Uno sguardo al simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2022
I Simposio sui disturbi neuroimmuni rari 2022 (RNDS) è stato il nostro primo simposio ibrido in assoluto, in cui le persone potevano partecipare di persona, online o una combinazione di entrambi. IL 2022 RNDS è stato ospitato da SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory e il programma CONQUER. Relatori, membri dello staff e partecipanti insieme hanno portato 264 persone a riunirsi di persona e online per discutere, apprendere e connettersi su argomenti relativi alle malattie neuroimmuni rare per un evento veramente internazionale.
“Come è avvenuto l'anno scorso, è stato un privilegio poter porre domande ai migliori professionisti in un campo medico così complesso che dedicano così tanto del loro tempo e sono ansiosi di imparare anche da noi. C'è un tale senso di cura in questa organizzazione. Potevo sentirlo proprio attraverso lo schermo del mio computer! Ho galleggiato su tutto quello che avevo guadagnato per giorni!!” - Laurie Sunshine, Maryland, Stati Uniti
L'energia e l'entusiasmo dei partecipanti a Los Angeles, in California, erano palpabili dopo una pausa di due anni dai simposi di persona. Quell'energia è stata rispecchiata dai partecipanti online, con persone che accedono dalle loro case in tutto il mondo. Offrendo un evento ibrido, l'RNDS 2022 è stato ancora di più accessibile e inclusivo per la comunità SNRA e ha incluso partecipanti provenienti da un totale combinato di dieci paesi diversi per un raduno internazionale della comunità dei disturbi neuroimmuni rari.
“Non vedo l'ora di partecipare all'RNDS ogni anno e il 2022 è stato particolarmente d'impatto dopo due anni di eventi solo virtuali. La componente ibrida è stata un'aggiunta preziosa e ha permesso la partecipazione e l'accesso a coloro che hanno partecipato sia di persona che virtualmente. Dopo cinque anni con SRNA, imparo ancora cose nuove ad ogni simposio! Non vedo l'ora di imparare e crescere con la nostra comunità mentre pianifichiamo l'evento del prossimo anno". -Krissy Dilger, responsabile della ricerca e del programma SRNA, Ohio, USA
Il primo giorno è iniziato con il benvenuto del presidente della SRNA Sandy Siegel e del dott. Benjamin Greenberg dell'Università del Texas Southwestern, seguito da presentazioni del panel sulla diagnosi e il trattamento di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD e TM. Sandy ha condiviso la storia di SRNA, precedentemente Transverse Myelitis Association, l'approccio collaborativo dell'associazione, la ricerca e l'assistenza clinica svolta da professionisti medici e l'importanza dell'educazione per supportare la rara comunità neuroimmune. Il dottor Greenberg ha descritto l'importanza di riunire la comunità di tutti i disturbi sotto un'unica grande tenda, "c'è molto che possiamo imparare gli uni dagli altri indipendentemente dalle lettere che accompagnano la nostra diagnosi". Durante la sessione successiva, cinque membri della comunità SRNA hanno condiviso le loro esperienze con ciascun disturbo: Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio e Sarah Mendenhall. Il gruppo di esperti ha chiesto a ciascuna persona il proprio percorso verso la diagnosi, domande sulle diagnosi differenziali considerate e sui trattamenti. Questi relatori includevano il dottor Eoin Flanagan, la dottoressa Grace Gombolay, il dottor Benjamin Greenberg, il dottor Michael Levy e il dottor Carlos Pardo.
“Il primo giorno dello SRNA RNDS ha portato una risposta sorprendentemente emotiva da parte mia. Devo ammettere che mi ha colto alla sprovvista. In quel momento ho capito di aver trovato la mia gente. Ascoltare persone che avevano storie simili alle mie e molti sintomi sovrapposti tra ogni diagnosi ha convalidato come mi sentivo e mi ha dato conforto nel sapere che non sono solo. Gli esperti sono davvero proprio questo, sono molto ben informati e mentre continuano a imparare da noi pazienti, anche noi impariamo dalla loro esperienza. Un enorme grazie a SRNA e a tutti coloro che ci hanno riuniti, siete la mia gente. È stato un onore conoscervi tutti di persona e questa non sarà l'ultima volta che ci vedremo. È stato anche un onore incontrare di persona il signor Siegel. La sua passione, emozione, empatia e cura genuina potevano essere percepite da tutti”. – Selena Gagnon, responsabile SRNA Peer Connect, Ontario, California
Il secondo giorno dell'RNDS 2022 includeva sessioni sui trattamenti a lungo termine e nuovi studi clinici per NMOSD e MOGAD, ricerca e gestione dei sintomi tra cui dolore neuropatico e spasticità, complicanze respiratorie dell'AFM. Queste sono state seguite da sessioni di discussione: tre tracce per i partecipanti di persona, con una di queste tracce trasmessa in live streaming e una sessione di domande e risposte online per i partecipanti online. Le sessioni di breakout si sono concentrate su tre categorie: per quelli con diagnosi recente, quelli a cui è stata diagnosticata un anno o più e le esperienze pediatriche. La giornata si è conclusa con un panel moderato aperto per discutere di argomenti di tendenza nelle malattie neuroimmuni rare.
"Durante le pause è stato divertente chattare in video con altri che partecipavano anche virtualmente." – Jim Lubin, Membro del Comitato Esecutivo SRNA, Washington, USA
Durante il simposio, le persone si sono messe in contatto sulle loro esperienze condivise, hanno parlato con professionisti medici che hanno familiarità con malattie neuroimmuni rare, hanno incontrato partner e sostenitori di SRNA nell'area espositiva. Al di fuori delle sessioni, queste preziose interazioni si sono svolte sia di persona che online, a disposizione di tutti i partecipanti all'RNDS 2022.
“La Siegel Rare Neuroimmune Association offre ciò che i pazienti devono sapere anno dopo anno e quest'anno non ha fatto eccezione. In qualità di organizzazione di difesa del MOGAD, il progetto MOG non solo è stato in grado di imparare molto e creare connessioni inestimabili per contribuire meglio alle nostre missioni allineate, ma come pazienti, siamo rimasti soddisfatti. Quest'anno, la brillante aggiunta di una presentazione delle storie dei pazienti per illustrare le somiglianze di tutti i disturbi neuroimmuni ci ha fatto venire le lacrime agli occhi e la motivazione per continuare a sostenere i nostri cuori. Grazie alla SRNA per averci incluso e averci permesso di contribuire a questa grande istituzione!” – Julie Lefelar, Progetto MOG, Maryland, USA
Durante l'ultimo giorno del simposio, la giornata è iniziata con informazioni sugli aspetti cognitivi, di salute mentale e neuropsicologici dei rari disturbi neuroimmuni. Citata la dottoressa Christa Hutaff-Lee questi fogli di lavoro come risorse utili durante la sessione su come affrontare il dolore, l'ansia e la perdita. Le sessioni successive hanno affrontato argomenti sulla qualità della vita tra cui intestino, vescica e disfunzione sessuale, strumenti adattivi e informazioni su come navigare nell'assicurazione. I partecipanti hanno ascoltato più relatori della comunità durante una tavola rotonda sulla disabilità moderata dal Dr. GG deFiebre e dai partecipanti Janelle Hewelt, Cyrena Gawuga e Paul Garrett. Le restanti sessioni hanno riguardato le ultime ricerche e una sessione finale di domande e risposte.
“Ho sentito tanto parlare dell'inestimabile valore di RNDS per i membri della nostra comunità da quando sono entrato a far parte del team la scorsa primavera. Vedere quell'impatto per la prima volta in ottobre ed essere in grado di sentire veramente l'amore e la connessione da parte di persone di tutto il mondo, ha davvero consolidato per me quanto sia importante questo lavoro. Mi ha commosso nel profondo. – Skye Corken, SRNA Communication & Engagement Coordinator, Seattle, WA
Siamo grati a tutti coloro che hanno contribuito, partecipato, parlato e sostenuto il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2022. Questo evento è stato reso possibile grazie alla generosità e al supporto dei nostri sponsor Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics e Kennedy Krieger Institute. Chiunque può rivedere le sessioni dal RNDS 2022 ed 2022 Pre-RNDS sul Canale YouTube SRN.
Invitiamo tutti i partecipanti a compilare il ns Sondaggio RNDS 2022. Il tuo feedback ci aiuterà nella pianificazione dei programmi educativi per il prossimo anno. Nel 2022, abbiamo incorporato diversi suggerimenti della nostra community. Ti preghiamo di dedicare qualche minuto a condividi le tue idee che avrà un impatto sull'evento del prossimo anno!
