Uno sguardo all'interno dell'RNDS 2022

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“Devo ringraziare il mix delle mie sfide di mielite trasversa (TM), isolamento Covid e tecnologia Zoom che mi hanno portato a partecipare al mio primo RNDS nel 2021. La mia gratitudine dura ancora. Con lo zoom ho avuto modo di ascoltare e conoscere gli eroi della ricerca SRNA, della clinica e del supporto e interagire con colleghi che condividono comprensione, esperienza vissuta e amore. Il Los Angeles RNDS 2022 di ottobre è ibrido, sia di persona che di zoom. Non perderò questa occasione speciale per impegnarmi di persona con il mio mondo di MT e con la più ampia comunità SRNA che salva la vita e la sanità mentale. Alla nostra TM e alla rara comunità neuroimmune della California e degli stati occidentali in particolare, iscriviti. Cindy e io speriamo di vederti lì all'RNDS 2022! – Philip Rive, leader del gruppo di supporto della California

Insieme a Philip, vorremmo invitarvi a registrarvi per il nostro Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2022 (2022RNDS)! Questa conferenza di tre giorni avrà luogo 7-9 ottobre 2022 a Los Angeles, California. 

Quest'anno è il nostro primissimo evento ibrido: puoi partecipare di persona, virtualmente tramite la nostra app per eventi o una combinazione di entrambi. Il 2022RNDS è un conferenza educativa dedicato allo scambio di informazioni su diagnosi, ricerca e strategie di cura. È anche una grande opportunità per riunire la comunità di individui con diagnosi di disturbi neuroimmuni rari, famiglie, operatori sanitari e professionisti medici specializzati in questi disturbi. 

Continua a leggere per saperne di più sui diversi argomenti trattati, sessioni speciali e eccezionali relatori ospiti che saranno al 2022RNDS. Ma prima, impara dai volontari e dallo staff di SRNA perché dovresti considerare di unirti a noi per l'evento della prossima settimana.

“Dopo la diagnosi di MT, è stato difficile scoprire molto su questa malattia rara. SRNA mi ha aiutato a entrare in contatto con persone che comprendono le sfide. Ecco perché sono entusiasta di partecipare a questa conferenza. Insieme siamo più forti”.

— Paul Garrett, responsabile del collegamento tra pari

“Le connessioni di persona, in tempo reale, stabilite tra le persone diagnosticate o che amano e si prendono cura di qualcuno diagnosticato, unendosi ai loro “rari” coetanei, non possono essere sopravvalutate. I miei momenti RNDS più memorabili sono stati salutare di persona un membro della comunità per la prima volta. Che si tratti di un altro genitore, di un medico o di un collega di lunga data, offre la possibilità di affiancarsi l'un l'altro nella nostra forma più vera; riconoscere in modo tangibile la speranza, l'umanità e la vulnerabilità in ogni persona presente può essere profondo. È gratificante ascoltare la voce e condividere un abbraccio con qualcuno di cui conosco così da vicino la storia o il lavoro, eppure ho corrisposto solo via e-mail o telefono. Sapere che tutti nella stanza sono lì per l'impegno di migliorare la qualità della vita e, forse un giorno, eliminare queste diagnosi dall'accadere mi ricorda che il nostro lavoro è necessario e prezioso. Non frequento e lavoro solo per il beneficio della mia famiglia o del bambino che vive con una di queste diagnosi. Frequento e lavoro per l'altra mamma o papà alle prese con cosa significhi una diagnosi di AFM per il futuro, per il coniuge che non vuole sentirsi un peso da quando ha l'ADEM, per il fratello che si sente lasciato indietro perché non capisce perché NMOSD occupa così tanto tempo della sua famiglia; e per l'amico che non sa cosa dire al suo migliore amico a cui è appena stata diagnosticata la MT. RNDS collega in modo tangibile ognuno di noi e conferma che c'è speranza per il futuro". 

-Rebecca Whitney, direttore associato, programmi e supporto comunitario 

“Imparo cose nuove a ogni simposio e mi diverto davvero a vedere i membri della nostra comunità, i professionisti medici e il personale in un unico posto. È fantastico incontrare persone che hanno partecipato a più simposi e anche conoscere nuove persone”.

-Dott. GG deFiebre, Direttore della ricerca e dei programmi 

“Non vedo l'ora di partecipare all'RNDS 2022 in modo da poter imparare di più dai migliori professionisti medici sulle varie malattie neuroimmuni rare. Riusciamo a connetterci con altri che hanno esperienze simili e condividiamo i modi in cui continuiamo ad adattarci per vivere nel modo più indipendente possibile.

— Janelle Healy, leader del gruppo di supporto di San Diego

“Ho sentito dire che molti apprezzano l'RNDS come un'enorme risorsa per i membri e gli operatori sanitari. È davvero potente vedere le persone connettersi. 

-Angel Simpelo, Assistente amministrativo e creativo

I simposio includerà relatori su una varietà di argomenti, tra cui presentazioni su ciascuno dei rari disturbi neuroimmuni, discorsi sulla gestione dei sintomi, aggiornamenti da recenti studi di ricerca, domande e risposte con professionisti medici, diverse sessioni di breakout e altro ancora.

Parte della seconda giornata del RNDS includerà tre tracce simultanee: una per coloro che lo sono stati recentemente diagnosticato, uno per quelli che lo erano diagnosticato più di due anni fa, e uno focalizzato su cure pediatriche.

Alcuni dei discorsi di quest'anno includono: 

  • Presentazioni del panel sulla diagnosi e il trattamento di ADEM, AFM, MOGAS, NMOSD e TM – Dr. Carlos Pardo (Johns Hopkins Medicine), Dr. Michael Levy (Massachusetts General Hospital), Dr. Benjamin Greenberg (UT Southwestern Medical Center), Dr. Eoin P. Flanagan (Mayo Clinic) e Dr. Grace Gombolay (Childrens Healthcare of Atlanta) – (venerdì 7 ottobre)
  • “Gestione del dolore neuropatico” –Dr. Ram Narayan, Barrow Neurological Institute – (sabato 8 ottobre)
  • “Transizione dall'ospedale alla casa” –Dr. Janet Dean, Kennedy Krieger Institute (sabato 8 ottobre)
  • “Salute Mentale Pediatrica” – Dott. Camille Wilson, Nationwide Children's Hospital (solo di persona – sabato 8 ottobre) 
  • “Impatto dei disordini neuroimmuni rari su cognizione, depressione e qualità della vita” –Dr. Lana Harder, University of Texas Southwestern e Children's Medical Center Dallas (domenica 9 ottobre) 
  • "Vescica, intestino e disfunzione sessuale" -Dr. Filippine Cabahug, Kennedy Krieger Institute (domenica 9 ottobre)   

Puoi trovare maggiori informazioni sulla conferenza online e su come registrarti su Pagina 2022RNDS. 

Siamo molto entusiasti di riunire la nostra comunità per questa esperienza educativa e speriamo che ti unirai a noi. Rimaniamo impegnati a ospitare una conferenza che consenta alla nostra comunità di malattie rare di diventare migliori sostenitori di se stessi e fornisca risorse preziose per continuare a conoscere queste condizioni rare.

Non vogliamo che il costo sia un'inibizione alla tua partecipazione, quindi inviaci un'e-mail direttamente se desideri un biglietto gratuito o per qualsiasi altra domanda. Non esitate a contattarci all'indirizzo [email protected].