Novembre è il mese dell'apprezzamento per i partner di assistenza nazionale

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Questo novembre celebriamo un gruppo molto importante di individui all'interno della comunità dei disturbi neuroimmuni rari: compagni di cura. 

Che tu sia un caregiver/partner di cura per qualcuno con un raro disturbo neuroimmune o conosci qualcuno che lo è, unisciti a noi questo mese per Mese di apprezzamento del National Care Partner poiché riconosciamo il potere dell'amore e del sostegno di un partner di cura. 

Un modo per riconoscere i partner di cura è attraverso parole di gratitudine. Ci sono molte persone meravigliose che si prendono cura di coloro che fanno parte della nostra comunità. Leggi le parole gentili che alcuni membri della nostra comunità hanno condiviso con noi sui loro partner di assistenza di seguito.

“Conoscerla è assolutamente AMARLA! Lei è l'amica di tutti. Siamo nati a un anno di distanza lo stesso giorno. È sempre stata molto educata anche da ragazzina. È sempre disposta a saltare dentro e rendere la vita il più confortevole possibile. L'ho vista prendersi cura di sua madre anni fa e ho pensato tra me e me “Wow! Se mai dovessi ammalarmi, mi piacerebbe che si prendesse cura di me". Non sapevo che sarei stata molto malata e si è subito messa in gioco per aiutarmi comunque e ogni volta che ne avevo bisogno. Lei è davvero una benedizione per me e la mia famiglia. #Benedetto"

– Chantal Banks sulla sua amica, Lynnette

"Il mio amore e la mia bellissima badante mi mostrano la luce dove pensavo esistesse solo l'oscurità."

– Paul Garrett su sua moglie, Brenda

“Sono tutte le piccole cose. Sono fortunato ad essere relativamente autosufficiente, ma ci sono ancora così tanti compiti che mia moglie, Jane, si è allegramente assunta per far funzionare il nostro mondo. La sua dedizione e il suo sostegno hanno reso questo viaggio molto più facile. È una vera partner nei momenti buoni e non così buoni.

– Alan Finger su sua moglie, Jane

“Mia madre una volta mi ha detto che se avesse potuto avere la NMOSD al posto mio, l'avrebbe presa in un batter d'occhio, nonostante sapesse quanto terribile possa essere la malattia. Dopo aver compreso con quanta facilità potevo diventare cieco, mio ​​padre disse che doveva mostrarmi tutte le cose belle che poteva. Sono stati la mano guida che mi ha aiutato a camminare lungo il corridoio dell'ala dei bambini dell'ospedale quando ho perso le forze, spalle su cui piangere quando ho perso la speranza e fari quando NMOSD ha oscurato il mio senso di sé.

– Ireland Thomas sui suoi genitori

Essere un caregiver può essere sia gratificante che estenuante. È fondamentale riconoscerlo e fornire risorse e supporto agli operatori sanitari in modo che anche loro possano sentirsi curati. “Essere la badante di Mia è stato il lavoro più difficile e appagante che abbiamo mai avuto. Ci ha insegnato come prepararci agli imprevisti, come ascoltare i nostri corpi e, soprattutto, come celebrare le piccole vittorie. Prendersi cura e sostenere la vita di un bambino con una rara malattia neuroimmune è spaventoso e pieno di sorprese. Abbiamo scoperto che è così importante trovare i lati positivi, celebrare le piccole cose (come festeggiare davvero! Prepara una torta e organizza una festa da ballo. Completa il tutto con una giornata termale a casa) e fidati sempre del tuo istinto.” afferma Megan Willis-Beikman, leader del gruppo di supporto SRNA, e il marito Matt.

Risorse per caregiver/partner 

Siamo oltremodo grati per le persone speciali della comunità SRNA che si prendono cura di coloro che soffrono di una rara malattia neuroimmune. Sei visto, ascoltato e apprezzato. Ti festeggiamo oggi e ogni giorno. Felice mese di apprezzamento per i partner di National Care!