PREMI
PROCESSO DI FINANZIAMENTO
Lettera di intenti pre-candidatura
Tutti i candidati interessati a richiedere finanziamenti da SRNA devono presentare una lettera di intenti che descriva il progetto e gli obiettivi per i quali stanno cercando finanziamenti.
Nota: lo siamo non attualmente accettando qualsiasi lettera di intenti. Quando inizieremo ad accettare lettere di intenti, puoi inviare la lettera qui. Questi vengono esaminati dai membri del nostro consiglio scientifico.
Il richiedente riceverà una notifica entro quattro settimane dalla revisione in merito alla nostra decisione di richiedere una proposta completa se approvata.
Applicazioni
Le proposte complete devono fornire una descrizione dettagliata della ricerca o del progetto clinico che sarà parzialmente o totalmente sostenuto dalla sovvenzione e un budget che fornisca i dettagli dei costi stimati. Le proposte vengono esaminate dai nostri scienziati di base e clinici ed esperti del Consiglio Scientifico. Ulteriori competenze possono essere richieste a revisori ad hoc per garantire una revisione scientifica completa. Le domande saranno esaminate in base all'innovazione, al rigore scientifico e all'allineamento con la missione di SRNA. I potenziali conflitti di interesse per revisori e richiedenti devono essere menzionati nella domanda e dichiarati prima della revisione e saranno esclusi dal processo di revisione. Il conflitto di interessi include l'assunzione presso l'istituto richiedente e la collaborazione al progetto per il quale si richiede il finanziamento.
Le raccomandazioni per il finanziamento vengono fatte al consiglio di amministrazione di SRNA. L'approvazione finale per il finanziamento è fornita dal Consiglio.
Progress Report
Tutti i richiedenti che ricevono finanziamenti dovranno presentare relazioni sullo stato di avanzamento ogni sei o dodici mesi a seconda della convenzione di sovvenzione.
Si prega di inviare rapporti sullo stato di avanzamento della ricerca qui.
Si prega di inviare rapporti sullo stato di avanzamento della sovvenzione del centro qui.
LINEE GUIDA AGGIUNTIVE
Poiché la cura clinica dei pazienti con malattia ADEM, AFM, NMOSD, MOGAD, ON e TM è una missione fondamentale di SRNA, l'Associazione finanzierà solo le istituzioni che mantengono una pratica aperta per l'assistenza acuta, convalescente e a lungo termine di questo popolazione. Inoltre, incoraggiamo le istituzioni finanziate da SRNA a dare la priorità alla cura e al trattamento di quei pazienti durante la fase acuta di questi disturbi.
Mentre riconosciamo che la ricerca su uno qualsiasi dei disturbi neuroimmuni fornisce approfondimenti significativi su tutti questi disturbi, i progetti finanziati da SRNA devono concentrarsi su ADEM, AFM, NMOSD, MOGAD, ON e TM.
I finanziamenti di SRNA non possono essere utilizzati per coprire eventuali costi indiretti.
PUBBLICAZIONI E REPORTING OBBLIGHI
Come requisiti di segnalazione, SRNA richiederebbe di inviare due articoli (come rapporti semestrali) per la newsletter SRNA, che descrivono i progressi e i risultati della ricerca. Richiediamo inoltre che venga presentata una relazione finale che descriva in dettaglio la spesa dei fondi e un breve riepilogo che pubblicheremo sul sito web di SRNA. SRNA dovrebbe essere riconosciuto in tutte le pubblicazioni dei risultati della ricerca che sono stati sostenuti da una sovvenzione SRNA.
POLITICA DI ACCESSO DEL PUBBLICO
La Siegel Rare Neuroimmune Association finanzia la ricerca clinica e biomedica al fine di comprendere meglio le cause dell'encefalite acuta disseminata, della mielite flaccida acuta, della malattia da anticorpi MOG, del disturbo dello spettro della neuromielite ottica, della neurite ottica e della mielite trasversa; e per promuovere la diagnosi precoce, il trattamento e la cura. Il principale risultato di questa ricerca è la nuova conoscenza. Per garantire che questa conoscenza sia accessibile, letta, applicata e sviluppata per raggiungere i nostri obiettivi, la Siegel Rare Neuroimmune Association si aspetta che i suoi ricercatori pubblichino le loro scoperte su riviste sottoposte a revisione paritaria.
Inoltre, è una condizione del finanziamento della Siegel Rare Neuroimmune Association che una copia di tutti i risultati della ricerca finanziata, sotto forma di manoscritti finali sottoposti a revisione paritaria, debba essere consegnata alla Siegel Rare Neuroimmune Association al momento dell'accettazione. Questi manoscritti saranno resi disponibili al pubblico sul sito Web della Siegel Rare Neuroimmune Association entro e non oltre 12 mesi dalla data ufficiale di pubblicazione.
Questo requisito si applica a tutte le sovvenzioni della Siegel Rare Neuroimmune Association assegnate dopo il 1° gennaio 2012.
La politica è sviluppata con la Scholarly Publishing and Academic Resources Coalition (SPARC) e si basa sulla politica sviluppata da Autism Speaks, con il permesso di tale organizzazione.
SOVVENZIONI CHE ABBIAMO FINANZIATO
Valutazione della conoscenza specifica della condizione nei pazienti con disturbi neuroimmuni rari (2022-2023)
Assegnato a: Kyle Blackburn, MD
Centro medico sudoccidentale dell'UT, Dallas, Texas
Progetto di ricerca Fellowship sulla mielite trasversa idiopatica (2022-2023)
Assegnato a: Monique Anderson, MD, PhD
Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School, Boston, MA
Valutazione dell'impatto delle disparità sociali di salute sulla disabilità e sull'accesso alle cure nei pazienti NMOSD (2021-2023)
Assegnato a: Sammita Satyanarayan, MD
Mount Sinai Icahn School of Medicine, New York, New York
Studio genetico della mielite trasversa idiopatica acuta (2017-2019)
Assegnato a: Michael Levy, MD, PhD
Johns Hopkins University, Baltimora, MD
Sviluppo di strategie di ricerca per la valutazione e il miglioramento della specificità della diagnosi clinica eziologica (2016-2017)
Assegnato a: Carlos Pardo-Villamizar, MD
Johns Hopkins University e Johns Hopkins Hospital, Baltimora, MD
Utilizzo dell'imaging cerebrale per comprendere la disfunzione cognitiva nella mielite trasversa (2016)
Assegnato a: Lana Harder, Phd & Benjamin Greenberg, MD, MHS
Università del Texas Southwestern e Children's Dallas, Dallas TX
*Finanziato tramite Cosano.org
Convalida dei biomarcatori nella mielite trasversa (2016)
Assegnato a: Carlos Pardo-Villamizar, MD
Johns Hopkins Hospital, Baltimora, MD
Biorepository pediatrico di neuroimmunologia rara (2016)
Assegnato a: Benjamin Greenberg, MD, MHS
Università del Texas Southwestern e Children's Dallas, Dallas TX
4° Simposio annuale sull'assistenza ai pazienti ospitato dal Johns Hopkins Transverse Myelitis Center e dal Johns Hopkins Project RESTORE (2016)
Assegnato a: Johns Hopkins Transverse Myelitis Center
Centro per la mielite trasversa Johns Hopkins, Baltimora, MD
Finanziamento del supporto clinico per il responsabile del programma clinico presso il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (2013-2014)
Assegnato a: Maureen Mealy, RN, BSN, MSCN
Mentore – Dott. Carlos Pardo
Johns Hopkins University, Baltimora, MD
Scoperta di biomarcatori per la mielite trasversa utilizzando la tecnologia dei microarray del proteoma umano (2013-2014)
Assegnato a: Cheng-Ho Jimmy Lin, MD, PhD, MHS
FIRST-STIM: Rilascio del fattore di crescita del SNC e cambiamenti nell'ambiente infiammatorio in risposta alla stimolazione elettrica in soggetti con mielopatie infiammatorie (2012-2013)
Assegnato a: Daniel Becker, MD
Hugo W. Moser Research Institute presso il Kennedy Krieger Institute, Baltimora, MD
Le mielopatie infiammatorie non infettive erano precedentemente spesso classificate come mielite trasversa idiopatica, ma i progressi nel neuroimaging e nella neuroimmunologia hanno consentito diagnosi più specifiche, come la sclerosi multipla (SM) e la neuromielite ottica (NMO). Ad eccezione della sclerosi multipla recidivante remittente (RRMS), non esistono terapie esistenti che alterino il decorso di queste malattie. Le persone con questi disturbi accumulano inesorabilmente disabilità. Il ciclo di stimolazione elettrica funzionale (FES) è un metodo per applicare correnti elettriche di basso livello ai muscoli delle gambe e dei glutei per far contrarre i muscoli indeboliti o paralizzati e produrre un movimento ciclico delle gambe. È stato utilizzato maggiormente nella riabilitazione di pazienti con lesioni traumatiche del midollo spinale (SCI). Negli ultimi anni il ciclismo FES è diventato una modalità sempre più importante nella riabilitazione dei pazienti con paralisi. È stato dimostrato che ha molteplici benefici medici primari, tra cui: aumento della massa muscolare, miglioramento della densità ossea, miglioramento della funzione cardiovascolare, miglioramento della funzione intestinale, diminuzione della spasticità e riduzione del tasso di infezione della vescica. Ancora più importante, la FES può migliorare il programma di riparazione neurale spontaneo e ridurre l'ambiente infiammatorio all'interno del sistema nervoso centrale. Una delle domande più importanti senza risposta riguardo a questa tecnologia è: quanta FES è necessaria per ottenere il recupero ottimale? Attualmente viene seguito un approccio basato sull'esperienza (da 3 a 5 sessioni di ciclismo FES a settimana, 1 ora ciascuna). Dalla vasta esperienza clinica presso l'International Center for Spinal Cord Injury, si sospetta che maggiore è la FES applicata, migliore è il recupero. Al fine di trovare la dose ottimale di FES è stato identificato un biomarcatore che può essere misurato nel liquido spinale delle persone che ricevono FES. I livelli di fattore neurotrofico derivato dal cervello (BDNF) sono strettamente correlati al recupero funzionale. Attualmente, non sono disponibili dati di studi clinici controllati sull'effetto dell'ergometria FES sul rilascio di neurotrofine e sul recupero funzionale in seguito a lesioni neurologiche. L'obiettivo di questo studio è misurare le concentrazioni di BDNF nel liquido cerebrospinale in risposta all'ergometria FES in pazienti con mielopatie infiammatorie. Verranno inoltre misurati il miglioramento clinico ei marcatori di infiammazione in risposta alla FES. Questi dati saranno cruciali per la progettazione di uno studio clinico di fase 2/3 che valuti l'efficacia della FES nei pazienti con mielopatie infiammatorie.
Valutazione del potenziale terapeutico del carbenoxolone (CBX) per il trattamento della mielite trasversa
Assegnato a: Adam Kaplin, MD, PhD
Johns Hopkins University, Baltimora, MD
Il deterioramento cognitivo si verifica in circa il 50% dei pazienti con sclerosi multipla e i dati pilota suggeriscono che tali cambiamenti sono anche relativamente prevalenti nei pazienti affetti da MT. Attualmente non esistono trattamenti, anche sperimentali, che abbiano dimostrato di migliorare il deterioramento cognitivo autoimmune. L'obiettivo di questo studio è valutare il potenziale terapeutico del carbenoxolone (CBX) per il trattamento della mielite trasversa (TM), in particolare il deterioramento cognitivo associato, utilizzando tre modelli animali unici di TM. Il carbenoxolone (CBX) è un composto che regola i livelli di cortisolo endogeno. Il CBX inibisce l'attività dell'enzima 11b-idrossisteroide deidrogenasi 1 (11b-HSD1), diminuendo la velocità di formazione e la concentrazione di cortisolo. L'aumento dei livelli di cortisolo causa la degenerazione dell'ippocampo, una regione del cervello che media la generazione e il richiamo dei ricordi, e compromette la memoria spaziale. La degenerazione dell'ippocampo è stata dimostrata in una varietà di disturbi che spesso provocano deficit cognitivi, inclusa la SM.
