Una prospettiva del personale sul registro SRNA
Il registro SRNA è più che solo numeri. È un registro dei pazienti progettato per saperne di più sulla storia naturale, i trattamenti e gli esiti delle malattie neuroimmuni rare. Esaminiamo costantemente la sua ricchezza di dati per comprendere aspetti importanti della convivenza con una rara malattia neuroimmune, come la diagnosi, la gestione dei sintomi, i percorsi di cura e altro ancora. Il registro ci guida come organizzazione e guida sforzi di ricerca rivoluzionari.
Nelle ultime settimane, abbiamo condiviso il motivo per cui il nostro registro è così cruciale per i membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata una malattia neuroimmune rara e il futuro della ricerca sulle malattie neuroimmuni rare. Oggi condividiamo una nuova prospettiva.
Leggi cosa hanno detto alcuni membri del nostro staff quando gli è stato chiesto in che modo il registro SRNA influisce sul loro lavoro ogni giorno.
“Il registro SRNA è uno strumento importante per comprendere le esperienze di coloro a cui sono state diagnosticate malattie neuroimmuni rare. Raccogliendo informazioni sulla diagnosi delle persone, sui trattamenti acuti, sui sintomi in corso e altro ancora, possiamo saperne di più su questi disturbi e sugli argomenti più urgenti che dovrebbero essere ricercati. Lavorare al Registro negli ultimi cinque anni mi ha aiutato a comprendere i problemi che la rara comunità neuroimmune deve affrontare, ma mi ha anche dato speranza per il futuro della ricerca per migliorare la qualità della vita e persino trovare una cura.
Krissy Dilger, responsabile della ricerca e del programma
“Il registro è iniziato come parte del programma globale di registro dei pazienti affetti da malattie rare del NIH e, una volta terminato, siamo passati a far sì che SRNA continuasse il registro per conto nostro. Il registro pone domande importanti sul processo diagnostico, come è stato il primo attacco infiammatorio, se gli intervistati hanno avuto ricadute e sintomi attuali. Ci consente di esaminare tutti i disturbi insieme e anche di vedere le differenze nell'insorgenza, nella diagnosi, nei sintomi e nei trattamenti per ciascun disturbo. Grazie per aver condiviso con noi le tue esperienze!”
GG deFiebre, PhD, MPH, Direttore della Ricerca e dei Programmi
“Un registro è un potente strumento per apprendere dalla nostra comunità la storia naturale dei disturbi, conoscere i trattamenti e valutare i risultati. È uno strumento che ci aiuterà a sviluppare migliori linee guida terapeutiche e faciliterà ulteriori ricerche per comprendere meglio queste rare malattie neuroimmuni”.
Chitra Krishnan, Direttore esecutivo
Vuoi saperne di più? Guarda video stimolanti da Curti Prati ed Il dottor Benjamin Greenberg. Curtis è il nostro ambasciatore per la campagna di raccolta fondi del registro SRNA. Come qualcuno con la mielite trasversa, Curtis condivide la sua prospettiva sul motivo per cui il registro è importante per i membri della comunità come lui. Il dottor Greenberg è un medico e scienziato riconosciuto a livello internazionale specializzato in questi disturbi. Condivide il motivo per cui il registro è così importante per il suo lavoro e per il futuro della ricerca.
