Come utilizzare i social media per aiutare a far crescere la tua comunità

Trovare supporto e persone su cui appoggiarsi può essere incredibilmente importante per migliorare la qualità della vita di una persona con una rara malattia neuroimmune. Se hai una nuova diagnosi, un partner di cura o qualcuno che sta appena iniziando a espandersi, i social media possono essere di grande aiuto nella costruzione del sistema di supporto necessario.

Mentre può essere un ottimo modo per ottenere ulteriore supporto mentale ed emotivo da altri che stanno attraversando la tua stessa situazione, tLe informazioni e le persone trovate sui social media non devono sostituire la consulenza medica professionale. Quando scegli gli account o le pagine da seguire, assicurati di esaminare le informazioni condivise e controllarne le fonti. 

“Spesso sentiamo dai membri della nostra comunità che semplicemente parlare con qualcuno che comprende la loro esperienza fa una grande differenza. Essere in grado di parlare con qualcun altro che semplicemente "capisce" è così affermativo e incoraggiante. Avere una diagnosi rara significa che potresti non incontrare mai qualcuno nella tua città o città, ma grazie alla tecnologia, ci sono modi per incontrare altri e trovare relazioni, non importa dove ti trovi. A SRNA, lavoriamo per incontrare la nostra comunità dove si trova e offrire supporto, sia che qualcuno preferisca incontrarsi online o di persona, in un gruppo o uno a uno, sui social media o via e-mail, siamo qui con il informazioni e supporto più aggiornati.” – Lydia Dubose, Community Engagement Manager per SRNA

Statistiche 

Quali sono i fatti? Secondo il Digital 2022 Global Overview Report, C'erano 4.62 miliardi di utenti attivi sui social media in tutto il mondo all'inizio di quest'anno. È più della metà della popolazione mondiale. Il rapporto ha anche notato che questo numero è a 10.1% aumento negli utenti nell'ultimo anno. 

Se sei un genitore o tutore di un bambino con una rara malattia neuroimmune, ci sono molte statistiche e dati là fuori che riguardano i giovani e i social media. In un sondaggio condotto dal Rivoluzione giovanile rara e la comunità TREND, hanno posto ai giovani partecipanti le seguenti domande: Quali piattaforme di social media usi di più per imparare e parlare della tua condizione? Quali piattaforme di social media utilizzi per interagire con altri che vivono con una malattia rara? Hanno scoperto che nella fascia di età 13-17 anni, Facebook e Instagram erano il loro metodo di comunicazione preferito. Tuttavia, non tendono a utilizzare i social media per conversare o conoscere la loro condizione. Con gli adulti, hanno scoperto che per la fascia di età pari o superiore a 25 anni le piattaforme principali erano ancora Facebook e Instagram. Tuttavia, la differenza era che gli adulti erano l'unico gruppo a riferire di aver interagito anche con altri attraverso i blog. 

Piattaforme 

A dicembre di 2021, TikTok ha superato Google come dominio web più popolare al mondo. Cosa ci dicono queste informazioni? Ci dice che il panorama dei social media sta cambiando. Se soffri di una malattia neuroimmune rara o ti prendi cura di qualcuno che ne soffre, valuta la possibilità di cercare utenti e video correlati a tale malattia. Parole chiave come "#transversemyelitis", "#ademawareness" e "#neuromyelitisoptica" sono solo alcuni esempi di come iniziare.

Facebook è un altro ottimo modo per incontrare persone e costruire relazioni. Puoi utilizzare il loro caratteristica di gruppo e cercane uno che sia in linea con i tuoi interessi o il tuo disturbo. Se non ne vedi uno che ti commuove, non aver paura di crearne uno tuo! La piattaforma ti consente anche di cercare eventi, nella tua zona o online. 

Twitter e Instagram hanno entrambi un'ottima funzione di "hashtag di ricerca". Simile a TikTok, basta cercare in base al tuo interesse o disturbo e tirerà fuori tutti i post disponibili con l'hashtag incluso. È un ottimo modo per trovare e seguire account rilevanti per le tue esperienze. 

“I social media non fanno per me” 

E non deve essere! Comprendiamo che non tutti sono sui social media o addirittura vogliono esserlo. Se i social media non fanno per te, ecco alcuni suggerimenti per creare una community senza saltare su una delle piattaforme: 

• Iscriviti alle newsletter. Se fai parte di un'organizzazione o hai cercato di tenere il passo con quella che ti piace, prendi in considerazione l'iscrizione a qualsiasi newsletter o serie di e-mail che potrebbero avere! La maggior parte delle organizzazioni include le ultime notizie, le risorse e gli eventi imminenti in questi. Questo è un ottimo primo passo per aprire le porte a una nuova comunità. Se cambi idea, puoi sempre fare clic sul pulsante di annullamento dell'iscrizione. 
• Partecipa a un evento di persona o virtuale. Niente batte il collegamento faccia a faccia. Approfitta di Internet e guarda quali eventi potrebbero interessarti. Se non puoi partecipare di persona, prova a unirti a uno virtuale! Non sai mai chi incontrerai. Puoi visualizzare il nostro Prossimi eventi
• Avvia una chat di gruppo. Forse hai già incontrato alcune persone con cui vorresti rimanere in contatto. Avviare una chat di gruppo per incoraggiare la conversazione, scambiare consigli e offrire supporto è un altro ottimo modo per aiutare a costruire una community senza essere sui social media. Un'app nota per le sue fantastiche chat di gruppo è WhatsApp. 
• Iscriviti al nostro programma Peer Connect. Se desideri iniziare connettendoti 1:1 con qualcuno, il nostro Programma di connessione tra pari è perfetto per te