Buona comunità SRNA del Ringraziamento!
Oggi vogliamo prenderci un momento per ringraziarti per aver reso SRNA parte della tua vita. Siamo grati di far parte di una comunità così meravigliosa e premurosa, confidando in noi per supportare te e i tuoi cari durante e dopo una rara diagnosi neuroimmune. Ci auguriamo che tu possa dedicare questo tempo a connetterti con i tuoi familiari e amici durante questa stagione di ringraziamenti.
“Sono diventato membro della Siegel Rare Neuroimmune Association nel 2021 subito dopo che a mio figlio Daniel (allora 14 anni) è stata diagnosticata la mielite trasversa nel dicembre 2020. la lunga degenza di mio figlio in ospedale e la successiva riabilitazione. Non sapevo quasi nulla di TM prima che accadesse a lui. Ho anche frequentato RNDS online nel 2021 e nel 2022 e l'ho trovato estremamente utile. Daniel e io partecipiamo di tanto in tanto ai gruppi di supporto ai pazienti SRNA. Essere in grado di partecipare ai gruppi di supporto di SRNA. le conferenze e tutto ciò che SRNA ha fatto ci fanno sentire parte di una comunità globale che si prende cura di noi e si prende cura di noi”.
– Balsam, la mamma di Daniel
“Non riesco ancora a sentire molto nelle braccia e nelle gambe. Mi sento ancora come un puntaspilli di tanto in tanto a causa delle infusioni semestrali di Rituximab e dei costanti test e monitoraggi. Ma sorrido perché faccio parte di un'incredibile comunità chiamata SRNA e so che, qualunque cosa accada, starò bene. A nome della mia fantastica moglie, dei miei quattro incredibili figli e dei nostri due cani: grazie per tutto quello che avete fatto per noi”.
– Mike Hoffmann
"Grazie per tutto il lavoro che hai fatto per portarci qui e restituirci una parte della nostra vita che ha significato così tanto per noi... il nostro campo!"
– Genitore SRNA
Siamo anche incredibilmente grati alla Rachel Williams Foundation e al Consiglio di amministrazione di SRNA, che, per il Giving Tuesday, hanno generosamente deciso di abbinare ogni dollaro raccolto fino a $ 50,000 in tutte le raccolte fondi e le donazioni. Tutti i proventi andranno ai programmi di istruzione, ricerca e sostegno della comunità di SRNA. Per favore unisciti a noi on Martedì, Novembre 29, nel restituire, diffondere gentilezza e mostrare come insieme possiamo essere una forza per il bene.
Ci sono persone nella nostra vita che fanno un mondo di differenza ogni giorno: potrebbe essere la tua squadra in ospedale, gli amici che si prendono il tempo per capire la tua esperienza con una diagnosi rara o i tuoi cari che offrono supporto a casa. A volte ci dimentichiamo di dire grazie o non possiamo ringraziarli abbastanza: prenditi qualche minuto oggi per salutarli online, scrivere una nota o fare una chiamata veloce. Facci sapere come stai dando gratitudine inviandoci un'e-mail a [email protected] o taggandoci @wearesrna sui social media.
