Navigare in una carriera con una rara malattia neuroimmune

La difficoltà di bilanciare una vita professionale affrontando anche la gestione a tempo pieno di una rara malattia neuroimmune può essere scoraggiante. Se sei già nel mondo del lavoro o stai pensando di entrarci, potresti avere alcune domande. Come posso parlare del mio disturbo con il mio datore di lavoro? Ci sono risorse là fuori che posso usare? È possibile persino avere una carriera di successo dopo la diagnosi?  

La Christopher and Dana Reeve Foundation condivide domande e consigli utili nel suo Vivere con la paralisi: guida all'occupazione per le persone con disabilità. In esso, spiegano “Le disabilità non devono limitare la ricerca di un lavoro appagante. Che si tratti di cercare una carriera in un ufficio o di crearne una da casa, ci sono molte strade per un impiego di successo e gratificante. Le disabilità possono influenzare la forma di una vita, ma non determinano ciò che è possibile.

Oggi condividiamo alcune ottime risorse e suggerimenti per aiutarti ad andare avanti con fiducia nella tua carriera e, soprattutto, in te stesso. 

Sii il tuo avvocato

Autodifesa è definito come "l'azione di rappresentare se stessi o le proprie opinioni o interessi". Questo richiede pratica. È fondamentale conoscere il tuo valore e comprendere i tuoi diritti. Se ti trovi negli Stati Uniti, un ottimo primo passo è guardare il Americans with Disabilities Act (ADA), che vieta la discriminazione e garantisce alle persone con disabilità le stesse opportunità di tutti gli altri. 

Più tardi nel Vivere con la paralisi: occupazione per persone con disabilità Articolo, Dr. Anjali Forber-Pratt, paralimpico, ex membro del consiglio SRNA e attuale direttore del National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research, afferma, "È imbarazzante mettersi in gioco, ma non si tratta della disabilità", dice. “Si tratta di dire: 'Queste sono le mie capacità, e questo è quello che sto cercando.' Si tratta di raggiungere le persone e sfruttare le relazioni che molti di noi hanno già in termini di storie.

Fai le tue ricerche sull'azienda. Qual è la loro politica di congedo medico? Se il tuo lavoro è di persona, consentono il lavoro a distanza quando ne hai bisogno? Apprezzano l'accessibilità e, in tal caso, in che modo il loro ambiente d'ufficio lo supporta? Anche se lavori con il tuo datore di lavoro da molto tempo, non è mai troppo tardi per iniziare a difenderti. Affrontare la conversazione con fiducia è la chiave. 

Cosa chiedere

I Rete di offerte di lavoro è una grande risorsa che offre una guida gratuita e confidenziale su sistemazioni di lavoro e problemi di occupazione dei disabili. Secondo il loro sito web, possono aiutare con consultazioni personalizzate su: 

• I datori di lavoro e i loro rappresentanti che cercano indicazioni su modi pratici per impegnarsi nel processo interattivo, fornire soluzioni di sistemazione del lavoro e rispettare il Titolo I dell'ADA;
• Individui con condizioni mediche e disabilità che cercano informazioni su soluzioni di alloggio lavorativo, diritti di lavoro ai sensi dell'ADA e opportunità di lavoro autonomo e imprenditoriale; E
• Membri della famiglia e professionisti della riabilitazione, medici, educativi e di altro tipo nel loro sforzo per sostenere risultati occupazionali di successo per le persone con condizioni mediche e disabilità.

La cosa più importante che vogliamo che tu ricordi è che non sei solo. Le tue esigenze e le tue sistemazioni sono importanti e vale la pena parlare.