Ma non sembri malato: vivere con la mielite trasversa

Di Alyson Seligmann

Non sembro malato.

In effetti, sono orgoglioso di dire che sembro davvero in salute.

Non sapresti mai che provo spesso un certo livello di dolore. In effetti, potresti guardarmi e pensare: "sta sicuramente esagerando". Ti prometto che io, come altri che vivono con una malattia cronica invisibile, non lo sono.

Ho mielite trasversa, un disturbo neurologico su un milione caratterizzato dall'infiammazione del mio midollo spinale. Si scopre che il midollo spinale gestisce cose piuttosto importanti nei nostri corpi.

Sono stato fortunato nel senso che ho avuto un recupero in gran parte enorme. Quando mi vedi, non sapresti mai che otto anni fa ero paralizzato dal petto in giù, con i dottori incerti se avrei camminato di nuovo. Quando sono stato ricoverato in ospedale con un bambino di quattro mesi a casa, non riuscivo nemmeno a tenere in mano una penna.

Un anno dopo, avevo un aspetto migliore. Tranne che, come tanti altri con condizioni croniche, ho ancora un sacco di "cose" sotto la superficie.

Non è che abbiamo un gesso, siamo su una sedia a rotelle o abbiamo un indicatore fisico che non ci sentiamo bene. Qualcuno con SM, una malattia autoimmune, la malattia di Lyme, l'emicrania cronica, la depressione, ecc., Tutti hanno diversi livelli di dolore non visibili esternamente.

Pensando a me stesso, posso immaginare che sia praticamente impossibile da capire per una persona sana.

O per me spiegare.

È solo che, come spieghi a qualcuno che è sano dentro e fuori che anche il giorno più semplice di qualcuno con una malattia cronica non è come il loro? 

Quindi ha fatto clic.

Qualcuno nel mielite trasversa Il gruppo Facebook a cui mi sono unito di recente ha condiviso il "teoria del cucchiaio”, di Christine Miserandino. Se conosci qualcuno con una malattia cronica o invisibile, questa lettura vale davvero cinque minuti del tuo tempo.

Quando ho iniziato a leggere, ho sentito scoppiare dentro di me otto anni di sentimenti.

Questo.

È così che mi sento ogni giorno. Non lo vocalizzo. Non mi piace dargli potere. E non ho mai avuto un modo così utile per spiegarlo.

Ho iniziato a piangere istericamente. È stato un incredibile "a-ha!" combinazione di conforto e comprensione.

La teoria del cucchiaio spiega fondamentalmente come chiunque abbia una disabilità o una malattia cronica abbia una quantità ridotta di energia disponibile per qualsiasi tipo di attività e compito. Se oggi inizi con 12 cucchiai, come li usi? Doccia, prendi un cucchiaio. Prepara la colazione per i bambini, porta via un cucchiaio. Fai una commissione, prendi un cucchiaio. E, mentre a volte puoi prendere in prestito un cucchiaio da domani, alla fine finirai. Sì, ho capito.

Per quanto mi senta incredibilmente grato di avere la famiglia e gli amici che mi supportano, non posso aspettarmi che comprendano appieno la mia vita quotidiana.

Onestamente, solo negli ultimi anni ho capito appieno che la mancanza di comprensione - per la mia diagnosi rara e che ho combattuto contro il disturbo perché era invisibile a tutti - mi ha fatto sentire in dovere di "presentarmi ” anche quando candidamente non avevo la forza di stare in piedi.

Sono stata fortunata in questo viaggio ad avere ora quattro amiche che amo come sorelle che si occupano anche di malattie invisibili. Solo uno ha mielite trasversa, ma ci prendiamo l'un l'altro in un modo in cui ognuno di noi ha discusso gli altri semplicemente non possono. Sono donne ferocemente forti, belle, motivate e stimolanti che mi alimentano e mi prendono in modo potente. Sono eternamente grato che siano nella mia vita.

Quindi, sto scrivendo questo perché penso che tutti noi possiamo trarre vantaggio dal rendere visibile l'invisibile.

Vedi la mia faccia e vedi una persona sana.

(Per fortuna vedi anche una persona felice... perché lo sono!)

Non capisci che i miei piedi e le mie gambe formicolano costantemente, che i miei piedi non riescono a distinguere tra caldo e freddo estremo (adorabile per la pedicure!), che la mia schiena può sentire come se stesse bruciando dall'interno e posso avere un intenso esaurimento che vorrei fosse il livello di una normale mamma che lavora. E questo non include nemmeno la mia vescica che non funziona affatto e mi richiede di usare un catetere per svuotare. So dov'è ogni singolo bagno ovunque io vada o ovunque io stia viaggiando. La sola situazione del bagno alla Disney, i concerti, i festival d'arte e i mercati verdi mi danno un'ansia intensa.

Per favore, sappi che non sto scrivendo questo per pietà a qualsiasi titolo.

Questa diagnosi mi ha dato molto in modo interessante; Ho un incredibile livello di compassione, forza e volontà di lottare per me stesso, per la cura di me stesso, per pensare meno a ciò che gli altri pensano di me e per sapere che sono capace di tutto. Mi ha ricordato ciò che è importante nella vita e il tipo di persone di cui mi circonderò.

Anche se sicuramente non sto cercando di essere il poster per la "squadra della malattia invisibile" (siamo una cosa?! ah!), Potremmo tutti usare un promemoria - me compreso - che le persone hanno delle cose.

E quella gentilezza, compassione e un po' di pazienza in più sono sempre una buona decisione.