Può essere spaventoso e isolante ricevere una diagnosi di disturbo neuroimmune raro, ma non devi essere solo nel tuo viaggio con EAD, AFM, MOGAD, NMOSD, ON, o TM. Per più di due decenni, SRNA ha contribuito a informare, incoraggiare e consentire a migliaia di persone come te – e ai loro cari – di vivere la loro vita migliore.
Tutti i gruppi di supporto SRNA sono gratuiti. Tuttavia, in questo momento di crescente necessità, accogliamo con favore regali di qualsiasi importo per contribuire a sostenere i nostri programmi e servizi. CLICCA QUI dare.
Gli incontri sono facilitati dai leader volontari dei gruppi di supporto che hanno completato i nostri corsi di formazione. Sono leader tra pari con le proprie esperienze personali con rari disturbi neuroimmuni.
In qualunque modo desideri partecipare, ascoltando, condividendo la tua storia o ponendo le tue domande, sei il benvenuto. Per le riunioni online, l'audio può essere disattivato ed è possibile utilizzare la funzione chat per partecipare.
Le riunioni online non vengono registrate e, sebbene non sia richiesto il video, può essere utile sentirsi connessi gli uni agli altri partecipando pienamente alla discussione.
Le riunioni sono sempre confidenziali e progettate per essere spazi di supporto. Per favore sii rispettoso: siamo tutti nella stessa situazione
Cosa sono i gruppi di supporto SRNA?
I gruppi di supporto SRNA sono incontri che offrono alle persone affette da disturbi neuroimmuni rari un luogo sicuro e accogliente in cui condividere esperienze, discutere le capacità di coping e offrirsi reciprocamente speranza. Sono aperti a chiunque abbia a che fare con una rara malattia neuroimmune. I nostri gruppi di supporto sono guidati da colleghi, il che significa che la persona che guida l’incontro ha un’esperienza diretta e può capire cosa stai attraversando. Tutti sono i benvenuti, indipendentemente dal percorso di recupero o dallo stato di recupero. Trova il leader del gruppo di supporto più vicino qui.
Unisciti a noi online
Le riunioni dei gruppi di supporto si svolgono online ogni mese, puoi partecipare tramite video sul tuo computer o solo audio tramite telefono. Questi gruppi possono raggiungerti ovunque tu sia e puoi unirti da qualsiasi parte del mondo!
Trova supporto
Se non puoi frequentare un gruppo di supporto disponibile in un periodo adatto a te, il programma Peer Connect o SmartPatients potrebbero rappresentare soluzioni di supporto per te.
Programma di connessione tra pari ti abbina individualmente con un peer leader volontario. Hanno completato la formazione della SRNA e le conversazioni sono confidenziali. Invia una richiesta per connetterti con un collega e parlare con qualcuno che capisce.
SRNA Smart Patients Comunità sanitaria online è una bacheca online gratuita per gli operatori sanitari e per coloro che soffrono di una rara malattia neuroimmune.
Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Jodi, il nostro leader del gruppo di supporto della Georgia! Questo incontro è per coloro che si trovano in Georgia.
Entra in contatto con gli altri e discuti di cosa vuol dire vivere con una rara malattia neuroimmune. Fai domande, condividi le tue storie o semplicemente ascolta: tutti sono i benvenuti.
Entra in contatto con gli altri e discuti di cosa vuol dire vivere con una rara malattia neuroimmune. Fai domande, condividi le tue storie o semplicemente ascolta: tutti sono i benvenuti.
Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Jodi, il nostro leader del gruppo di supporto della Georgia! Questo incontro è per coloro che si trovano in Georgia.
Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Jodi, il nostro leader del gruppo di supporto della Georgia! Questo incontro è per coloro che si trovano in Georgia.
Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Jodi, il nostro leader del gruppo di supporto della Georgia! Questo incontro è per coloro che si trovano in Georgia.
Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Jodi, il nostro leader del gruppo di supporto della Georgia! Questo incontro è per coloro che si trovano in Georgia.
Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Jodi, il nostro leader del gruppo di supporto della Georgia! Questo incontro è per coloro che si trovano in Georgia.
Cosa posso aspettarmi da questi incontri?
I partecipanti sono spesso persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune, ma possono anche essere familiari e cari delle persone a cui è stata diagnosticata. Sei il benvenuto ad ascoltare e condividere e con le riunioni online le persone possono partecipare da qualsiasi luogo.
Perché un gruppo di supporto?
La partecipazione a un gruppo di supporto può essere un'esperienza di potenziamento, aiutando i membri a sentirsi meglio preparati ad affrontare la loro situazione unica, più in grado di affrontare le loro lotte quotidiane e più fiduciosi riguardo al loro futuro.
Quando vengono proposti gli incontri?
Le riunioni sono ospitate dai leader volontari dei gruppi di supporto e vengono offerte in base alla disponibilità di questi leader volontari. In genere, almeno uno o due incontri vengono offerti mensilmente a tutti, con alcuni incontri per gruppi specializzati offerti periodicamente. Trova il leader più vicino negli SRNA Rete di gruppi di supporto.
Con chi posso parlare se ho bisogno di ulteriore supporto?
Se qualcuno che conosci, o tu stesso, ha bisogno di ulteriore supporto, non esitare a contattare il tuo locale Leader del gruppo di supporto, invia un messaggio al facilitatore della riunione sulla piattaforma se stai partecipando a una riunione online, trova supporto individuale tramite Programma di connessione tra pari, o inviare una e-mail a [email protected].
Come posso condividere nelle riunioni online?
Se desideri condividere, puoi fare clic su "partecipanti" e quindi sul pulsante blu "alza la mano" per far sapere al facilitatore che desideri condividere.
Come posso verificare la partecipazione alla riunione?
Per richiedere la verifica della partecipazione alla riunione, compila il modulo RSVP per la riunione desiderata. La verifica ti verrà fornita automaticamente via email dopo aver inviato il modulo. Inviaci un'e-mail a [email protected] per qualsiasi richiesta di informazioni.
Le riunioni online vengono registrate?
Per rispettare la privacy, non consentiamo la registrazione delle riunioni da parte di alcun partecipante o facilitatore. È tuttavia possibile che vengano acquisiti screenshot di una schermata, proprio come se un partecipante scattasse una foto durante una riunione di persona. Incoraggiamo tutti i partecipanti a non acquisire screenshot per essere rispettosi e rispettare la riservatezza di ogni persona presente.
