Necessità urgente di finanziamenti AFM: come puoi aiutare

Di GG deFiebre e Rachel Scott
GG deFiebre è il direttore associato della ricerca e dell'istruzione dell'Associazione per la mielite trasversa e Rachel Scott è membro del consiglio di amministrazione dell'Associazione per la mielite flaccida acuta

Molti nella nostra comunità e in tutto il paese sono venuti a conoscenza del termine "mielite flaccida acuta" o AFM a causa delle recenti notizie sulla condizione. L'AFM è una malattia infiammatoria del midollo spinale caratterizzata da paralisi flaccida ad esordio acuto che colpisce prevalentemente bambini sani e giovani adulti. L'AFM è simile alle epidemie di poliomielite che colpirono il Paese negli anni 20^th secolo, poiché molti bambini con AFM sono lasciati con paralisi a lungo termine, disturbi dell'andatura e disabilità significativa. Nel 2014, i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) negli Stati Uniti hanno segnalato un aumento del numero di casi di AFM. Dopo che i gruppi di casi di AFM del 2014 sono venuti alla luce, SRNA e il nostro Consiglio medico e scientifico hanno aggiunto l'AFM appena coniato al gruppo di malattie neuroimmuni rare coperte dall'organizzazione. A quel tempo, non sapevamo o non capivamo abbastanza sull'AFM, ma abbiamo iniziato a creare materiali educativi specifici sull'AFM e opportunità di supporto e ricerca per l'AFM. L'AFM, come molti dei disturbi su cui si concentra SRNA, è una sindrome paralizzante che provoca danni al midollo spinale e porta a debolezza e paralisi in uno o più arti.

Sfortunatamente, il numero di casi di AFM è in aumento, con picchi di casi che si verificano in estate e in autunno ogni due anni. L'entità del problema di salute pubblica generato dall'AFM negli Stati Uniti si riflette nella quantità di risorse necessarie per la diagnosi, la cura e la riabilitazione dei bambini affetti dalla malattia. Durante le epidemie del 2018, quasi il 50% dei pazienti ha richiesto cure mediche nelle unità di terapia intensiva e molti dei bambini hanno richiesto periodi prolungati di ricovero e riabilitazione. La maggior parte dei bambini è stata lasciata con una significativa disabilità neurologica inclusa la paralisi degli arti e, in alcuni casi, completa mancanza di mobilità, e alcuni sono morti.

Grazie agli sforzi di advocacy delle famiglie colpite da AFM, il Associazione Mielite Flaccida Acuta (AFMA) e i professionisti medici che curano quelli con AFM, il disturbo ha attirato l'attenzione del governo federale. Ad esempio, l'anno scorso il senatore Kirsten Gillibrand ha chiesto un finanziamento di 1 miliardo di dollari per la ricerca AFM.

Un gruppo di lavoro AFM composto da scienziati e medici provenienti da tutto il Nord America ha collaborato con SRNA per pubblicare raccomandazioni per il trattamento dei pazienti con AFM sulla base delle loro esperienze. Il gruppo comprende circa venticinque istituzioni e contiene oltre sessanta membri. Molte delle istituzioni partecipanti hanno sviluppato protocolli di ricerca per lo studio dell'AFM, tuttavia, tutti questi studi mancano di finanziamenti dal NIH. Abbiamo ora un'opportunità fondamentale per sostenere il finanziamento nazionale della prevenzione e del trattamento dell'AFM.

Perché questa opportunità è importante per tutti nella nostra comunità, anche per chi non ha l'AFM? Man mano che apprendiamo su uno di questi disturbi, informerà la nostra comprensione di tutti gli altri disturbi. Man mano che sviluppiamo terapie e trattamenti più efficaci, tutti questi disturbi ne trarranno beneficio. Quindi, anche se potresti non essere personalmente colpito dall'AFM, quelli con AFM fanno parte della nostra comunità di rari disturbi neuroimmuni e dobbiamo restare uniti quando possiamo. Siamo più forti insieme che separati. Questo è un momento critico per aiutare coloro con diagnosi di AFM, coloro che non sono ancora stati diagnosticati e tutta la nostra comunità. Ci auguriamo che dedicherai del tempo alla compilazione di questo modulo per inviare una lettera a sostegno del finanziamento federale dell'AFM ai vostri legislatori a Washington. Ci vogliono solo pochi secondi. Tutto quello che devi fare è compilare il tuo indirizzo e il modulo troverà automaticamente i tuoi rappresentanti. Puoi persino personalizzare la lettera per parlare del motivo per cui sei personalmente coinvolto in questa causa. Se hai un po' di tempo, chiama anche tu Commissione per gli stanziamenti della Camera Membri e Membri della commissione sanitaria della Camera.

Grazie per sostenerci a vicenda in questo momento critico.