Fatti abbinare. Collegarsi. Ottieni supporto.
Che tu abbia una nuova diagnosi o che conviva da anni con una rara malattia neuroimmune, possiamo abbinarti a qualcuno che può offrire supporto. I Peer Connect Leaders (PCL) sono volontari a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune.
Condividere esperienze con altri che capiscono veramente cosa significa convivere o prendersi cura di un altro con un raro disturbo neuroimmune può cambiare la vita. I PCL sono persone fidate che possono offrire informazioni essenziali, fornire supporto emotivo e condividere ciò che hanno imparato. I Peer Connect Leader non sono medici, quindi non possono dispensare consulenza medica; tuttavia, possono indirizzarti a risorse per aiutarti a rispondere alle tue domande.
Compila il modulo e verrai abbinato a un PCL. Il nostro programma attuale può abbinare solo membri di lingua inglese o spagnola e fornire assistenza per questioni non urgenti. Se non parli inglese o hai una situazione che richiede un'attenzione immediata, ti preghiamo di contattarci a [email protected].
Questo programma non ha lo scopo di fornire alle persone assistenza in caso di crisi o emergenze. Se tu o un membro della comunità state vivendo una crisi emotiva o di salute mentale e vivete negli Stati Uniti, chiamate la National Suicide Hotline al numero 1-800-273-TALK (8255) o inviate un messaggio alla Crisis Text Line scrivendo "start" al 741741. Se tu o un membro della comunità state vivendo una crisi di salute emotiva o mentale e vivete al di fuori degli Stati Uniti, per favore Trova una linea di assistenza oppure chiama i servizi di emergenza locali.
FAQ
Che tipo di domande posso porre al mio Peer Connect Leader? Quali questioni vengono discusse?
La relazione tra Pari è di natura naturale, amichevole e solidale. I PCL non dispensano mai alcun consiglio medico o tentano di diagnosticare un problema medico, ma possono aiutarti a indirizzarti nella giusta direzione per accedere a informazioni mediche accurate.
Gli argomenti di conversazione potrebbero includere: problemi di dolore; quali trattamenti esistono; esperienza di navigazione nel sistema medico; il sostegno di familiari e amici; relazioni e appuntamenti; problemi di vita che circondano la convivenza con una rara malattia neuroimmune; e altro ancora.
Devo vivere nella stessa città del PCL per ottenere assistenza?
Affatto. I coetanei abbinati potrebbero vivere ovunque, purché siano in grado di comunicare in un modo che funzioni per te (e-mail, telefono, chat video, messaggistica istantanea, social media, di persona, ecc.). Puoi indicare una preferenza per trovare una corrispondenza locale e faremo del nostro meglio per soddisfare le tue esigenze, se possibile. In tutti i casi, cercheremo di trovare la persona più vicina a te o con un background simile per condividere le migliori risorse disponibili.
Quali metodi di comunicazione utilizza il programma Peer Connect?
I pari abbinati possono decidere come tenersi in contatto in un modo conveniente per tutte le parti coinvolte. Alcuni esempi includono: telefono, e-mail, chat video, messaggistica istantanea, social media, incontri faccia a faccia, ecc.
Come viene monitorato il programma? C'è un seguito?
Inviamo comunicazioni di follow-up (di solito e-mail) ai colleghi abbinati dopo il primo contatto per verificare i dettagli e garantire che tutte le parti siano soddisfatte. Se in qualsiasi momento ritieni che tu e il tuo PCL non siate sulla stessa pagina, scriveteci all'indirizzo [email protected].
Quanto spesso comunichiamo?
Ogni pari abbinato determina la frequenza e la durata del proprio contatto ed è generalmente guidato dai bisogni della persona che cerca supporto. Alcune coppie parlano regolarmente e hanno persino viaggiato per incontrarsi di persona. Altri richiedono meno contatti. A volte tutto ciò che serve è una telefonata - e va bene, a patto che le tue esigenze siano soddisfatte.
A quale fascia di età si rivolge il programma Peer Connect?
Al momento stiamo collegando solo colleghi di età pari o superiore a 18 anni. Possiamo tuttavia abbinare i genitori o i tutori legali di un bambino diagnosticato. Un altro modo per i minori di 18 anni di incontrare gli altri è partecipare al nostro annuale Quality of Life Family Camp. Per maggiori informazioni vai al ns Pagina Quality of Life Family Camp. Puoi anche inviare un'e-mail Rebecca Whitney, direttore associato, programmi pediatrici per la possibilità di entrare in contatto con altre famiglie, adolescenti o bambini diagnosticati.
Come posso diventare un Peer Connect Leader?
Cerchiamo sempre di espandere i nostri programmi. Se sei interessato a fare volontariato in questo programma come Peer Connect Leader, invia una domanda di volontariato. Ulteriori informazioni sul volontariato con SRNA.
Programma Peer Connect Supportato in parte da
