La mia storia ADEM – Prerna Narang
Mi sono svegliato intorno alle 8 del mattino del 4 settembre 2020 e ho notato che tutto il mio corpo era coperto di eruzioni cutanee. Non era doloroso, ma dava molto prurito e, dopo aver usato l'olio, le eruzioni cutanee erano sparite dopo un paio d'ore. Sono andato dal mio medico più tardi quel giorno e mi hanno detto che probabilmente si trattava di allergie. I due giorni successivi sono stati abbastanza normali, ma quando mi sono svegliato il 7 settembre mi sono sentito molto stordito. Mi sono diretto verso il bagno ma sono quasi caduto non appena l'ho raggiunto. Avevo ancora un po' di energia e sono tornato nella mia stanza. Per fortuna, quel giorno il mio compagno ha deciso di lavorare da casa e gli ho detto cosa stava succedendo. È andato a prendermi una bevanda energetica e qualcosa da mangiare perché pensavamo che probabilmente fossi solo stanco. Ricordo che mentre lui non c'era non riuscivo a muovermi. Ho pensato: "Lo chiamerò", ma non riuscivo nemmeno ad afferrare il cellulare accanto a me. È tornato a casa e ho mangiato una barretta proteica, sperando che avrebbe magicamente migliorato tutto. Abbiamo aspettato un po', ma le cose non stavano migliorando. Alla fine ha chiamato un'ambulanza e verso le 4:XNUMX sono stato portato in ospedale.
Ricordo di essere stato in ambulanza ma non ho memoria di quello che è successo la settimana successiva. Mi sembrava di aver dormito per circa una settimana e di essermi svegliato completamente paralizzato. Avevo perso la capacità di parlare e non riuscivo a comprendere le cose come avrei fatto di solito. Durante quei sette giorni, ho fatto una TAC, una risonanza magnetica cerebrale e una puntura lombare. I neurologi inizialmente sospettarono che avessi avuto un ictus o un attacco di panico. Ho fatto una seconda risonanza magnetica il 17 settembre ho saputo di avere l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM). È stato molto difficile per me capire cosa stava succedendo. I medici hanno detto che ero stato in contatto con un virus e, invece di attaccare il virus, il mio corpo ha iniziato ad attaccare il mio sistema immunitario, provocando un arresto completo e un'infiammazione nel cervello.
Ero sotto una forte dose di steroidi quando sono stato ricoverato per la prima volta, ma non sono migliorato molto. In seguito, le infermiere e il mio partner mi hanno detto che per quei sette giorni avrei solo urlato, pianto e dormito, cosa di cui fortunatamente non ho memoria. Ho risposto bene dopo aver ricevuto due giorni di immunoglobuline per via endovenosa (IVIG). Ho ricominciato a parlare, ma il mio discorso era ancora molto confuso. Ho anche ricevuto sei sessioni di scambio di plasma che fortunatamente hanno funzionato a mio favore. Quando ho ricevuto la mia prima sessione, ho notato dei leggeri movimenti nel braccio sinistro. È stato un processo molto lento e doloroso. Alla mia sesta seduta, potevo nutrirmi con la mano sinistra, prendere un bicchiere d'acqua e chiamare la mia famiglia. Potrebbe non sembrare un grosso problema per alcune persone, ma per qualcuno che ha ripreso conoscenza dopo una settimana per scoprire di essere paralizzato dal collo in giù, è sembrato un raggio di speranza.
Mentre ero in ospedale, un lontano parente che viveva qui in Nuova Zelanda veniva spesso a trovarmi, controllava con le infermiere e faceva sapere alla mia famiglia come stavo. Il mio compagno era costantemente in contatto con la mia famiglia, poiché non vivono in Nuova Zelanda e non potevano viaggiare a causa delle restrizioni del Covid-19. Andavano al tempio ogni giorno a pregare per il mio benessere.
Ho lavorato con un fisioterapista e un terapista occupazionale praticamente ogni giorno per recuperare le forze. Ricordo che la prima volta che ho provato a fare alcuni esercizi per le braccia, ho fallito miseramente. Il mio cervello sapeva che avrei dovuto alzare il braccio, ma il mio corpo non lo ascoltava. Per le prime settimane svegliavo il mio partner almeno cinque volte a notte. A volte mi strofinavo gli occhi, mi grattavo il naso, o avevo sete, oa volte prendevo una coperta perché avevo troppo freddo o scendevo dalla coperta perché all'improvviso iniziavo a sentire caldo.
Ho trascorso 43 giorni nel reparto per acuti dell'Auckland City Hospital prima di essere finalmente trasferito in riabilitazione per concentrarmi su un po' di fisioterapia per 10 giorni. Sono passato dall'uso di una sedia a rotelle a un deambulatore. A quel punto avevo molta nostalgia di casa e ho chiesto di essere dimesso, e sono tornato a casa con le stampelle. Sono stato in ospedale per un totale di 53 giorni. I 53 giorni più lunghi della mia vita che non dimenticherò mai. Ho ricevuto riabilitazione ambulatoriale per tre mesi, dove mi sono concentrato sul ritorno alla mia vita normale.
Il mio datore di lavoro è stato estremamente favorevole durante questo periodo. Hanno capito la mia situazione e nemmeno una volta mi sono preoccupato per la sicurezza del lavoro. Non riesco a immaginare di dover recuperare mentre sono anche stressato per il pagamento delle bollette. Ho ripreso a lavorare part-time a dicembre 2020 e ora torno a lavorare full-time. Lavoro da casa per circa tre giorni alla settimana e il resto in ufficio.
Sono davvero grato ai medici e alle infermiere che erano lì per me e si sono presi cura di me come avrebbe fatto la mia famiglia. Ogni volta che ho avuto qualche miglioramento, le infermiere sarebbero state così felici e avremmo festeggiato ogni piccolo risultato. Sono stati estremamente pazienti e calmi, mi hanno incoraggiato a fare le cose e hanno sempre creduto in me.
Sono estremamente grato per il mio fantastico partner. Rimase con me per più di un mese quando ero in ospedale. Mi ha fatto andare avanti e ha creduto in me anche quando ero pronto a rinunciare. Vedevo gli psicologi in ospedale, ed erano sempre preoccupati per la mia salute mentale e se avevo pensieri suicidi, ma il mio partner, Arjun, mi ha sempre fatto andare avanti. Pianificava viaggi, appuntamenti serali o piccole cose come guardare un film a casa. Per questo motivo avevo un atteggiamento estremamente positivo nei confronti delle cose e non vedevo l'ora di tornare a casa, riprendermi e, si spera, avere una vita in qualche modo normale.
Ho letto da qualche parte che la speranza è una passione per ciò che è possibile, e davvero ci vivo. La mia vita sta lentamente tornando alla normalità. Ho smesso di usare le stampelle a dicembre 2021 e mi sono consultato con un personal trainer. Mi alleno circa 3-4 giorni a settimana e ho recuperato le forze.
Non ho scattato nessuna foto quando ero in ospedale perché odiavo stare lì. Non ho mai voluto conservare alcun ricordo delle cose che ho dovuto affrontare. Mi sento diversamente ora. ADEM mi ha dato una nuova prospettiva sulla vita. Sono veramente grato per così tante cose. Il mio unico consiglio a qualcuno a cui è stata diagnosticata l'ADEM è di essere gentile con te stesso. Ci vorrà del tempo, ma c'è una luce alla fine del tunnel.
