Attuali studi di ricerca sugli adulti
La scorsa settimana abbiamo condiviso alcuni studi attuali e in corso disponibili per i pazienti pediatrici con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Questa settimana mettiamo in evidenza gli studi disponibili per gli adulti con diagnosi di questi disturbi! Come abbiamo accennato, la ricerca è importante per far progredire la nostra comprensione dei rari disturbi neuroimmuni e sviluppare trattamenti migliori. Partecipare alla ricerca è un modo per contribuire a questi sforzi e fare la differenza per l'intera comunità di persone con diagnosi di malattie neuroimmuni rare.
Uno studio longitudinale di neuromielite ottica e mielite trasversa
Questo studio osservazionale condotto dal Dr. Benjamin Greenberg presso l'Università del Texas Southwestern & Children's Medical Center cerca di determinare le cause biologiche dell'infiammazione nei pazienti con neuromielite ottica (NMO), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), mielite trasversa (TM), e Neurite Ottica (ON). Mentre i pazienti saranno trattati in base alle decisioni del loro medico curante, questo studio raccoglierà dati e campioni dai pazienti in modo prospettico per ottenere una migliore comprensione della malattia.
Lo studio sta cercando di capire perché alcuni pazienti rispondono ai farmaci, mentre altri no; e ciò che accade biologicamente, precedenti le ricadute. La raccolta di questi dati e campioni consentirà ai ricercatori di identificare nuovi modi di diagnosticare e curare queste malattie. Dati e campioni saranno condivisi con ricercatori di tutto il mondo per supportare gli sforzi collaborativi per il trattamento di queste condizioni.
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Patologia della mielite trasversa idiopatica
La mielite trasversa idiopatica è rara e il tessuto del midollo spinale che dimostra la patologia della mielite trasversa idiopatica è ancora più raro.
Il motivo per cui vogliamo vedere la patologia della mielite trasversa idiopatica è perché abbiamo bisogno di sapere cosa sta succedendo nel midollo spinale al momento di un attacco. Possiamo colorare per molti diversi tipi di cellule immunitarie che potrebbero essere coinvolte. Possiamo anche avere un'idea dell'obiettivo della risposta immunitaria: astrociti, mielina, neuroni e altre strutture. Ottenere una biopsia del midollo spinale non è fatto di routine per fare una diagnosi di MT idiopatica. Tuttavia, alcuni pazienti con casi unici potrebbero essere stati sottoposti a biopsia per escludere un tumore o un altro processo. Se in passato ti è stata fatta una biopsia e alla fine ti è stata diagnosticata la MT idiopatica, vorremmo il tuo permesso per accedere al materiale della biopsia e studiarlo.
Questo studio è condotto dal Dr. Michael Levy presso il Massachusetts General Hospital e la Harvard Medical School di Boston, Massachusetts.
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Studio per indagare sulla sicurezza del trapianto di cellule progenitrici ristrette gliali umane in soggetti con mielite trasversa
L'Università del Texas Southwestern, Q Therapeutics, Inc. e The Siegel Rare Neuroimmune Association stanno sponsorizzando in collaborazione il primo studio sulla sicurezza umana per il trattamento della malattia del sistema nervoso centrale (SNC).
I criteri dei partecipanti includono:
- Pazienti con diagnosi di mielite trasversa tra 1 e 10 anni dal loro evento
- Impossibile camminare
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CORE TM: registro completo dei risultati che esplora la mielite trasversa
Lo studio Comprehensive Outcomes Registry Exploring Transverse Myelitis (CORE TM) mira a raccogliere informazioni da individui con mielite trasversa e mielite flaccida acuta per produrre il più grande studio di esiti nella mielite trasversa fino ad oggi. Lo studio combinerà una revisione delle cartelle cliniche e delle scansioni MRI dalla diagnosi di MT con questionari compilati dai partecipanti per determinare l'impatto a lungo termine della MT o dell'AFM.
Lo studio è aperto a qualsiasi bambino o adulto con una diagnosi di MT o AFM, indipendentemente dall'insorgenza dei sintomi. Le persone che si iscrivono a CORE TM dovranno fornire cartelle cliniche e copie delle scansioni MRI dal momento della diagnosi con TM/AFM. Inoltre, i partecipanti completeranno sondaggi online che coprono vari aspetti del loro benessere fisico e psicologico per determinare gli impatti a lungo termine della MT o dell'AFM. Non ci sono visite faccia a faccia e nessun viaggio richiesto per partecipare allo studio.
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Biorepository AFM
I Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hanno finanziato un contratto per creare e gestire il Biorepository per la mielite flaccida acuta (AFM). Questo biorepository raccoglierà e conserverà campioni da persone negli Stati Uniti che potrebbero avere AFM. I campioni raccolti includeranno sangue, feci, tampone nasale/faringeo e liquido cerebrospinale. I primi campioni verranno prelevati in ospedale. Saranno presi il più vicino possibile all'inizio della debolezza degli arti. Un secondo campione di sangue verrà prelevato 4-8 settimane dopo. Questi campioni saranno prelevati presso l'abitazione o la posizione attuale dell'individuo.
I criteri dei partecipanti includono:
- Chiunque di età pari o superiore a 3 mesi (compresi gli adulti) sospettato di avere AFM
- Pazienti sospetti di AFM in un ospedale che NON partecipa allo studio di storia naturale NIH AFM
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Sperimentazione clinica Cos-MOG per il trattamento MOGAD
Nel nostro più recente podcast Chiedi all'esperto, Dr. Michael Levy ha fornito una panoramica di CosMOG, uno studio clinico in corso su rozanolixizumab per il trattamento MOGAD. Ha condiviso i dettagli sui problemi di sicurezza, la progettazione della sperimentazione, i criteri di inclusione e dove qualcuno potrebbe saperne di più sulla sperimentazione e sulla partecipazione.
