestito le attività di neurosviluppo e neuroscienze presso Shire, e prima ancora ha ricoperto posizioni senior presso Biogen, dove è stato a capo globale di una serie di programmi sul morbo di Alzheimer, sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e sull'atrofia muscolare spinale (SMA). Doug ha conseguito un B.S. dalla Princeton University e un programma di MD/PhD dal Jefferson Medical College. Ha completato la sua specializzazione in neurologia presso la Johns Hopkins School of Medicine e ha prestato servizio nella loro facoltà per 10 anni.
Capo, Medicina fisica e servizio di riabilitazione, North Florida/South Georgia Veterans Health Service Professore associato, Terapia occupazionale, University of Florida, Gainesville, FL
Charles E. Levy, MD è il capo del servizio di medicina fisica e riabilitazione e direttore associato del centro di ricerca sugli esiti della riabilitazione presso il sistema sanitario dei veterani della Florida settentrionale/South Georgia (NF/SG VHS) ed è professore associato aggiunto, dipartimento. di Terapia Occupazionale, College of Public Health and Health Professions, University of Florida. Inoltre, il Dr. Levy è il principale ricercatore di ambienti virtuali per soluzioni terapeutiche (VETS) MTBI/PTSD Phase II. Gli interessi in corso includono la mobilità su ruote e l'uso di ambienti del mondo virtuale interattivi e esseri umani virtuali per trattare i disturbi cognitivi e affettivi nei veterani di combattimento di ritorno. Il Dr. Levy è anche attivo come presidente del comitato consultivo del Center for Arts in Healthcare, Research and Education presso l'Università della Florida e membro fondatore del comitato consultivo del College of Orthotics and Prosthetics presso il St. Petersburg College.
Neurologo associato presso il Massachusetts General Hospital e la Harvard Medical School di Boston, MA
Michael Levy, MD, PhD, è un neurologo con 10 anni di esperienza clinica e di ricerca in rari disturbi neuroimmunologici. Il Dr. Levy è stato recentemente assunto per dirigere l'unità di ricerca in Neuroimmunologia presso il Massachusetts General Hospital e la Harvard Medical School. La sua missione è costruire un programma NMO clinico e di ricerca combinato per sviluppare terapie che abbiano un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti.
Nel 2019, il dottor Levy si è trasferito da Baltimora, MD, dove è stato membro della facoltà della Johns Hopkins University dal 2009 e direttore fondatore della Neuromyelitis Optica Clinic. È arrivato per la prima volta a Hopkins dopo aver completato il programma MD / PhD presso il Baylor College of Medicine (Houston, TX) per uno stage nel programma Osler Medicine nel 2004. Ha poi completato la sua residenza nel programma di neurologia della Johns Hopkins nel 2005 e una borsa di studio in neuroimmunologia nel 2008.
Clinicamente, il Dr. Levy gestisce oltre 500 pazienti con neuromielite ottica (NMO), 80 con mielite trasversa idiopatica (TM) e 125 con malattia da anticorpi MOG. Oltre alle cliniche settimanali, il Dr. Levy è stato il ricercatore principale dei tre studi clinici sponsorizzati per NMO e ha anche condotto tre studi avviati dallo sperimentatore per il trattamento acuto delle recidive di NMO. Lanciato nel 2022, il dottor Levy è il ricercatore principale principale per i due studi clinici mondiali sulla malattia da anticorpi MOG. In laboratorio, la ricerca del Dr. Levy si concentra sullo sviluppo di modelli animali di NMO e MOG con l'obiettivo della tollerabilità come trattamento sostenibile a lungo termine.
Il Dr. Levy ha più di 100 articoli di ricerca, recensioni ed editoriali sottoposti a revisione paritaria e 3 brevetti che coprono la terapia di tollerabilità NMO, la diagnostica della MT e gli approcci di rigenerazione delle cellule staminali. Il Dr. Levy è attualmente il redattore capo di Multiple Sclerosis and Related Disorders e fa parte del comitato editoriale del Journal of Neurological Diseases e dei comitati consultivi scientifici di Alexion, Horizon, Genentech, UCB e Sanofi.
Professore Associato di Neurologia e neurologo del personale nella divisione di Neuroimmunologia presso l'Ohio State University College of Medicine, Columbus, OH
La Dott.ssa Joanne Lynn è attualmente Professore Associato di Neurologia e neurologa del personale nella divisione di Neuroimmunologia. Ha conseguito la laurea presso l'Amherst College di Amherst, nel Massachusetts. Si è laureata presso l'Ohio State University College of Medicine nel 1984 e ha completato le residenze in medicina interna e neurologia presso lo Strong Memorial Hospital di Rochester, New York. È tornata alla Ohio State University per due anni di borsa di studio neuromuscolare ed è stata membro dello staff medico della Ohio State University dal 1992. La dott. Medicina e Neurologia. Il principale interesse clinico e di ricerca della dott.ssa Lynn è la sclerosi multipla e ha partecipato a studi sulla modificazione della malattia e sulle terapie sintomatiche per la SM.
Responsabile degli affari medici, Viela Bio, Gaithersburg, MD
Maureen A. Mealy, PhD, ha una lunga esperienza clinica e di ricerca nelle malattie rare immuno-mediate del sistema nervoso centrale, tra cui la neuromielite ottica (NMO) e la mielite trasversa (TM), avendo lavorato alla Johns Hopkins per la maggior parte della sua carriera con i dottori . Michael Levy, Carlos Pardo e Benjamin Greenberg. Ha agito come responsabile del programma, direttore della ricerca clinica e infermiera senior del Johns Hopkins TM Center e della NMO Clinic. Il dottor Mealy è stato coinvolto in indagini di ricerca collaborativa e diffusione di dati in oltre 30 manoscritti sottoposti a revisione paritaria. Ciò ha acceso la sua passione e il suo impegno per la ricerca e l'ha portata alla decisione di conseguire il dottorato presso la Johns Hopkins University. Ha recentemente completato il suo dottorato di ricerca sotto la guida del Dr. Levy, che si è concentrato sul trattamento del dolore neuropatico nei pazienti con NMO attraverso uno studio controllato da simulazioni che testa un nuovo tipo di stimolazione nervosa elettrica transcutanea chiamata Scrambler Therapy. Il dolore neuropatico è stato identificato come un contributo significativo alla disabilità e alla scarsa qualità della vita nei pazienti con NMO e il dolore associato a questa malattia è spesso intrattabile al trattamento. Il Dr. Mealy si impegna a sviluppare una comprensione più profonda e a dare un contributo significativo per alleviare la sofferenza fisica ed emotiva dei pazienti, consentendo loro così di impegnarsi più pienamente nelle loro vite.
Di recente, è entrata a far parte del team di Viela Bio, un'azienda biotecnologica che condivide la sua passione per il progresso del trattamento dell'NMO mirando selettivamente ai percorsi critici che sono la causa principale della malattia. In qualità di Medical Science Liaison, è profondamente impegnata a condividere la sua esperienza clinica in NMO con colleghi e operatori sanitari, ed è anche dedicata al coinvolgimento e all'educazione dei pazienti, della famiglia e della comunità.
Il dottor Mealy è uno specialista certificato in malattie neuroimmunologiche rare attraverso il Consortium of Multiple Sclerosis Centers e fa parte del Consiglio medico e scientifico della Siegel Rare Neuroimmune Association e del Guthy Jackson Charitable Foundation International Clinical Consortium.
Professore di Neurologia e Patologia, Divisione di Neuroimmunologia e Malattie Neuroinfettive e Direttore del Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center presso la Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, nel Maryland.
Il Dr. Pardo è Professore di Neurologia e Patologia, Divisione di Neuroimmunologia e Malattie Neuroinfettive e Direttore del Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center presso la Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, nel Maryland. È il ricercatore principale del Laboratorio di Neuroimmunopatologia, membro dell'HIV Neurosciences Research Group e neurologo clinico presso i Centri per la Sclerosi Multipla e la Mielite Trasversa del Johns Hopkins Hospital. La sua specializzazione clinica è sui disturbi neuroimmunologici e infettivi del sistema nervoso, con particolare attenzione alla sclerosi multipla, alla mielite trasversa, alla neurosarcoidosi e alle complicanze neurologiche delle malattie autoimmuni.
Professore Associato di Medicina Fisica e Riabilitazione e Professore Associato di Pediatria presso la Johns Hopkins School of Medicine e Direttore Associato di Riabilitazione presso il Kennedy Krieger Institute di Baltimora, MD
Il dottor Pidcock si è laureato all'Hahnemann Medical College (1977). Ha conseguito la laurea in Scienze Naturali presso la Johns Hopkins University (1973).
I suoi interessi clinici includono l'uso di iniezioni di tossina botulinica per il trattamento di bambini affetti da spasticità e lo sviluppo di terapie indotte da costrizione per migliorare l'uso degli arti superiori emiparetici. Altre aree di interesse per il Dr. Pidcock includono la riabilitazione di bambini con mielite trasversa pediatrica e malattia cronica del trapianto contro l'ospite.
Professore, neurologia e capo del dipartimento di neuroimmunologia, ospedale di Strasburgo, Francia.
Il dottor de Seze ha un dottorato in immunologia ed è specializzato in SM, NMO, mielite trasversa e neuro-oftalmologia. È anche il capo del centro di ricerca clinica (CIC) dell'ospedale di Strasburgo, e co-leader del gruppo di ricerca di biopatologia della mielina nel LINC (laboratorio di imaging e scienze neurocognitive del CNRS, centro nazionale di scienze ricerca). Il principale interesse di ricerca del Dr. deSeze riguarda le malattie infiammatorie e autoimmuni del SNC e del SNP e la Neuro-oftalmologia. Ha pubblicato più di 200 articoli. È anche vicepresidente del Club Francophone de la sclerose en placche (società francese per la SM) e membro della società neurologica francese e del club neuro-oftalmologico francese (CNOF).
Società Nazionale per la Sclerosi Multipla, New York, NY
Kennedy Krieger Institute e Johns Hopkins School of Medicine, Baltimora, MD
Il dottor Zackowski è il nuovo direttore senior, gestione dei pazienti, cura e ricerca riabilitativa presso la National MS Society. In questo ruolo, gestisce e sta lavorando per far crescere la ricerca della Società incentrata sull'assistenza clinica e riabilitativa, nonché sullo sviluppo dell'iniziativa per il benessere della Società. Il Dr. Zackowski ha 15 anni di esperienza come scienziato accademico e clinico presso il Kennedy Krieger Institute e la Johns Hopkins University School of Medicine. Gli studi del Dr. Zackowski hanno studiato la misura in cui i cambiamenti delle fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale sono associati a cambiamenti nella deambulazione e menomazioni fisiche come la forza e la sensibilità. I suoi interessi di ricerca sono quelli di indagare i meccanismi che sono alla base delle menomazioni sensomotorie e delle disabilità derivanti da danni al sistema nervoso centrale in modo da migliorare la disabilità nelle persone con condizioni neurologiche. Il Dr. Zackowski è anche un terapista occupazionale con 25 anni di esperienza clinica nella riabilitazione degli adulti.
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. è professore assistente presso il Dipartimento di sviluppo umano e organizzativo presso la Vanderbilt University e due volte paralimpico e medaglia nello sport delle corse su sedia a rotelle. Ha gareggiato a Pechino e Londra ed è l'ex detentrice del record mondiale nei 53 m T200. Attualmente fa parte del consiglio di amministrazione della Siegel Rare Neuroimmune Association. Il Dr. Forber-Pratt è coautore di un libro da colorare educativo per bambini sugli sport per disabili intitolato "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities". La dottoressa Forber-Pratt è stata anche riconosciuta a livello nazionale per la sua leadership e il suo servizio. Presenta regolarmente a conferenze statali, nazionali e internazionali ed è autrice di 19 articoli di riviste peer-reviewed e numerosi capitoli. È stata premiata da Diverse: Issues in Higher Education come Emerging Scholar 2018. È stata riconosciuta nel 2013 dall'amministrazione del presidente Obama come campionessa del cambiamento e recentemente ha ricevuto un premio da SHAPE America come donna guida nello sport 2018. È coinvolta negli sforzi di difesa della disabilità relativi all'accesso all'occupazione, all'istruzione e allo sport attraverso discorsi in pubblico e apparizioni sui media. È stata attivamente coinvolta per aiutare a creare opportunità sportive inclusive per le persone con disabilità in Bermuda, India, Zambia e Ghana. Il dottor Forber-Pratt è apparso in diversi programmi televisivi e programmi radiofonici, tra cui: NPR; Il flusso; e Sesame Street; ed è stato citato dalla stampa nazionale, tra cui The Boston Globe, The New York Times, Huffington Post, USA Today e Runner's World.
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