Collaborare insieme per ampliare la formazione dei medici

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Il percorso diagnostico per le persone con malattie neuroimmuni rare può essere un processo confuso e travolgente. Alcuni ricevono una diagnosi giorni dopo che i loro sintomi si sono presentati per la prima volta, mentre altri possono aspettare anni per una diagnosi accurata. I disturbi neuroimmuni che sosteniamo rimangono una sfida da diagnosticare, con solo due dei disturbi (NMOSD e MOGAD) con esami del sangue distinti e definiti basati su biomarcatori. 

Una diagnosi è un processo che richiede il riconoscimento precoce dei sintomi in modo che i medici possano iniziare rapidamente la terapia per migliorare il decorso del disturbo per un paziente e ridurre notevolmente la progressione della malattia e la disabilità. "In your own words" è una serie sul blog SRNA scritta dai membri della comunità, che evidenzia la gamma di storie ed esperienze per le persone diagnosticate e i loro cari. Scopri il percorso verso la diagnosi per Prerna con ADEM, Lia con l'AFM, Luca con MOGAD, Irlanda con NMOSDe Daniele con TM.

In SRNA, miriamo a educare le persone a cui sono state diagnosticate malattie neuroimmuni rare, i loro cari e i professionisti medici che si prendono cura della nostra comunità e sviluppare risorse per espandere l'accesso alla conoscenza e alla cura delle malattie neuroimmuni rare. Un modo per farlo è sostenere ed educare neurologi e altri operatori sanitari sul campo. IL Premio James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship è stata fondata nel 2008 per supportare l'assistenza clinica e la formazione alla ricerca per fornire cure cliniche complete di alta qualità, ricerca avanzata e sviluppare futuri leader nella comunità clinica dei disturbi neuroimmuni rari. La formazione medica continua è disponibile tramite il Esame di Certificazione in Malattie Neuroimmuni Rare. Aiutiamo anche a configurare il supporto peer-to-peer per i medici con il Portale di consulenza e supporto medico AFM. 

Siamo entusiasti di espandere i nostri sforzi di formazione e sviluppo professionale per i medici attraverso una partnership con NeurologiaLive. Attraverso una partnership di alleanza strategica con le piattaforme NeurologyLive e HCP Live, possiamo lavorare insieme per identificare e sviluppare contenuti sulla loro piattaforma multicanale incentrata sull'educazione e l'informazione di neurologi generici e operatori sanitari che trattano malattie neurologiche su malattie neuroimmuni rare. Attraverso questa collaborazione, possiamo condividere e imparare dalle intuizioni direttamente da clinici-scienziati e leader nel settore. 

Insieme, abbiamo portato una serie di podcast, video e articoli ai professionisti medici in a biblioteca che continuerà a crescere. Di seguito sono riportate alcune delle risorse che sono venute finora dalla nostra partnership:

  • La mielite flaccida acuta (AFM) è stata evidenziata nel podcast Mind Moments® con un'intervista esclusiva con una discussione sulle ultime strategie di ricerca e gestione della malattia relative all'AFM. Scopri di più. 
  • Olwen C. Murphy, MBBCh, e Matthew R. Vogt, MD, PhD, hanno discusso l'attuale comprensione clinica della mielite flaccida acuta (AFM) e la necessità di riconoscere questa condizione durante i mesi di "picco" dell'infezione. Scopri di più.
  • Carlos A. Pardo-Villamizar, MD, ha fornito uno sguardo approfondito al Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) del 2022 e ha evidenziato il tema dell'evento incentrato sul paziente. Scopri di più. 
  • Rebecca Whitney, direttrice associata di SRNA per i programmi e il supporto comunitario, ha scritto un articolo con uno sguardo all'interno dell'RNDS 2022. Scopri di più. 
  • Esperti tra cui Brenda Banwell, MD; Sean Pittock, dottore in medicina; e Michael Levy, MD, PhD, hanno trattato argomenti tra cui diagnosi, presentazione e differenze nelle decisioni terapeutiche in una tavola rotonda SRNA. Scopri di più.