Sopraffatto, in preda al panico o non sai da dove cominciare?
Sappiamo in prima persona quanto possa essere difficile diagnosticare una rara malattia demielinizzante immuno-mediata del sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervo ottico). Sappiamo quanto può essere spaventoso e isolante quando viene data una diagnosi di un raro disturbo neuroimmune: encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica, o mielite trasversa.
Se non lo hai già fatto, ti preghiamo di dedicare qualche minuto a diventare un membro della Siegel Rare Neuroimmune Association. Non ci sono costi per farlo e ti terremo informato sulle ultime informazioni sui trattamenti, sulla ricerca e sulla gestione delle malattie neuroimmuni rare, nonché sui nostri programmi.
Ricevere una nuova diagnosi di una rara malattia neuroimmune è difficile, ma sappi che siamo qui per te. Non sei solo. Siamo qui per aiutare. Siamo qui per guidarti in tutto questo e per supportarti.
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Il nostro team fornisce assistenza personalizzata e informazioni sulle malattie. Chiamaci per scoprire quali risorse sono disponibili per aiutarti. Call +1 (855) 380-3330 or mandaci un’e-mail at [email protected].
Inoltre, abbiamo recentemente lanciato il Linea di assistenza per la mielite, una risorsa online che fornisce conoscenze specifiche e aiuto alla nostra comunità, compresi coloro a cui è stata diagnosticata di recente o che hanno domande in qualsiasi momento dopo l'insorgenza di una rara malattia neuroimmune. Risponderai a un breve sondaggio in modo che i risultati che riceverai siano specifici per le tue esigenze. Avrai anche l'opportunità di porre domande dettagliate sulla tua situazione individuale e ti risponderemo se hai bisogno di ulteriore aiuto o informazioni.