Il volontario SRNA aumenta la consapevolezza in Ontario

L'11 marzo 2023, la Western University di Londra, Ontario, Canada, ha tenuto una conferenza sulle malattie rare intitolata “Costruire una comunità rara” in riconoscimento della Giornata delle Malattie Rare. Il leader di SRNA Peer Connect, Paul Garrett e sua moglie, Brenda Martin, sono stati invitati a presentare a un pubblico che comprendeva medici, ricercatori e studenti dal titolo "Mielite trasversa: un viaggio raro".

Paul ha condiviso la sua storia - dall'esordio acuto e la diagnosi, e dalla sedia a rotelle al deambulatore - e Brenda ha fornito una panoramica della mielite trasversa (TM), quali sono i trattamenti e l'impatto che ha sia sui pazienti che sugli operatori sanitari. Paul ha anche presentato il suo obiettivo: aumentare la consapevolezza sulla MT e sulle malattie correlate e creare una comunità senza confini che incoraggi la conoscenza condivisa in tutto il mondo all'interno delle comunità sanitarie e di coloro che convivono con queste malattie.

Brenda e Paul hanno gentilmente condiviso i loro consigli per gli altri che cercano di aumentare la consapevolezza:

1. Contatta la community, non aspettare che ti contattino loro. Siamo entrati a far parte di comitati e iniziative di ricerca presso la nostra struttura sanitaria locale e l'università (che ha una grande facoltà di medicina) e questo ci ha permesso di far conoscere loro la nostra missione (sensibilizzare/costruire una comunità senza confini). È così che siamo stati contattati per presentare all'evento della Giornata delle Malattie Rare. E Paul è entrato a far parte di organizzazioni comunitarie come Spinal Cord Injury Ontario (SCIO) e, naturalmente, SRNA. Più ti immergi nella comunità e offri il tuo tempo come volontario, maggiori sono le opportunità che hai per aumentare la consapevolezza.

2. Condividi. Condividere. Condividere. Racconta la tua storia ovunque tu possa: blog, social media, club di servizio (come il Kiwanis o il Rotary), cene (un avvertimento... non andare fino alla nausea o potresti non essere invitato a tornare!). Ad esempio, poiché entrambi seguiamo SRNA, quando vediamo un post che risuona con noi, lo condividiamo. Non sai mai chi lo vedrà. Potrebbe ispirare qualcuno che sta (a) lottando da solo e non era a conoscenza della solida comunità di SRNA, o (b) considerando una specialità, e il tuo post li ispira a entrare in neurologia o fisioterapia o ricerca correlata. Lo spettro è ampio e l'opportunità è lì se condividi.

3. Organizza un evento! Se hai una buona rete di supporto, coinvolgili! Non l'abbiamo ancora fatto, ma speriamo di farlo in futuro. Crea una sfida a piedi (così tanti passi al giorno per un mese), o un evento walk 'n roll per raccogliere fondi per SRNA, o semplicemente esci e sventola quello striscione!