Scelta dell'artista

Di Irlanda Thomas

Credo che l'arte sia uno strumento potente che una persona può usare per riprendersi da un trauma.

L'arte è terapeutica. La varietà di forme d'arte consente a chiunque di esprimere i propri pensieri ed emozioni, indipendentemente dal livello di abilità, dalla storia personale o dalla condizione attuale. L'arte può essere fisica, come la danza, disegnare con carta e penna o dipingere con gli acquerelli. Può anche essere mentale, come scrivere o fare musica digitale. Coloro che sono malati possono ancora creare indipendentemente dall'entità del danno o della disabilità che subiscono. 

L'accessibilità dell'arte significa anche che chiunque può iniziare e sviluppare competenze indipendentemente dalle proprie capacità iniziali. Non è necessario raggiungere una soglia di talento per creare: tutto ciò di cui hai bisogno è mettere da parte il tempo e darti la grazia di fare qualcosa, fare qualcosa, anche se all'inizio è brutto.

L'arte astratta può essere di facile accesso perché l'arte astratta non ha linee guida fisse e può apparire in qualsiasi forma desideri l'artista. Indipendentemente dalla forma d'arte, il processo di creazione stesso è divertente e stimolante. È un modo semplice per ricominciare a fissare obiettivi per la vita, come finire quella poesia, quello schizzo, quel ricamo. Fissare nuovamente gli obiettivi è fondamentale durante il recupero, soprattutto quando il futuro è sconosciuto.  

Quando il mio disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) era al suo peggio, la creazione mi ha aiutato a sentirmi di nuovo una persona reale. Era un'utile distrazione contro il monotono tormento di un ricovero dopo l'altro. Lavorare a maglia, intrecciare, disegnare, scrivere, cantare: trovavo qualcosa da fare che mi faceva andare avanti.

Quando sono invecchiato nella mia prima adolescenza, ho iniziato a perseguire con fervore sogni diversi. Ho pensato a lungo di lavorare in medicina per aiutare gli altri nella mia stessa situazione. Ma non credo che potrei entrare ogni giorno nello studio di un freddo medico e dire a una madre che suo figlio ha una serie apparentemente infinita di sillabe per una diagnosi. Ho anche provato a recitare in gruppi teatrali locali solo per fingere di essere qualcun altro. Nella mia tarda adolescenza, mi sono seppellito a scuola - prendendo lezioni in campi non correlati dalla programmazione di computer alla filosofia alla ceramica - cercando di trovare qualcosa che mi mancava. Inseguendo questi sogni, ho cercato di allontanarmi il più possibile dalla mia malattia e dai miei brutti ricordi. Ma rifiutando totalmente la mia malattia, rifiutavo in parte anche me stessa. Così, ho scelto di usare l'arte per affrontare finalmente la realtà di essere malato e di essere ancora me stesso.

Anche se non ho scelto questa vita o questo corpo, questo è my vita. Non aspetterò di vivere finché non raggiungerò un certo punto arbitrario di "meglio". Riconosco di essere cresciuto con questo "mostro" che incombeva su di me, un presentimento che gridava continuamente dentro di me che presto qualcosa sarebbe andato di nuovo storto. Ero certo che sarei diventato di nuovo cieco, paralizzato di nuovo e avrei perso di nuovo questa vita che ho costruito da meno che niente. Nel cercare di combattere questa paura sono stato attratto dall'arte. 

L'arte può essere una distrazione contro il trauma e un'arma per combatterlo. Imparare a scrivere e sviluppare le mie capacità mi ha permesso di vagliare e tradurre il dolore, la fatica e il trauma che derivano da una diagnosi rara. Dopo aver passato gran parte della mia vita a evitare la mia malattia, potrebbe sembrare che non mi piacerebbe scrivere. Ma sono giunto alla conclusione, poiché il tempo è passato da una settimana di malattia a un decennio di convivenza con NMOSD, che non riesco a lasciarlo cadere. 

Non passa giorno in cui non guardo con occhio buono e parzialmente cieco, non passa giorno senza un po' di dolore. Non sono il tipo di persona che può continuare a combattere ignorando gli anni di dolore e la paura della ricaduta. Scrivo perché non riesco a smettere di pensare alla Neuromielite Ottica. Ricordo di aver pianto in un letto d'ospedale, il suono brutto e straziante del cardiofrequenzimetro, i piccoli elettrodi di plastica aderiti al petto e alla pancia di un bambino di otto anni, il dolore divorante di una puntura lombare e come pensavo Schiaccerei la mano di mia madre per quanto stretta fosse strangolata nella mia stretta. Non riesco a smettere di analizzare, interpretare e presentare alla mia mente gli eventi della mia vita. Allora perché non prendere queste parole che mi girano dentro come una canzone che si ripete incessantemente e metterle su carta? 

L'arte è il modo in cui reagisco e mi calmo. Credo fermamente che scrivendo, ho preso tutto questo dolore dentro di me e ho creato una vita da quelle che erano solo le ceneri della mia infanzia rovinata. Ho scoperto la possibilità dell'arte che esiste nel dolore; non è presente nel viverlo, ma l'arte è lì quando lo rifà e lo plasma. Il dolore ricordato può diventare dolore riscritto. Se riesco a catturare il mio dolore, il mio tumulto, posso riscriverlo. Posso renderlo tollerabile. Posso mettere a tacere la storia nella mia testa riconsiderando il suo dolore come un alleato, come lo strumento artistico più potente a mia disposizione.

L'arte può anche informare chi ti circonda. Gli estranei alla comunità delle malattie rare possono vedere e imparare dall'arte e la consapevolezza può crescere per queste malattie rare in un modo che gli articoli scientifici non possono realizzare. Un estraneo, come un amico o un vicino, non leggerà e capirà immediatamente il documento di ricerca più recente carico di parole gergali come "anticorpo anti-glicoproteina oligodendrocitica anti-mielina" o anche "demielinizzazione", perché non hanno mai avevo bisogno di sapere cosa significano queste parole. Ma chiunque può guardare un disegno, un dipinto o una poesia e andarsene con, come minimo, una vaga comprensione delle esperienze di una persona.

L'arte può ispirare gli addetti ai lavori a malattie rare, come pazienti, operatori sanitari e professionisti medici. Personalmente, amo davvero questa comunità: i gruppi di Facebook, le organizzazioni e le persone. Conosco molti dei vostri nomi e so che alcuni di voi riconoscono il mio. Se mai avessi paura di mettere me stesso e i miei ricordi nel mondo, ti guardo e comincio a farmi domande. E se una singola vita fosse cambiata perché ho avuto il coraggio di pubblicizzare la mia storia? E se un'altra persona potesse guardarmi nel modo in cui ho guardato Christine Hà, vincitrice della stagione 3 di Master Chef, che ha vinto in base ai suoi meriti nonostante la sua malattia? O Ali Guthy, la figlia di Victoria Jackson, la prima ragazza adolescente che abbia mai incontrato con NMOSD, e la prima ragazza adolescente a guardarmi come se non fossi brutta dopo che gli steroidi hanno cambiato il mio corpo e distrutto la mia immagine di me stesso? 

Voglio essere come loro. Voglio essere un bravo scrittore in base ai miei meriti. Non voglio essere un bravo scrittore "per qualcuno che è malato". Allo stesso modo in cui sono sicuro che Christine Hà non vuole essere una brava cuoca "per qualcuno che è malato". Voglio guardare e presentare le mie storie e le storie di altre persone con la misericordia e la grazia di Ali Guthy piuttosto che permettere alla mia autoironia e al mio giudizio di marcire. 

Mi sentivo così intrappolato dalla mia malattia. Mi è stato diagnosticato l'NMOSD all'età di 8 anni, ma tra i 10 ei 15 anni tutto quello a cui riuscivo a pensare era la possibilità che le cose peggiorassero. L'incertezza di ciò che potrebbe riservare il futuro, in particolare con condizioni ricadute, può congelarti nel tempo. Essendo diventato cieco durante la notte all'età di otto anni, ho passato notte dopo notte temendo di svegliarmi di nuovo cieco. Quando ho iniziato a scrivere ho finalmente sentito di nuovo un certo controllo. 

Quando tanta libertà è stata tolta, le cose che puoi scegliere diventano infinitamente più liberatorie. Creare arte è una serie di scelte: quale passo fare in una danza, quale parola digitare per prima su uno schermo o quale colore usare per dipingere. Creare qualcosa significa la scelta nuovamente.

Ho scelto che sono uno scrittore.