La storia di NMO di Ashlee: una combattente per la sua famiglia

Di Ashlee Olsen

Mi chiamo Ashley. Grazie per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia.

Nel 2004, circa sei settimane dopo aver dato alla luce mio figlio, ho sviluppato il mio primo sintomo. Una mattina mi sono svegliato e non riuscivo a vedere con l'occhio destro. Ho visitato tutti i pronto soccorso locali cercando di capire cosa non andava. Mi è stato costantemente detto da tutti i medici del pronto soccorso che ero un ventunenne in cerca di attenzioni. Avanti veloce un anno dopo: è successo di nuovo, ma questa volta nell'occhio sinistro. Ho finito per andare da un oftalmologo che mi ha informato che probabilmente mi sarebbe stata diagnosticata la sclerosi multipla entro i prossimi dieci anni.

Nel novembre del 2005 mi sono svegliato completamente cieco! Ho implorato e supplicato il mio oftalmologo di sottopormi a un trattamento con steroidi, ma sfortunatamente ha scelto di non farlo perché sentiva che il trattamento non avrebbe funzionato. Nel disperato tentativo di salvare la mia vista, ho finito per trovare un dottore che mi avrebbe dato un trattamento steroideo, ma a quel punto era troppo tardi. Inoltre, nel dicembre 2005, mia madre si ammalò gravemente. Per essere al suo capezzale, ho messo in pausa la mia salute. Purtroppo, l'ho persa il mese successivo.

Ho deciso di visitare l'Health Shands Hospital dell'Università della Florida. Qui, ho visto un oftalmologo che era sicuro al 99% che avessi la neuromielite ottica. Mi ha immediatamente ricoverato in modo che potessi sottopormi a immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) ma, per mia fortuna, era ancora una volta troppo tardi. Non dimenticherò mai il giorno in cui il mio medico si è seduto sul mio letto e mi ha detto che ero risultato positivo all'NMO. Ricordo vividamente di averlo guardato, implorante, dicendo: "Sono troppo giovane per morire".

Poco dopo, ho avviato un farmaco chiamato Imuran. Anche mentre assumevo il nuovo farmaco, ho avuto una ricaduta. Questa ricaduta era diversa. Durante questa ricaduta, non riuscivo a sentire la mia gamba destra. Si è mosso, ma non l'ho sentito. Sono stato portato d'urgenza in ospedale dove mi sono sottoposto a una procedura chiamata plasmaferesi, nota anche come plasma exchange (PLEX).

Nel dicembre 2008, oltre ad affrontare la natura stressante della mia malattia debilitante, ho deciso di lasciare il padre di mio figlio; stava diventando verbalmente offensivo e non potevo più sopportarlo. Non mentirò, ero molto stressato chiedendomi come ce l'avrei fatta nella vita pur essendo legalmente cieco e prendendomi cura di un bambino di 4 anni da solo, ma sono un sopravvissuto ed ero determinato a farcela .

Ecco che arriva la buona notizia: ho finalmente incontrato l'amore della mia vita nel 2009. Nel novembre 2011, ho interrotto le mie medicine e ho tentato di avere un altro figlio. Ero nervoso, ma ne è valsa la pena. Nell'ottobre 2012 siamo stati benedetti con una bellissima bambina e nel maggio 2014 io e mio marito ci siamo scambiati i voti.

NMO ha cambiato la mia vita in tanti modi; Ho superato alcuni ostacoli molto difficili e imprevedibili. Anche se ho perso la vista, cosa che tanti danno per scontata, non ho mai permesso a questa malattia di trattenermi. Nonostante tutte le mie lotte, mi sento veramente benedetta con i miei due bellissimi e sani figli e il marito affettuoso. Sono anche felice di condividere che, nonostante abbia perso una quantità significativa di vista, ho avviato la mia attività di fotografia. La fotografia è una delle mie più grandi passioni e sono così grata di poter fare ciò che amo. Infine, è con grande gioia che annuncio che sono senza ricadute da 10 anni! Lavoriamo insieme, troviamo una cura e aiutiamo a illuminare l'oscurità della neuromielite ottica!