Gli atleti disabili meritano di meglio

Di Lyd Lacey

In quanto nativo del Colorado, scio da quando avevo 18 mesi e gareggio da quando ne avevo 8. Come sciatore disabile, sono diventato bravo a rispondere alla domanda: "Cosa ti è successo al braccio?" 

Non biasimo le persone per non sapere come reagire o cosa dire quando incontrano uno sciatore disabile, anche se le domande strane ei complimenti ambigui invecchiano molto velocemente. Onestamente, non siamo molti di noi atleti adattivi, soprattutto negli sport invernali. A prima vista, non sembro disabile. Uso un immobilizzatore nero per la spalla di grado medico con sopra il nome di un gruppo locale di PT. La maggior parte delle persone presuppone comprensibilmente che io sia ferito. Questo porta a molte situazioni imbarazzanti.

"Yo tizio! Com'è successo? Dev'essere stato un salto pazzesco, vero?"

“No, in realtà. Sono solo disabile. È un danno ai nervi. 

Cerco di non essere troppo duro o scortese con le mie risposte, ma non c'è nemmeno un ottimo modo per esprimerle. È difficile spiegare i danni ai nervi causati da una malattia rara a qualcuno che si aspettava una storia folle su un adolescente temerario.

La conversazione andrà quindi in due modi. Potrebbero dire qualcosa sulla falsariga di “Wow, mi dispiace tanto. Fa schifo. È così stimolante che tu possa ancora sciare! Sei così bravo a sciare per una persona disabile. Non c'è modo che io possa sciare se I erano disabili!”, che è l'apice dei complimenti ambigui. Non è fonte di ispirazione che un quattordicenne viva la sua vita normale. Ora, se un giorno riuscirò a scalare l'Everest, dimmi che sono un'ispirazione. Ma in questo momento, mentre sono qui fuori a lottare con i compiti di geometria, uscire con i miei amici e sciare, non sono un'ispirazione. Il secondo scenario è molto più facile da ridere: chiedermi la mia storia medica e poi procedere con la medicina olistica, gli oli essenziali, l'agopuntura o, dato che è il Colorado, la marijuana. Fidati di me, nessuna quantità di farmaci "off-label" farà sparire la mia disabilità. 

Come ho detto, non li biasimo per non sapere cosa dire. Capisco che incontrare qualcuno come me non sia un'esperienza di tutti i giorni. Ma il modo in cui le persone reagiscono alla mia fionda e disabilità è molto indicativo di come noi come società vediamo gli atleti disabili, non lo facciamo.

I più recenti Giochi Paralimpici (Beijing `22) sono entrati nella storia come i giochi paralimpici più visti di tutti i tempi. Pechino ha accolto un record di oltre 600 atleti in rappresentanza di 46 nazioni diverse. Gli atleti sono stati i migliori nel loro campo, dimostrando anni di duro lavoro, determinazione e impegno per arrivarci. Ma, anche come i giochi più visti, era ancora solo una frazione di ciò che ricevono i giochi olimpici. Rispetto ai due miliardi di spettatori in tutto il mondo portati dalle Olimpiadi di Pechino, le Paralimpiadi di Pechino hanno ricevuto 11.9 milioni, ovvero lo 0.005% del pubblico olimpico. Queste statistiche sono sbalorditive. Come è possibile che i giochi para più visti della storia abbiano un pubblico che non si avvicina nemmeno all'uno per cento della loro controparte?

Questa disparità potrebbe sembrare negativa sulla carta, e lo è. Ma si tratta di qualcosa di più di chi sta guardando cosa in TV. Riguarda la retribuzione, gli accordi con i marchi e le sponsorizzazioni, le opportunità e, soprattutto, la rappresentazione degli atleti disabili nei media mainstream. Dagli atleti al pubblico, alle persone come me, questo riguarda tutti, compresi gli sport giovanili disabili.

Nel 2014 mi è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta (AFM) a sei anni. Ha colpito principalmente il mio braccio sinistro e i polmoni. La mia malattia mi ha traumatizzato. Per molto tempo non ho sopportato di parlarne, di pensarci o, Dio non voglia, di farmi domande al riguardo. Ero terrorizzato dai dottori e urlavo e piangevo se dovevo vederne uno. Ho imparato rapidamente a nascondere la mia disabilità, o come la chiamavo all'epoca, la mia debolezza muscolare. Sono diventato bravo a trovare scuse per il motivo per cui non potevo fare le cose, evitando qualsiasi situazione in cui sarebbe venuto fuori, e l'ho detto solo ai miei amici più cari. Ho imparato ad adattarmi al mio corpo alle aspettative riposte su di esso e ho fatto finta di essere abile il più a lungo possibile.

Le cose hanno cominciato a cambiare quando ho avuto dodici anni. Non potevo più nasconderlo, non solo per il costo mentale, ma anche perché iniziava a diventare sempre più difficile. Nella mia squadra di sci, abbiamo iniziato ad avere la terraferma dopo l'allenamento. Una volta che sono passato a una fascia di età diversa, ora usavamo cancelli più grandi e più pesanti. Il mio corpo non potrebbe gestirlo senza un aiuto.

Nel 2020 sono tornato alla fisioterapia per la prima volta in quasi cinque anni. Quell'estate, durante un campo di addestramento a Mt. Hood, Oregon, uno dei miei meravigliosi allenatori mi consigliò di usare una fionda mentre sciavo. È stato allora che ho iniziato a vedere il mio atletismo sotto una nuova luce: adattivo.

Crescendo, non ho mai conosciuto sciatori para/adattivi. In realtà, non sapevo nemmeno che fosse una possibilità. Quando ho iniziato ad accettare il fatto di essere disabile, mi sono spaventato. Lo sport che amavo così tanto, quello che facevo da quando avevo appena diciotto mesi, poteva essermi tolto. Se scegliessi di ascoltare il mio corpo e fare ciò che ha funzionato per me, avrei ancora il permesso di correre? I miei allenatori vorrebbero lavorare con me come ero, o cercherebbero di incoraggiarmi a correre come atleta normodotato? C'erano opportunità là fuori? Non sapevo se esistessero le para-corse. Non conoscevo la “regola d'oro” (una sistemazione che puoi ottenere nello sci alpino quando sei un atleta disabile che gareggia contro atleti normodotati, che prende il nome da Diana Golden), né l'attrezzatura adattiva. Non sapevo se venire a patti con l'essere disabile mi avrebbe impedito di sciare.

Fortunatamente, con l'aiuto di alcuni amici e allenatori che conoscevano un atleta a cui mancava un braccio e che gareggiava per un'altra squadra, siamo riusciti a procurarmi alloggi, contatti e altre risorse. Sarò per sempre grato a tutte le persone che mi hanno aiutato lungo la strada. 

Tuttavia, mi preoccupo per i bambini che non avere persone che possono aiutarli come ho fatto io. Mi preoccupo per i ragazzi che hanno interrotto il loro sport, qualunque esso sia, perché non sapevano di avere opzioni. Mi preoccupo per i ragazzi i cui sport non avere opzioni. Mi preoccupo per i ragazzi che, come facevo io, stanno ancora cercando di fingere di essere normodotati. Mi preoccupo per i bambini che hanno paura di smettere di fingere per paura del rifiuto o di essere lasciati indietro. Mi preoccupo per i bambini che non hanno le risorse finanziarie per ottenere attrezzature adattive. Mi preoccupo per i ragazzi i cui compagni di squadra non li rispettano o il cui ambiente non è di supporto. Come possiamo aiutarli?

Non ci sono mai risposte facili. Il denaro non è infinito e le risorse sono limitate nella migliore delle ipotesi. Ci sono così tanti ostacoli per noi, dall'accesso alle attrezzature alla ricerca di squadre e persino alla consapevolezza che gli sport adattivi sono un'opzione. Ma ho ancora speranza. È fondamentale continuare l'eredità dei para-sport, oltre a farne da pionieri nei para-sport di domani. 

Possiamo iniziare a farlo puntando i riflettori sugli atleti che abbiamo già. Diamo loro le piattaforme che meritano e forniamo ai bambini i modelli di ruolo di cui hanno bisogno. Paghiamo di più i nostri atleti, procuriamo loro buoni accordi di sponsorizzazione e diamo loro più tempo davanti allo schermo. Facciamo il tifo per loro da bordo campo proprio come facciamo per atleti abili come Mikaela Shiffrin, Simone Biles e Nathen Chen. Dovremmo dare loro l'opportunità di continuare a fare ciò che amano.

Dobbiamo anche incoraggiare le conversazioni su cosa vuol dire essere un para-atleta. Questo è diverso dall'incoraggiare gli estranei ad avvicinarsi ai disabili e bombardarli di domande. Invece, iniziamo a parlare di barriere allo sport, divari salariali, maltrattamenti e altro ancora. Non possiamo iniziare a risolvere problemi di cui non sappiamo l'esistenza, né possiamo impedire lo sviluppo di futuri problemi sistemici senza comprendere i sistemi odierni.

Infine, dobbiamo fornire ai bambini disabili luoghi sicuri in cui esplorare chi sono e chi vogliono essere. Invitali a provare uno o due sport o, se non è il loro genere, iscrivili a un corso d'arte oa una lezione di violino. Indipendentemente da ciò che a un bambino piace fare, dovrebbe essere in grado di farlo in un ambiente che funzioni per lui. Poiché le attrezzature accessibili hanno un costo, dobbiamo lavorare per trovare modi per abbassare le barriere economiche. I bambini disabili meritano di poter fare ciò che li rende felici, punto.

Quando ripenso a tutte le volte che mi è stato detto quanto mi ispirasse vivere la mia vita normale, o ai nuovi farmaci "sperimentali" sul mercato che mi avrebbero "totalmente, senza dubbio, curato", penso Non sono arrabbiato o triste con la persona, ma piuttosto con la nostra società. Come ho detto, non è colpa loro. Ma spero che un giorno presto le persone non dovranno fare di tutto per capire i para-atleti.