Ricordando Margaret Shearer

Di Sandy Sigel

Non ricordo quando ho incontrato per la prima volta Margaret Shearer. Doveva essere intorno al 2001. Era più o meno il periodo in cui la Transverse Myelitis Association (TMA), che divenne la SRNA, iniziò a incoraggiare le persone a fare volontariato come leader di gruppi di supporto negli Stati Uniti e in tutto il mondo. A Margaret fu diagnosticata la mielite trasversa e visse in Scozia. È stata una delle nostre prime leader del gruppo di supporto e ha condiviso la sua storia come Hope Ambassador per SRNA. La sua diagnosi di mielite trasversa è diventata più complicata nel corso degli anni, sperimentando episodi ricorrenti e difficili. Margaret ci ricordava costantemente quanto possano essere difficili questi disturbi e quanto non capiamo di nessuno di essi. 

Nel corso degli anni, Margaret divenne uno dei membri fondatori dell'Associazione. Era instancabile nel suo contributo all'organizzazione e alla nostra comunità. È stata il miglior esempio dei contributi significativi che una persona può dare al mondo attraverso un lavoro disinteressato, generoso e volontario. Margaret è diventata una mia buona amica per più di due decenni. 

Di recente ho saputo dai suoi figli che Margaret era morta. Sono personalmente addolorato per la perdita di un essere umano così rispettabile e gentile e per la perdita di un così buon amico. 

Quando Margaret ha fondato lo Scotland Support Group, ha cambiato la vita delle persone con diagnosi di malattie neuroimmuni rare del suo paese, del Regno Unito e dell'Europa. Ha rapidamente sviluppato una relazione con Geoff Treglown che viveva in Inghilterra. Geoff ha iniziato a lavorare con me, con l'aiuto di Lew Grey, per stampare e distribuire newsletter e pacchetti di nuovi membri ai nostri membri in tutta Europa. Margaret e Geoff hanno sviluppato una stretta collaborazione e, svolgendo questo lavoro di supporto e istruzione, sono diventati anche amici molto intimi. Ho saputo della morte di Geoff attraverso una telefonata con Margaret. Margaret era un'anima dolce, gentile e gentile. 

Margaret ha tenuto riunioni regolari di gruppi di supporto per i nostri membri in tutta la Scozia ed è stata lì per le persone durante la loro diagnosi e durante i numerosi travagli associati a questi rari disturbi. Era disponibile per le persone diagnosticate e le loro famiglie. Ha tenuto regolarmente programmi educativi per aiutare i membri del suo gruppo di supporto a diventare sostenitori più efficaci delle loro cure mediche. Poco dopo che il dottor Douglas Kerr ha fondato il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, ha invitato lui e Chitra Krishnan (allora coordinatore della ricerca di Doug) a partecipare a un programma educativo. È stato un evento straordinario per tutti i soggetti coinvolti.

Poco dopo che Cody e Shelley Unser hanno fondato la Cody Unser First Step Foundation, hanno tenuto la loro prima avventura subacquea. Cody aveva imparato e usato le immersioni subacquee come parte della sua terapia riabilitativa. Essere in acqua offre alcune qualità speciali, e direi magiche, alla qualità della vita per le persone che vivono con la paralisi. Al di là di tutti gli ovvi benefici dell'esercizio, stare in acqua offre una libertà di movimento che non esiste quando si ha a che fare con la gravità. Cody è stato spinto a offrire i numerosi benefici delle immersioni alla comunità di persone che avevano qualche forma di paralisi da disturbi come la MT o da traumi. Pauline è stata invitata a partecipare alla prima avventura. Io ho ne ha scritto altrove e non entrerò nei dettagli qui. È stata un'esperienza trasformativa. 

Attraverso i miei scritti, Margaret venne a conoscenza delle immersioni subacquee e del coinvolgimento di Cody e Pauline. Margaret ha deciso che, come queste altre donne che avevano imparato a fare immersioni subacquee e che ne avevano un grande amore, anche lei voleva provarci. Margaret è diventata certificata e ha sviluppato la sua passione per le immersioni subacquee. 

Margaret era un'avventuriera e una grande viaggiatrice del mondo. I suoi figli e le loro famiglie vivevano in tutto il mondo. Nonostante le difficoltà fisiche che incontrava quotidianamente, viaggiava regolarmente per il mondo per stare con la famiglia che amava tanto. I suoi biglietti di auguri annuali erano sempre pieni di notizie sui suoi figli e nipoti, insieme a un racconto di tutte le sue avventure. La vita di Margaret era piena di fardelli fisici che tutti voi conoscete così bene dalle vostre stesse esperienze. A modo suo, e con poca fanfara, Margaret ha capito come vivere la sua vita al massimo trovando modi per fare la differenza più profonda in questo mondo. Ha elevato il lavoro che svolgiamo alla Siegel Rare Neuroimmune Association, dedicandole del tempo come volontaria. Tutto quello che ha ottenuto da me per tutti questi sforzi è stato il mio più profondo rispetto, gratitudine e amore. E per Margaret, questo era più che sufficiente. 

Margaret era la migliore di noi. Era amata e mancherà moltissimo alla SRNA, ai suoi amici e alla sua famiglia e alla comunità che è stata lì per sostenere per molti anni.

Ti vogliamo bene, Margherita.

La sua memoria dovrebbe essere una benedizione.