Annuario SRNA: Guardando indietro al 2022

Prima dell'inizio di un altro nuovo anno, unisciti a noi mentre riflettiamo su alcuni dei momenti migliori del 2022. Abbiamo lanciato nuovi programmi come il nostro Programma di connessione tra pari, ha rilasciato nuovi podcast, ha ospitato eventi, ha sostenuto la ricerca, ha riunito la comunità per il 2022RNDS, goduto di una settimana speciale a campo, Tenuto riunioni di gruppo di supporto online, sensibilizzazione sui disturbi neuroimmuni rari e molto altro ancora.

Nel corso di quest'anno, la comunità SRNA ha letto blog, accesso a risorse, ascolto di podcast, condivisione di video e connessione tramite i social media. Continua a leggere per saperne di più sui momenti migliori di SRNA dal 2022.

Top blog

Quest'anno, gli argomenti del blog spaziavano dalla condivisione delle giornate di sensibilizzazione ai riepiloghi degli eventi e altro ancora. Diversi membri della comunità hanno generosamente condiviso le loro storie e prospettive scrivendo per il blog. I primi tre post del blog che si sono distinti quest'anno sono stati le storie della community; alcuni estratti sono inclusi di seguito seguiti da informazioni su due dei nostri altri blog principali. 

“Il periodo successivo alla dimissione di Daniel dall'ospedale è stato impegnativo. Sono stati necessari molti adattamenti in casa per consentire a Daniel di vivere la sua vita in modo in qualche modo indipendente. Per me come madre, questo periodo è stato il più difficile. Sentivo di essere stato lasciato solo. Non c'era nessuno che mi guidasse attraverso il labirinto di servizi che sarebbero stati necessari per soddisfare le esigenze di Daniel. Era una nuova normalità e non sapevo cosa non sapevo. - La storia di Daniel: la prospettiva di una madre sulla MT di Balsamo Ahmad

“Sono stato portato in una stanza del pronto soccorso, dove ho incontrato il dottor Lesley Perez. Ringrazio spesso Dio che stesse lavorando il giorno in cui sono entrato. Quando ha iniziato a esaminarmi e a farmi domande, ha menzionato una condizione chiamata mielite trasversa e, in base a ciò che stavo descrivendo, avrebbe ordinato dei test per indagare che oltre.” - La mia storia di MT di Wendy Greasamar

“Nei giorni successivi, c'è stata una sfilata costante di medici e infermieri che frugavano, pungolavano e facevano domande. La parte peggiore è stata quando non c'era nessuno in giro perché mi sono reso conto di essere in un posto che pochissime persone capivano. Quindi, nel cuore della notte, ho finalmente avuto la possibilità di cercare su Google "mielite trasversa". Grazie a Dio, mi ha portato a SRNA. Le risorse su questo sito mi hanno aiutato a sapere che non ero solo e, cosa più importante, che stavo bene. - La mia storia di MT di Mike Hoffmann 

A giugno noi condiviso sul registro SRNA con le parole della squadra. Come ha affermato Chitra Krishnan, direttore esecutivo di SRNA, “Un registro è uno strumento potente per apprendere dalla nostra comunità la storia naturale dei disturbi, conoscere i trattamenti e valutare i risultati. È uno strumento che ci aiuterà a sviluppare migliori linee guida terapeutiche e faciliterà ulteriori ricerche per comprendere meglio queste rare malattie neuroimmuni”.

Quando si tratta di rare condizioni neuroimmuni, spesso discutiamo delle sfide con la diagnosi, la gestione dei sintomi e le menomazioni fisiche a lungo termine. L'impatto della diagnosi di una malattia rara sulla salute mentale ed emotiva di un individuo è altrettanto cruciale da discutere e studiare quanto queste altre sfide. Scopri di più sulla salute mentale e le rare condizioni neuroimmuni in questo post del blog.

Risorse principali 

Nel Resource Library, chiunque può accedere a centinaia di utili podcast, video di simposi, riepiloghi di ricerche e altro ancora. Le persone si sono rivolte a SRNA per saperne di più sulle differenze, le diagnosi e i trattamenti dei rari disturbi neuroimmuni, con la maggior parte che guarda agli episodi del podcast Chiedi all'esperto per trovare maggiori informazioni.

Molte persone erano interessate all'apprendimento Le 5 W: chi, dove, cosa, quale e perché? Questa risorsa fornisce una panoramica dei rari disordini neuroimmuni ed è stata scritta dalla dott.ssa Cynthia Wang, un'ex borsista SRNA. Mentre la pandemia di coronavirus (COVID-19) continuava, il nostro COVID-19 e i disturbi neuroimmuni rari Pagina dedicata è rimasto uno strumento importante e ricercato per la comunità SRNA. Altri hanno appreso dei cambiamenti psicologici che possono verificarsi per le persone con condizioni demielinizzanti in questo episodio del podcast.

Gli ascoltatori della nostra serie di podcast Chiedi all'esperto hanno appreso cause, sintomi, trattamenti e altro ancora correlato all'encefalite autoimmune in questo episodio del podcast del 2019. Altri volevano saperne di più sulla malattia da anticorpi MOG (MOGAD) con an panoramica dei test diagnostici utilizzati per MOGAD e come si differenzia da altre condizioni demielinizzanti. Coloro che cercano informazioni sulla mielite trasversa (TM) hanno ascoltato le ultime notizie relative a Linee guida per la diagnosi e il trattamento e ho scoperto di più sulla gestione dei sintomi in corso, sui trattamenti e sui diversi fornitori in questo episodio. Trasferimenti nervosi era una risorsa popolare per le persone interessate alla mielite flaccida acuta (AFM).

I migliori social media

Abbiamo visto molto impegno da parte della comunità SRNA sui social media, specialmente durante i nostri mesi di sensibilizzazione e il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari. Le persone di tutto il mondo si sono divertite a connettersi e condividere storie attraverso i post su Facebook, Instagram, Twittere LinkedIn. Il nostro lavoro ha raggiunto i nostri follower in Australia, Canada, Irlanda del Nord, Regno Unito, Francia, Germania e tanti altri. Per restare aggiornato sulle ultime novità sui social media, tieni d'occhio questi hashtag #WeAreSRNA #ThisIsMe #ADEMAwareness #AFMAwareness #NMOSDAwareness #MOGADAwareness #TMAwareness.