Accettare, non abbracciare la nostra vita con la mielite trasversa: il punto di vista di una mamma
Ricordo le prime settimane dopo che a mia figlia Erica fu diagnosticata la mielite trasversa. Pensavo di essere l'unica persona al mondo a vivere questa esperienza. Infiammazione, un antibiotico non può occuparsene? Se solo avessi qualcuno che si sedesse con me e mi spiegasse il cambiamento radicale che stavamo per affrontare. Questa sensazione, anche quasi 3 anni dopo, è così isolante. Ecco perché è così importante per me raggiungere altre famiglie. Ho imparato così tanto da altri genitori e adulti che vivono con la MT. Ho anche stretto amicizie meravigliose per tutta la vita. Mi relaziono con loro molto più che con i miei amici d'infanzia.
Una notte, circa una settimana dopo la nostra degenza in ospedale di sei lunghe settimane, dovetti uscire dalla stanza. Non riuscivo più a guardare la sedia a rotelle che mi fissava. Era un controllo della realtà per me ogni mattina. Avevo sistemato Erica per la notte e avevo chiesto alle infermiere di controllarla. Prima di lasciare la stanza, le ho chiesto se potevo portarle qualcosa dal piano di sotto. Stavo andando a prendere una Coca. Mi guardò e disse: "sì, mamma, puoi portarmi un nuovo paio di gambe?" Wow, la domanda mi ha tolto il fiato. Sono andato e ho pianto per quelle che sembravano ore per quella richiesta. Ho preso una decisione in quel momento, per trovare un modo per andare avanti con ciò che ci è stato consegnato. Sono tornato di sopra e le ho detto che avevo trovato questo paio di gambe davvero brutte nell'area di attesa, ma erano estremamente pelose e avevano scarpe brutte. Quel commento l'ha fatta sorridere e abbiamo riso e pianto insieme. Non sapevo cos'altro fare se non scherzare. Mia figlia di 12 anni che giaceva lì paralizzata dalla vita in giù voleva gambe nuove. Era una ballerina entusiasta e voleva provare a fare la cheerleader. Come è successo e perché?
Volevo condividere quella storia perché ricordo di aver pensato come possiamo superare tutto questo? Tempo e conforto da altri genitori e altri che vivono con la MT. Questo è ciò che mi ha aiutato. Ho finalmente incontrato il punto di accettazione qualche volta la scorsa estate. Ho convinto Erica ad andare a un campo sportivo diurno e dopo aver pregato e supplicato, è andata. Quel primo giorno sono entrato in palestra a sua insaputa e l'ho vista sorridere. Era un sorriso che non vedevo da oltre 2 anni. Stava giocando a basket, che era il suo passatempo preferito prima di TM. Sapevo che aveva accettato la vita e dovevo farlo anch'io.
Ho incontrato una famiglia il nostro primo anno al campo SRNA. Sono rimasto sbalordito da come si sono comportati, semplicemente felice. Io, ovviamente, ero così arrabbiato con la vita e con quello che avevamo perso. Era l'ottobre 2011. La scorsa estate al campo, siamo tornati con la stessa famiglia e la mamma ha commentato quanto ero cambiato. Era contenta che non fossi più arrabbiato e ha visto davvero una differenza in me e in tutta la mia famiglia. Non abbraccio quello che è successo e fidati di me ho i miei momenti, i miei giorni, anche le mie settimane. Mi arrabbio ancora quando mia figlia non può semplicemente saltare in macchina ed uscire con gli amici. Quando anche una gita al centro commerciale è un evento così grande o vederla seduta su un asciugamano in spiaggia invece di comportarsi come dovrebbe fare un'adolescente, piango.
Quando ho iniziato a scrivere questo blog, non avevo idea di cosa volessi dire. Erica ha perso la funzione completa in meno di 30 minuti e le nostre vite sono cambiate per sempre. Volevo condividere come siamo andati avanti. Accettare i cambiamenti della nostra vita è stato liberatorio. Non abbraccerò mai ciò che mia figlia ha dovuto perdere e sono addolorata per la sua perdita. Mi sento come se lei e gli altri fossero stati completamente derubati di così tante cose. Tuttavia, questo ci ha aperto tante porte. Erica è al suo primo anno di basket e non vede l'ora di andare al college. Parla del suo futuro e so che raggiungerà tutti gli obiettivi che si prefigge. Fin dall'inizio abbiamo avuto l'atteggiamento di "Posso fare tutto quello che ho fatto prima, solo in modo diverso". Questo è un atteggiamento che, come madre, a volte è difficile mantenere.
Non ho ancora risposte su come e perché e so che non le otterrò mai. So che avere la MT ci ha messo su un altro percorso nella vita. Non posso più dirle di lavorare di più e può provare a fare la cheerleader l'anno prossimo o che ballerà al saggio del prossimo anno, ma posso dirle che la vita le riserva più di questo.
~ Jaime McDaniel, mamma di 3 figli, la più anziana con diagnosi di MT a 12 anni
