Lo spauracchio della fatica

Perché sono così stanco tutto il tempo? Lo so, va con il territorio paralitico, ma come Charlie Brown e la gag del football in cui atterra ogni volta sul sedere, sono sempre scioccato quando all'improvviso mi sento come se avessi appena sbattuto contro il muro alla maratona di Boston. È esasperante dover interrompere la mia giornata, ogni giorno, per fare un pisolino e ricaricare le batterie che ho. Un mio defunto amico, l'attore/sceneggiatore Jim Troesh, quadrupede alto, una volta mi disse che durante il giorno dormiva più di quanto non fosse sveglio. Nonostante quello che faccio, sembra che ci stia arrivando.

Ciò che è veramente fastidioso della fatica, al contrario, per esempio, di un'infezione o di una ferita che non guarisce, è il suo impatto psicologico. È, in una parola, demoralizzante. Ci viene insegnato fin dalla tenera età in questa società go-get-'em che se sei stanco quando non dovresti esserlo, sei a) pigro, una grave infrazione morale, b) stai alzato fino a tardi a guardare la TV, o c ) in qualche modo responsabile di essere così "debole". Questo è cablato nel cervello, almeno nel mio cervello. Il pisolino è per i pensionati che hanno finito il succo. Per il resto di noi, è un'indulgenza o un lusso, o entrambi, e dal punto di vista calvinista maniaco del lavoro, stai sprecando la tua vita.

Ma perché sta accadendo questa stanchezza? E cosa puoi fare al riguardo?

Chiediamo agli esperti.

Benjamin Greenberg, MD, MHS, professore associato, University of Texas Southwestern a Dallas, fa ricerca e fornisce assistenza nelle aree dei disturbi della mobilità e in particolare dei disturbi neuroimmunologici come la mielite trasversa, la neuromielite ottica, l'encefalite, la sclerosi multipla e le infezioni del sistema nervoso . Dato che ho la mielite trasversa, potrebbe almeno spiegare la mia situazione, se non quella di un'ampia fetta della comunità dei paralizzati.

Ecco perché è molto probabile che tu sia anormalmente stanco, afferma il dottor Greenberg. Di gran lunga la causa numero uno della stanchezza cronica sono i disturbi del sonno. Molto probabilmente sei stanco perché non hai dormito abbastanza. Potresti pensare di dormire, ma spesso sei solo semi-cosciente, ti muovi, ti svegli per brevi intervalli. Il sonno deve essere indisturbato per lunghi periodi di tempo per essere ristoratore. Tre viaggi in bagno durante la notte ti deprimeranno. Io stesso ho difficoltà a dormire a causa del disagio generale, dei dolori muscolari specifici e del fatto che indosso una maschera C-PAC ogni notte. Il solo giocherellare con quell'affare mi sveglia due o tre volte a notte. Anche spasmi, dolore neuropatico, ansia, depressione e stress possono essere fattori.

La ragione numero due, soprattutto per chi ha disturbi della mobilità, è l'eccessiva produzione di energia. Stai bruciando molto carburante per muoverti mentre tutto o metà del tuo corpo è immobile. Secondo il Dr. Greenberg, per ogni attività comune, dall'uso delle strutture al girarsi nel letto, si consuma fino a dieci volte più energia di una persona non disabile. Dieci volte! Mi stanca solo a pensarci. Prendi, ad esempio, un'attività semplice come il trasferimento in macchina. Se non sei disabile, salire in macchina è semplicemente lasciarsi cadere sul sedile. Ma l'atto del trasferimento implica l'effettivo trasferimento stesso, abbattere e mettere la sedia a rotelle da qualche parte, e fare il contrario quando si scende di nuovo. Fallo da otto a dieci volte al giorno – andare nello studio del medico comporta almeno quattro trasferimenti – e i conti tornano.

In terzo luogo, molti farmaci comuni possono generare affaticamento. Ho dimenticato di chiedere una lista al dottor Greenberg. La prossima volta. E la dieta giusta o sbagliata può avere un effetto clamoroso. E se hai un disturbo neuroimmunologico, potrebbe benissimo esserci un fattore aggiuntivo: gli effetti residui del disturbo immunitario sul cervello che portano a stanchezza e depressione. Non si tratta di una certezza scientifica ma di un pensiero ben condiviso tra i ricercatori medici. Sono necessarie ricerche future.

Risolvere il problema, o almeno mitigarlo, è essenzialmente l'opposto di questi fattori. Ottieni 8-9 ore di puro sonno ogni notte e, in caso contrario, ci sono un milione di esperti là fuori per aiutarti a farlo. Fai sul serio. Non pensare di "recuperare" lungo la linea. E fai molta attenzione a tutto ciò che ingerisci che può disturbare il tuo sonno: alcol, droghe ricreative, troppi liquidi dopo le sei, persino tomaie leggere come Focalin.

Anche se può sembrare controintuitivo e probabilmente sei stufo di sentire questo mantra, devi praticamente fare esercizio. Entra in un regime di esercizi vigorosi come se la tua vita dipendesse da questo, perché probabilmente lo fa. Il dottor Greenberg dice di considerare l'energia che immagazzini durante l'esercizio come reddito e tutte le tue attività quotidiane come spese. Costruisci quei risparmi energetici. Ne avrai sicuramente bisogno.

Nel mio caso, l'esercizio fisico è il miglior antidoto alla privazione del sonno che io conosca. Oltre a rendermi più forte e leggermente meno stanco durante il giorno, aiuta ad alleviare i muscoli tesi, lo stress, la depressione e i sentimenti di auto-inadeguatezza. Mi rilasso come tutti gli altri, ma non mi illudo di poterlo evitare per molto tempo. Se vuoi vivere bene e dormire bene e almeno, in parte, mitigare lo spauracchio della stanchezza, l'esercizio fisico non è un brutto punto di partenza.

Ora è il momento di fare un pisolino.

~Allen Rucker ha contratto la MT nel 1996 all'età di 51 anni ed è rimasto paralizzato dall'attacco al livello T-10. Allen ha pubblicato un libro di memorie sulla sua vita dopo aver ottenuto la MT; “Il posto migliore della casa.” Ora è disponibile in brossura. Come il suo libro di memorie trasmette in modo così brillante, Allen è in viaggio. Quel viaggio lo ha portato a una vita come oratore e sostenitore delle comunità di mielite trasversa e disabilità. Attraverso i suoi numerosi impegni di conversazione, la sua apparizione al Montel Williams Show e come scrittore collaboratore per ABILITY e New Mobility Magazines, Allen sta aumentando la consapevolezza sulla mielite trasversa. È autore e coautore di numerosi libri di umorismo e saggistica. "The Sopranos Family Cookbook", uno dei tre libri che ha scritto sui Soprano, è stato un bestseller n. 1 del New York Times. Allen è il presidente del WGA Writers with Disabilities Committee. Vive a Los Angeles con sua moglie, Ann-Marie. Hanno due figli. Seguilo Facebook e visita il suo sito web per maggiori informazioni.

Questo blog è stato originariamente pubblicato nel La vita dopo la paralisi serie di blog sul Fondazione Christopher e Dana Reeve di LPI. CLICCA QUI per visualizzare l'articolo originale.