La mia storia con la mielite trasversa
By Barbara Ross Harris
Non avrei mai immaginato un giorno in cui non avrei camminato normalmente. Ma il 29 marzo 2013 sono rimasto paralizzato sul fianco sinistro. Avevo 69 anni e mi è stata diagnosticata la mielite trasversa idiopatica, una malattia autoimmune rara e dolorosa.
Il 29 marzo 2022 ha segnato il nono anniversario da quando ho sentito un dolore lancinante in un'area della schiena delle dimensioni di un grosso pompelmo. Si è rapidamente avvolto intorno al mio addome e la mia pressione sanguigna è aumentata. Mi sentivo gonfio e infelice. Mio marito, Billy, mi ha offerto due Advil, un impacco di ghiaccio, una piastra riscaldante e farmaci per l'ipertensione, ma niente ha aiutato, quindi Billy mi ha portato rapidamente all'ospedale più vicino. Il pronto soccorso mi ha preso immediatamente all'arrivo. Quando è stato chiesto un campione di urina, ero stordito e instabile mentre camminavo, quindi un'infermiera ha dovuto trattenermi. A casa camminavo bene, quindi sapevo che qualcosa era peggiorato molto. I dottori e le infermiere iniziarono la loro routine di test per determinare cosa avesse causato tanto dolore nel mio corpo. Nelle ore successive sono stati eseguiti una risonanza magnetica, un prelievo spinale, una TAC e analisi del sangue.
Mi è stata somministrata un'iniezione di morfina per il dolore insopportabile che ora sentivo alla gamba sinistra. Dissi a Billy che non riuscivo a muovere la gamba ed eravamo molto preoccupati. Senza sollievo dopo un'ora, ho avuto un'altra iniezione di morfina. Poi, il mio piede sinistro sembrava essere paralizzato. Inutile dire che non ho chiesto più morfina! Quando ho detto all'infermiera della mia gamba, mi ha chiesto di camminare per lei. Quando mi sono alzato, sono riuscito a trascinare il piede solo di pochi centimetri e l'altro ginocchio mi ha quasi ceduto. Ero paralizzato sul fianco sinistro dalla vita alle dita dei piedi.
Una volta che il mio dolore si è attenuato, il dottore ha voluto dimettermi dal pronto soccorso e ha chiesto all'infermiera di portare una sedia a rotelle. Ma ancora non sapevamo cosa c'era che non andava. Dissi al dottore che non potevo camminare, e lui me lo fece dimostrare tenendomi da un lato con un'infermiera dall'altro per vedere se potevo camminare. Il dottore mi ha chiesto cosa volevo che facesse e io ho risposto: "Ammettimi in ospedale per scoprire cosa c'è che non va". Alla fine, sono stato ricoverato in ospedale intorno alle 2:00 del giorno successivo.
La mattina ha portato gli esami dei neurologi. Un medico pensava che avessi la sclerosi multipla, spesso nota come SM, e un altro medico pensava che avessi la mielite trasversa (TM). La schiena e l'addome continuavano a farmi male e il mio stomaco bruciava. Alle 4:00 sono stati ordinati Percocet e Nexium per flebo, e ho avuto un po' di sollievo. Successivamente, il medico ha ordinato di mettermi delle maniche sulle gambe e l'uso di una macchina massaggiante per aiutare a mantenere bassi i coaguli di sangue. Il mio piede sinistro era così gonfio che un calzino extra-large è stato tagliato e messo sul mio piede freddo per un po' di calore. I risultati sembravano seri secondo i commenti del mio neurologo. Come sempre, ci siamo rivolti a Dio per ricevere guida, forza e pace per aiutare noi e i medici. Abbiamo pensato: “Non sappiamo cosa riserva il futuro, ma conosciamo Colui che custodisce il futuro”. Dopo giorni di test e nessuna lettura chiara di una risonanza magnetica del mio lombare, sono stato trasferito in ambulanza al Methodist University Central Research Hospital di Memphis, nel Tennessee, per un trattamento aggressivo e test. Il tempo era essenziale e dovevamo sapere qualcosa entro 48-72 ore. Il medico universitario, il dottor Lopez, ha raccomandato un trattamento di scambio di plasma che avrebbe funzionato consistono in 10 procedure nell'arco di 15 giorni senza alcuna garanzia di recupero. I fattori di rischio erano fondamentale nel prendere la decisione di non sottoporsi a questa procedura poiché potrebbe avere gravi effetti collaterali. Il danno era stato fatto ed ero in una fase di stallo con la possibilità di migliorare steroidi.
Dopo 5 giorni, è stata presa la decisione di rimuovere il mio catetere e le funzioni corporee hanno cominciato a rispondere da sole. Alla fine, il principale neurologo mi ha diagnosticato la mielite trasversa idiopatica e l'infiammazione della colonna vertebrale. Questa malattia ha avuto un impatto su più parti del mio corpo: l'anca sinistra si è spostata verso l'esterno, la mia gamba sinistra era debole e instabile, l'arco del mio piede è caduto e le dita dei piedi erano attorcigliate a sinistra e non potevano raddrizzarle. Ho sperimentato dolore cronico nella parte bassa della schiena e in altre aree interessate. Sono diventato a rischio di caduta, avevo picchi di pressione sanguigna, piede e gamba freddi, scolorimento della pelle e non potevo camminare senza assistenza.
L'infiammazione era nelle aree T2, T3 e T4 della colonna vertebrale. Forti dosi di steroidi sono state inizialmente somministrate per via endovenosa, poi per via orale per 2-3 mesi. Il prednisone e altri medicinali sono stati prescritti per ridurre l'infiammazione nella mia colonna vertebrale e l'ossicodone è stato somministrato per il dolore lancinante. Il mio livello di zucchero nel sangue è stato controllato spesso a causa degli steroidi e il mio medico ha detto che il mio sistema immunitario sarebbe stato basso. A causa di ciò, dovevo stare lontano da chiunque fosse malato, bere più acqua, non mangiare zucchero, mantenere temporaneamente una dieta per diabetici e mangiare più frutta e verdura. La paralisi si è spostata verso l'alto nell'addome e la gamba sinistra, il piede e l'addome erano duri e gonfi, ma il mio neurologo è stato incoraggiato dal trattamento con steroidi. Poiché la mia malattia è stata scoperta subito dopo l'inizio, la prognosi sembrava migliore, il che è stato un punto luminoso nella mia oscura esperienza.
In precedenza, stavo perdendo forza e sentivo che la gamba e l'anca stavano per collassare mentre camminavo. Oltre alle spalle doloranti, le mie braccia erano deboli per il trasferimento da una sedia a rotelle e il lato sinistro dell'addome e dell'inguine soffriva di un dolore estremo. La mia gamba e il mio piede hanno iniziato a muoversi e hanno acquisito più sensibilità! A volte sembrava che gli aghi mi si conficcassero nella parte superiore della gamba e nell'anca. Il dottore ha detto che era un buon segno che la sensazione stava tornando e che spingere il piede verso il basso sarebbe arrivato prima e tirare su la gamba sarebbe stato l'ultimo. Dopo diversi giorni, la mia paralisi è migliorata, ma ha lasciato la mia area interessata debole. Non potevo stare in equilibrio o camminare da solo.
Dopo 11 giorni in due ospedali, sono stato trasferito in ambulanza all'HealthSouth North Rehabilitation Hospital per circa due settimane. In terapia ho imparato a vestirmi da solo, avendo bisogno di assistenza solo con pantaloni e scarpe. I terapisti mi hanno insegnato a camminare usando un deambulatore e gradualmente ho riacquistato una mobilità parziale. Un tutore all'interno della mia scarpa ha aiutato a sostenere il mio arco caduto mentre camminavo e gli esercizi hanno aiutato a rafforzare il mio corpo. Una cosa che mi ha davvero aiutato è stata quando il mio terapista mi ha messo un dispositivo sulla gamba con dei pesi. Oscillavo l'anca sinistra su e giù da un tappetino per aumentare la forza dell'anca e della gamba. Quando ho fatto un ottimo lavoro, ha detto: "Mi hai reso la giornata!" Ha avvolto una benda elastica ACE attorno al mio piede e alla mia gamba per aiutarli a trascinarli quando camminavo. Con l'assistenza, ho continuato a camminare un po' di più ogni giorno.
I sintomi alla gamba e al piede hanno incluso debolezza, formicolio, tiraggio, intorpidimento, freddezza, terminazioni nervose colpite, maggiore sensibilità al tatto e spasmi muscolari dolorosi in entrambe le gambe che in genere si verificano di notte per 30 minuti a tre ore. Se la mia pressione sanguigna si abbassasse, sopporterei il dolore in modo che non raggiungesse il fondo assumendo antidolorifici. La mia pressione sanguigna è scesa nel range di 77/44 più volte.
Altre cose che ho affrontato includono i sintomi della vescica e dell'intestino, l'incontinenza e la ritenzione urinaria, la stitichezza e l'affaticamento. Spesso, la mia anca colpita sembra che stia per collassare mentre cammino. Dopo aver tenuto abbassata la gamba sinistra per 15-30 minuti, iniziano forti dolori e gonfiori. Il dolore si sposta nell'area in cui la MT ha invaso il mio corpo e ho molte difficoltà a girarmi nel letto, il che crea anche dolore. Il mio materasso Tempur-Pedic e il mio letto meccanico sollevano gambe e piedi, il che allevia enormemente il mio dolore. Anche il ghiaccio o una piastra elettrica avvolta attorno al piede sinistro o una borsa del ghiaccio sotto il ginocchio sono utili. Spesso mi sembrava di essere colpito da spilli e aghi, ma la sensibilità della gamba e la mobilità sono leggermente migliorate.
Perdere parte della mia indipendenza e non poter socializzare autonomamente come facevo una volta è stata dura. Il mio stile di vita è completamente cambiato a causa di questa malattia. Mi manca guidare per incontrare gli amici a pranzo e ora faccio acquisti online o mio marito mi porta a fare shopping.
Il dottor Schnapp, il mio medico per la gestione del dolore, aiuta con farmaci tra cui ossicodone, cerotti di fentanil e iniezioni di steroidi. Ha detto: "La socializzazione sarebbe la migliore medicina in quanto questa è la chiave per migliorare, anche più delle pillole per il dolore e dell'esercizio fisico". Poiché sono una persona così socievole, non voleva che diventassi depresso. Ha consigliato a Billy di portarmi fuori tutti i giorni per socializzare, quindi ora usciamo a pranzo quasi tutti i giorni per stare con le persone. Perché di questo, sono stato di buon umore, anche con il dolore.
L'idroterapia ha aiutato a prevenire il dolore rispetto agli esercizi a terra. Camminare 30 minuti in piscina mi ha davvero aiutato - 10 minuti in avanti, 10 minuti indietro, 10 minuti di lato - e altri 30 minuti di esercizi aggiuntivi per rafforzare e migliorare il mio equilibrio. L'idroterapia ha rafforzato il mio equilibrio, aumentato la mia mobilità e mi ha dato più resistenza, ma non tutte le terapie hanno avuto successo. Un terapista ha provato prima l'esercizio a terra che ha causato troppo dolore che sarebbe durato per giorni. Un altro terapista mi ha ferito gravemente sollevandomi la gamba vicino al petto facendomi urlare. Si è fermata per 30 secondi, ripetuta, ancora e ancora. Ha detto che doveva farlo se volevo stare meglio. Durante una sessione di terapia, ha preso le sue mani e mi ha spinto forte sulla schiena e sull'anca per sciogliere i nodi che hanno reso l'area estremamente dolorante e hanno fatto peggiorare la mia schiena invece che migliorare anche con il calore umido, gli ultrasuoni e un leggero massaggio sull'anca e ritorno dopo. Questo forte dolore è durato tre mesi. Le ho detto che il mio medico del dolore ha detto: "Se fa male, fermati perché il dolore mi impiegherebbe così tanto tempo a riprendersi, il che mi riporterebbe indietro". Anche altri due terapisti mi hanno ferito, causandomi un forte dolore alla gamba che ha impiegato tre mesi ogni volta per riprendersi. Avevo bisogno di un terapista esperto di MT. Due terapisti hanno trattato il mio caso come un infortunio sportivo e uno ha persino usato la frase "Nessun dolore, nessun guadagno", che nel mio caso è tutt'altro che vero. Non li ho mai più lasciati lavorare con me.
Con il mio terapista che spingeva una sedia a rotelle dietro di me, andavo in palestra ogni giorno. Sono passato da 72 piedi a 165 piedi con l'assistenza (oltre la metà della lunghezza di un campo di calcio), e poi a 190 piedi. Potrei spostare ulteriormente la gamba sinistra con l'assistenza di uno skateboard a rotelle sotto il polpaccio. Ho spinto giù pesi da 25 libbre 100 volte, poi 200 volte un altro giorno. Ho fatto altri esercizi che hanno iniziato a mostrare progressi nella mia capacità di muovere la gamba. Anche se mi stancavo dopo due sessioni di terapia di 3 ore e 45 minuti al giorno, il mio umore era ancora buono. I miei progressi sono stati persino superiori alle aspettative del mio medico e credeva che sarei stato in grado di recuperare il 95 percento delle mie forze.
Dopo quattro settimane in ospedale, sono tornato a casa e ho iniziato il mio nuovo viaggio con la MT, il dolore cronico e il rischio di caduta. Billy ha reso la nostra casa accessibile alla sedia a rotelle. Il giorno seguente, sono caduto all'indietro quando ho perso il controllo del mio deambulatore e mi sono fratturato il L4. Ho dovuto indossare un tutore per la schiena per tre mesi. Dopo tre settimane in cui ho indossato un tutore per gambe e piedi, sono passato ai plantari nelle mie scarpe di supporto per il mio arco caduto. Le calze di sostegno hanno aiutato anche il gonfiore e il dolore.
Dopo sei settimane, ho iniziato la terra e l'idroterapia cinque giorni alla settimana. Dopo diversi anni e molti miglioramenti, ho gradualmente ridotto i miei giorni a quattro, tre e ora due giorni alla settimana. La terapia terrestre era troppo dolorosa, quindi il mio medico ha consigliato l'idroterapia in acqua calda. Ho usato una seggiovia per diversi mesi finché non sono diventato abbastanza forte da salire i gradini fuori dalla piscina. Un anno e mezzo dopo, è stato un grande risultato salire tutti e nove i gradini da solo. Billy è venuto ad aiutarmi a uscire dall'acqua, ma gli ho mostrato che potevo salire i gradini! Mi ha abbracciato e mi ha detto quanto fosse orgoglioso di me. Il mio terapista ha detto: "Il prossimo anno avrà grandi cose in serbo per te!" È stato un tale incoraggiamento da parte di entrambi. Attraverso l'idroterapia, ho acquisito forza, migliore equilibrio, mobilità, resistenza e ho iniziato a sentirmi e camminare meglio con il mio deambulatore.
Attraverso gli esercizi in piscina e la preghiera, sono diventato più forte. Avevo un forte dolore alla schiena e al piede, quindi quando alcuni esercizi peggioravano la situazione, mi fermavo e iniziavo un altro esercizio. Il mio medico ha detto di esercitare e usare il mio discernimento su quando fermarmi a causa del dolore. Quando ha iniziato a farmi male, ho dovuto fermarmi, o ci sarebbe voluto così tanto tempo per superare il dolore, che avrei avuto un ulteriore arretramento.
Un altro medico e terapista ha detto che la mia malattia avrebbe impiegato circa due anni per riprendersi. Quindi, passerei da una carrozzina elettrica, a un deambulatore, poi a un bastone. So che sarà un processo lento dato che sono ancora su un deambulatore, ma sto facendo progressi, e questo è ciò che conta davvero.
La parte peggiore di questo viaggio è stata il dolore cronico neuropatico. Su una scala da 1 a 10, il mio livello di dolore era di circa 8-10, migliorando per due mesi dopo l'iniezione di steroidi. Dopo 15 iniezioni, ho smesso di riceverle perché le ultime iniezioni non avevano aiutato. Continuo ad avere dolore nelle zone colpite, specialmente dopo aver camminato o stare in piedi per 10 o più minuti.
Il dottor Jain mi ha detto che la mia mielite non sarebbe migliorata ulteriormente fino a quando non avessi sostituito il ginocchio sinistro. Settantuno giorni prima della diagnosi di MT, mi hanno sostituito il ginocchio destro e l'anno successivo, nel 2014, mi è stato sostituito il ginocchio sinistro. Dopo quattro giorni sono stato dimesso in un ospedale di riabilitazione. Dopo l'intervento chirurgico, ho perso sei settimane di terapia in piscina e la mia gamba si è irrigidita, il che mi ha fatto capire l'importanza di un'idroterapia costante. Ho fatto un massaggio per aiutare, ma il dolore che è durato per un mese non ne è valsa la pena.
Anche impostare il mio orologio per prendere antidolorifici è importante, poiché ci vuole molto tempo per riprendersi quando dimentico una dose. Riposare quotidianamente aiuta moltissimo. Ho imparato a spingere verso il basso con la mano sinistra sul deambulatore per evitare che il mio corpo si abbassi. Camminare spesso e il più possibile mi impedisce di irrigidirmi e mi impedisce di avere piaghe da decubito dalla mia carrozzina. Dott. Neel, il mio chirurgo ortopedico, ha detto che gli steroidi si erano depositati nella mia anca e mi avevano causato un problema, quindi potrei dover sottopormi a un intervento chirurgico per ripulirlo.
Gli amici intimi sono meravigliosi soprattutto quando si verifica una malattia. Ho chiesto a due dei miei amici più cari di percorrere questo viaggio con me con le loro preghiere, ispirazione e incoraggiamento. Il primo anno ho ricevuto oltre 200 cartoline, che mi hanno aiutato a sapere che così tanti si prendevano cura di me e pregavano per me in quello che stavo attraversando. Continuo a ricevere carte anche oggi.
Ho sperimentato un notevole miglioramento dalla paralisi sul lato sinistro, ma non sono ancora in grado di camminare senza assistenza e continuo ad avere dolori da moderati a forti.
Dio è buono e la Sua grazia mi ha fatto superare ogni fase di questo viaggio. Quando ho fatto un aggiornamento sulla mia malattia in chiesa, ho ringraziato tutti per le preghiere e l'incoraggiamento. Durante la mia malattia, ho scelto di mantenere una visione positiva. Ho detto loro che sentivo che Dio avrebbe usato questa parte della mia testimonianza, ma non so ancora come la userà. Spero davvero che il mio viaggio continui ad aiutare gli altri attraverso il loro. Un malato di cancro ha detto: "Mi hai dato speranza!"
Preghiamo affinché io possa diventare più indipendente, camminare meglio, non essere a rischio di caduta, diventare più forte, soffrire meno, avere una pressione sanguigna stabilizzata e che Billy continui ad avere la sua salute per prendersi cura di me.
Nel 2015, ho detto al dottor Brantley, il mio medico di base, che volevo guidare di nuovo. Ha detto che avere il suo desiderio è un buon segno che stavo migliorando e mi ha incoraggiato a continuare a fare di più come posso.
All'inizio gli assistenti mi aiutavano sei giorni alla settimana e il numero di giorni è stato gradualmente ridotto a nessun assistente dopo otto anni e mezzo perché la mia assicurazione per l'assistenza a lungo termine era esaurita. Billy ha deciso di acquistare un'assicurazione 10 mesi prima della mia diagnosi di MT che si è rivelata una grande benedizione! Dato che sto molto meglio, ora sentiamo di potercela fare da soli senza badanti.
Dal non cucinare alla preparazione di un pasto completo con l'aiuto di mio marito, ho visto miglioramenti significativi rispetto a quanto sono arrivato lontano. Non riesco a stare in piedi più di 10 minuti, ma una volta che mi siedo sulla mia carrozzina elettrica per 10 minuti, mi rialzo proprio come un coniglio! Dal 2018 sono migliorato e al momento della stesura di questo articolo posso camminare di più e stare in piedi più a lungo che mai, fino a quando il dolore lancinante si ripresenta. Ho anche notato una differenza significativa nell'avere meno fatica ed essere in grado di fare più cose. Sono così benedetto!
A dicembre, Billy e io ci siamo vestiti per Natale e siamo andati al Peabody Hotel per il nostro brunch natalizio annuale. Non si poteva dire che avevo la MT se non dal mio scooter rosso e dalle scarpe di supporto. Sorrisi sperando che nessuno notasse le mie brutte scarpe di supporto! È stato un momento meraviglioso per noi mentre ridevamo e condividevamo gli auguri di Natale con coloro che incontravamo. Stare con gli altri e fare cose divertenti mi ha impedito di essere depresso durante questo periodo difficile.
Mio marito si prende cura di me in modo eccellente. Billy è il mio incoraggiatore e guerriero della preghiera quotidiana. Quando ho a che fare con un forte dolore, metterà le mani sulla mia gamba o piede dolorante e pregherà per il mio bisogno specifico. Billy è così compassionevole, un meraviglioso badante e marito, con cui ho la fortuna di condividere la vita e di amare teneramente. Ha fatto così tanto per rendermi la vita più facile e ce l'ha fatta a tutti i miei numerosi appuntamenti dal dottore.
Quando vivo una malattia, mi aiuta a raggiungere e aiutare gli altri. Prima della pandemia di COVID-19, andavo nelle case di cura per decorare i camminatori delle donne con nastri, fiori di seta o plettri natalizi. Le donne erano entusiaste di avere i loro camminatori abbagliati e questo mi ha sollevato il morale. Mi sono unita a mio marito facendo un breve devozionale sull'albero del telefono per la famiglia e gli amici della nostra chiesa settimanalmente.
Durante questo viaggio, abbiamo acquisito preziose storie di come Dio si è manifestato in questa parte inaspettata della nostra vita. Il viaggio è stato impegnativo, ma con una chiesa amorevole, premurosa e solidale, famiglia, amici, Garden Club, amici della terapia in piscina, medici e sconosciuti, abbiamo sperimentato la grazia di Dio in modi che non avremmo mai potuto immaginare. Ci hanno servito con le loro preghiere, parole di incoraggiamento, cibo, cartoline, doni, visite ed espressioni d'amore.
Con la ricerca sulle cellule staminali, spero che una causa e una cura vengano scoperte per ripristinare le terminazioni nervose per la mielite trasversa durante la mia vita. Questo sarebbe un miracolo!
I nostri post sul blog "In Their Own Words" rappresentano le opinioni dell'autore del post sul blog e non rappresentano necessariamente le opinioni di SRNA.
