Una chiamata urgente per riconoscere e segnalare rapidamente i casi di AFM
Martedì 9 luglio 2019, l'ultima CDC È stato pubblicato il rapporto sui segni vitali, incentrato sulla mielite flaccida acuta (AFM) e sull'importanza fondamentale della diagnosi tempestiva, del trattamento e della segnalazione della condizione da parte dei medici ai dipartimenti sanitari locali. Segna l'inizio di una significativa campagna di sensibilizzazione a cui tutti noi possiamo prendere parte per migliorare la conoscenza di questa rara malattia neuroimmune. Poiché l'AFM tipicamente raggiunge i picchi alla fine dell'estate e nei mesi autunnali, ora è il momento di essere particolarmente consapevoli dei segni e dei sintomi dell'AFM.
In qualità di organizzazione, genitori di bambini con diagnosi di questi disturbi rari, ricercatori, funzionari della sanità pubblica e individui che comprendono e conoscono i drastici impatti dell'AFM, vi chiediamo di dedicare del tempo a rivedere l'ultimo rapporto e le informazioni dettagliate del CDC, situato qui. Condividilo con i tuoi medici, scuole, dipartimenti sanitari, famiglia e comunità.
Il rapporto sui segni vitali del CDC include una panoramica dell'AFM (sia scritta che video), statistiche attuali, infografiche, un comunicato stampa e altro ancora. Come puoi aiutare è stampando o inoltrando le informazioni dettagliate ai tuoi contatti. Puoi anche utilizzare il comunicato stampa come riferimento per il follow-up con i tuoi organi di stampa locali su questa richiesta urgente del CDC. È anche un'opportunità per fare il check-in con i legislatori statali e federali per chiedere il loro supporto nella richiesta di finanziamenti statali e federali per la ricerca e la segnalazione AFM e aumentare la consapevolezza.
Per promuovere la tua consapevolezza e conoscenza dell'AFM, an Scheda informativa dell'AFM e preziose risorse sul disturbo sono disponibili su Associazione Mielite Trasversa sito web. Potresti trovarli nel nostro Resource Library. I nostri partner al Associazione Mielite Flaccida Acuta (AFMA) offrono anche risorse e sostegno alle famiglie che affrontano una diagnosi di AFM.
La Siegel Rare Neuroimmune Association offre anche una risorsa diretta specifica per i medici che potrebbero sospettare un caso di AFM. IL Portale di consulenza e supporto medico AFM fornisce consulenza peer-to-peer 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX per il supporto clinico dei nostri medici partner presso il Transverse Myelitis Center dell'Università del Texas Southwestern o il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center.
Essere consapevoli delle possibilità quando entriamo nell'alta stagione per i virus associati all'AFM, essere in grado di riconoscere i segni e i sintomi dell'AFM e aiutare a garantire diagnosi tempestive e accurate sono i nostri primi passi per fermare definitivamente questo raro disturbo neuroimmune dal colpire la nostra bambini e famiglie.
Resta sintonizzato mentre continuiamo a creare consapevolezza con CDC e AFMA su questo raro ma spesso devastante disturbo neuroimmune.
