Una storia e una risorsa sulla lotta a una malattia misteriosa e sull'adattamento alla cecità.

Di Andrea Mitchell

Mi chiamo Andrea e mi è stata ufficialmente diagnosticata la malattia da anticorpi MOG nel 2013. A quel tempo non si sapeva molto della malattia. I primi due anni dopo la diagnosi sono stati particolarmente difficili poiché ho perso la maggior parte della vista da entrambi gli occhi. Sto scrivendo la mia storia per aiutare gli altri e fornire una risorsa per i nuovi ciechi.

Tornando indietro nel tempo, ricordo di essere uscito dall'ufficio del mio neuro-oftalmologo sentendomi perso. Avevo temuto di entrare nel suo ufficio sapendo che non avrei avuto un buon rapporto. A questo punto avevo attraversato molte ricadute e ricordo di non essere stato in grado di leggere nulla sulla mappa degli occhi. Tutto era nero nel mio occhio sinistro e molto sfocato nel mio occhio destro. Nemmeno io riuscivo a vedere tutti i colori nel libro che usava. Devo aver spaventato il mio medico e l'infermiera perché stavo piangendo così forte. Non sapevano come rispondere e mi sentivo come se nessuno capisse cosa stavo passando. Ricordo di aver attraversato le diverse fasi della perdita. Sono rimasto nella fase della rabbia per due anni. Avevo perso la maggior parte della mia vista e della mia vita così come la conoscevo. È iniziato con la mia incapacità di guidare, non avere la mia salute come la conoscevo, la perdita di una grande carriera e l'incapacità di interagire con molti amici. Mi sentivo come se fossi caduto nella tana di un coniglio in un mondo misterioso. Non riuscivo più a distinguere le facce. Avevo problemi a fare cose basilari che avevo fatto per tutta la vita. Ho sentito la mia indipendenza scivolare via. Sono sempre stato un risolutore di problemi, quindi ho deciso che dovevo assumermi la responsabilità e cercare aiuto. Sono andato da un terapista perché avevo bisogno di aiuto per affrontare e ridefinire la mia vita. Si è scoperto che sarebbe stata determinante nell'aiutarmi a trovare alcune delle risorse di cui avevo bisogno per iniziare a trovare la mia indipendenza.

Far fronte alla perdita

Quando ho ricevuto la mia diagnosi, non c'erano quasi informazioni su MOGAD e non c'erano gruppi di Facebook o altri gruppi di supporto disponibili. Ho detto al mio terapista che anche se mi è stato dato il mio referto medico, non c'erano consigli su come adattarsi all'essere cieco. È stata determinante nel fornire alcune risorse e informazioni per aiutarmi a orientarmi attraverso questo nuovo stile di vita. Non mi vergogno di dire quanto fossero preziose quelle sessioni di terapia al momento della mia diagnosi e oltre. Stavo combattendo questa malattia per mantenere quel poco di vista che mi era rimasto, e dovevo mantenere la mia sanità mentale e rinnovare la mia vita, anche se forse un po' diversa dalla vecchia norma.

Il mio primo passo è stato chiamare il Centro per ciechi Lions, che è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è fornire istruzione, formazione e certificazione per i membri della comunità non vedenti e ipovedenti a Oakland, in California. Il Centro offre servizi come formazione informatica, inserimento lavorativo e una clinica oculistica. Mi hanno detto che potevano fornirmi lezioni di mobilità. Ho colto al volo l'opportunità. Una persona è venuta a casa mia e ha portato un bastone che sembrava un normale bastone ma era bianco con la punta rossa. Abbiamo girato un po' e lui ha chiesto se era abbastanza. Ha detto che non voleva iniziare con il normale bastone lungo cieco perché ciò avrebbe richiesto ulteriore addestramento. Ricordo di aver pensato che sollievo, ma, sfortunatamente, non mi bastava. Avevo bisogno di molta più assistenza di quella che si poteva ricevere in circa un'ora di addestramento introduttivo. L'ho richiamato e lui è tornato con il lungo bastone cieco. Mi ha mostrato come usarlo. Mi sono esercitato a usarlo in giro per il quartiere. Mentre stavo lavorando sulle mie nuove capacità, devo ammettere che non mi sentivo ancora a mio agio a essere cieco e sapendo che tutti quelli che incontravo avrebbero saputo che ero cieco. Ho ancora perseverato perché sentivo di aver bisogno di più allenamento con la mia mobilità e le mie capacità di vita quotidiana. Anche non poter più usare il mio computer è stato un enorme danno.

Presa in carico

Il mio passo successivo è stato chiamare il Dipartimento di riabilitazione per vedere cosa avevano da offrire. Ho incontrato un consulente e mi ha dato un rinvio affinché qualcuno venisse fuori e valutasse ulteriormente le mie esigenze. Si presentò con un'altra persona che era nel dipartimento dei servizi per ciechi. Era la prima volta che sentivo parlare di una scuola che potesse ridarmi la mia indipendenza.

I servizi di riabilitazione professionale differiscono a seconda dello stato (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/). Alcuni stati richiedono che tu stia attivamente cercando lavoro o istruzione. Di seguito sono riportati i collegamenti per le risorse in California, ma potrebbero esserci risorse simili disponibili nel tuo sguardo.

Si chiama la scuola che mi è stata suggerita Il Centro di Orientamento per Ciechi (OCB). Ho fatto un giro e sono rimasto stupito da tutto ciò che la scuola aveva da offrire in termini di formazione. La formazione includeva mobilità, computer, tecnologia adattiva, braille e abilità di vita quotidiana (come cucinare, pulire e divertirsi, nonché salute e bellezza). L'addestramento alla mobilità includeva un tour della scuola per cani guida e un po' di addestramento di Juno. L'addestramento di Juno coinvolge un istruttore che interpreta il ruolo di un cane guida, in cui lo studente è guidato dall'istruttore mentre impartisce i comandi di base di "Avanti", "Sinistra" e "Destra". È progettato per addestrare lo studente a utilizzare un cane guida. L'unica cosa che mi ha colto alla sprovvista è stato che si trattava di un programma residenziale. Mi è stato detto che il programma poteva durare da 6 mesi a un anno, a seconda delle esigenze individuali e del processo di apprendimento.

Ho deciso di andare, ed è stata la decisione migliore che abbia mai preso. Mi sono trasferito e sono tornato a casa nei fine settimana in modo da poter trascorrere un po' di tempo con mio marito e la mia famiglia. Sono stato in grado di imparare come utilizzare i mezzi pubblici per farlo. All'epoca non avevamo Uber o Lyft nella nostra zona e, essendo ad Albany, in California, era a una buona distanza da casa mia a Oakley. Mi ci è voluto circa un anno e mezzo per completare e diplomarmi al programma perché avevo continue ricadute. Ero decisamente nel posto giusto, però. Ho perso molto la vista, ma il mio istruttore di mobilità mi ha detto che avevo una vista sufficiente per essere pericoloso.

È stato davvero difficile all'inizio per me perché ho lottato per adattarmi. C'era un misto di età e background lì. Tieni presente che non ero in un'atmosfera scolastica da molto tempo. Sono stato molto fortunato a trovare alcuni buoni amici lì con cui rimango ancora in contatto fino ad oggi. Ti bendano mentre sei in classe in modo che tu non usi alcuna visione per assistenza. È progettato per prepararti per il futuro se hai una condizione progressiva.

Internet è un ottimo posto per cercare articoli e altre organizzazioni in tutta la nazione e all'estero. Ad esempio, questo articolo fornisce un ottimo punto di partenza per coloro che cercano consigli su dove iniziare: https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

Per saperne di più sulla storia di Andrea e vedere un elenco completo di risorse per le persone non vedenti, visitare il sito qui.