Informazioni sulla perdita della vista in questa Giornata mondiale della vista

Le persone che vivono con una rara malattia neuroimmune comprendono quanto possa essere critica una diagnosi rapida e accurata. Possono cercare riabilitazione e trattamento appropriati per i migliori risultati possibili dopo una rara diagnosi neuroimmune. Questo può essere particolarmente importante per le persone con neurite ottica (ON). ON è una condizione infiammatoria demielinizzante del sistema nervoso centrale che provoca la perdita della vista ed è associata a dolore oculare, perdita della visione dei colori e deficit del campo visivo. Sebbene l'ON possa manifestarsi da solo, è spesso parte dell'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), della malattia associata agli anticorpi MOG (MOGAD), della sclerosi multipla (SM) o del disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). ON è tipicamente monoculare (che colpisce un occhio), sebbene possa anche interessare entrambi gli occhi in sequenza o simultaneamente.

Durante il Rare Neuroimmune Disorder Symposium (RNDS) del 2021, il Dr. John Chen ha fornito una panoramica di Gestione della visione dopo neurite ottica, incluso un esempio di un caso tipico di ON, i sintomi e i test associati e le opzioni di trattamento. Il dottor Chen ha descritto l'esperienza di ON relativa a SM, NMOSD e MOGAD. Ha spiegato: “I risultati sono molto diversi. Con la SM, solo il 3% finisce legalmente cieco, NMO può arrivare fino al 50% e MOGAD è in genere dal 5 al 10%. Tuttavia, la diagnosi accurata per SM, NMOSD e MOGAD è fondamentale perché le opzioni di trattamento possono variare e avere effetti diversi su quelli con questi disturbi. Scopri di più e ascolta il resto del discorso nel Resource Library.

Se una persona sperimenta la perdita della vista a causa di ON, NMOSD, MOGAD o un'altra causa, tanto quanto Il 90% della perdita della vista è prevenibile o curabile. Il 13 ottobre 2022 è la Giornata mondiale della vista, un giorno in cui aiutiamo a unire la comunità globale per focalizzare l'attenzione sulla salute degli occhi. Oggi ci uniamo al Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità e ricorda a tutti di #LoveYourEyes ricordando alcune delle cause più rare di perdita della vista.

Oltre a comprendere le cause e i trattamenti per la perdita della vista, è importante comprendere i modi in cui la perdita della vista e la cecità possono avere un impatto sulla vita di tutti i giorni e come affrontarla. Durante RNDS 2020, Deb Nikkila, MOT, OTR/L ha dichiarato: “La perdita della vista stessa è un evento traumatico della vita, indipendentemente da ciò che lo causa. E quando la tua vista si deteriora così rapidamente può davvero evocare un po' di panico. Il fatto che la visione ci offra la capacità di percepire l'ambiente istantaneamente potrebbe farci sentire come se ci fosse una barriera tra noi e il mondo quando perdiamo la vista. Per questo motivo, in qualità di terapista occupazionale, ritengo sia importante e prezioso essere consapevoli di come, a livello globale, la perdita della vista possa avere un impatto sulla vita quotidiana".

Gestione dei problemi visivi 

Amanda Aaron, OTD e Deb Nikkila, MOT, OTR/L si sono uniti a SRNA per un podcast Chiedi all'esperto su "Come gestire i problemi visivi". Questi esperti hanno condiviso informazioni sulla riabilitazione dell'ipovisione e sulle risorse disponibili per le persone con problemi di vista. Amanda e Deb hanno spiegato i modi in cui i terapisti occupazionali, e in particolare i terapisti ipovedenti, possono aiutare una persona ad apprendere strategie e abilità adattive per aiutare qualcuno a gestire le proprie condizioni visive: “L'attenzione è rivolta al trattamento della funzione. Si tratta di trattare: "Come possiamo usare la tua visione al meglio delle sue capacità?" Come puoi imparare a impegnarti ancora nel tuo mondo?' Quindi, per non scoraggiarti vai a cercare una valutazione dell'ipovisione, perché in realtà è una via di risorsa, non semplicemente una verifica che la tua vista è diminuita.

La conversazione è proseguita con una panoramica delle risorse per coloro che hanno problemi di vista o persone che sono appena cieche. Coloro che vivono negli Stati Uniti devono contattare il dipartimento locale per la riabilitazione professionale o il dipartimento per la salute e le risorse umane. Altri gruppi come il Federazione nazionale dei ciechi oppure Faro per i ciechi può offrire supporto e informazioni. Visita la libreria di risorse SRNA per imparare dal resto della discussione - dalle riacutizzazioni e dai sintomi ai trattamenti e alla tecnologia assistiva e altro ancora.

Viaggio aereo con un cane guida

Recentemente, il Dr. GG deFiebre di SRNA è stato affiancato da Andrea Mitchell del Progetto MOG per un Chiedi al podcast dell'esperto su "Viaggi aerei con disabilità: viaggi per ciechi e cani guida". Andrea ha avuto una forma recidivante di malattia da anticorpi MOG dall'ottobre 2011 e ha perso la vista da entrambi gli occhi a causa della mancanza di un trattamento aggressivo nei due anni necessari per trovare la diagnosi giusta. Lei e suo marito James hanno un cane guida in pensione di nome Newcastle e un laboratorio giallo di nome Indy che è il nuovo cane guida di Andrea dall'ottobre 2021. 

Durante la conversazione, Andrea ha offerto consigli su come prepararsi per il viaggio aereo con un cane guida, manovrare attraverso la sicurezza e i diritti dei passeggeri con disabilità attraverso l'Air Carrier Access Act. All'inizio del viaggio, Andrea ha chiamato una scuola per cani guida per i consigli e una lettera di verifica che confermava che il suo cane guida era un professionista da fornire alle compagnie aeree. Due moduli aggiuntivi devono essere presentati in anticipo al Dipartimento dei trasporti, insieme ad altre chiamate e accordi con la compagnia aerea. 

Andrea ha sottolineato l'importanza della preparazione e dell'autodifesa: "Si tratta di assicurarsi di sapere tutto il più possibile in anticipo, tutte le informazioni, raccogliere tutto, chiamare le compagnie aeree, assicurarsi di fare i compiti – allora avrai un'esperienza più fluida. E poi, naturalmente, preparati anche agli imprevisti. Potresti avere una compagnia aerea che ti dà del filo da torcere e non ti accontenta. Quindi potresti dover chiedere a qualcun altro di entrare in scena e assicurarti che i tuoi diritti non vengano violati. Quindi, c'è molto da fare e penso che solo un sacco di preparazione in anticipo sia la chiave. 

The Seeing Eye offre suggerimenti per i viaggi aerei con un cane guida, compresi gli elementi essenziali del kit da viaggio, l'autodifesa e la conoscenza dei propri diritti e la comprensione di cosa aspettarsi. Per i passeggeri con disabilità, è utile comprendere i propri diritti attraverso il Legge sull'accesso al vettore aereo.