CATTURA: infondere speranza collettivamente
Di recente, mio figlio ha iniziato un altro regime di terapia ambulatoriale attraverso la nostra struttura di riabilitazione regionale. Non siamo nuovi in questo ospedale, ma il PT assegnato questa volta era nuovo per noi. Negli ultimi anni ho lottato per comunicare con vari terapisti, per spiegare e far capire loro con cosa ha a che fare mio figlio: una lesione del midollo spinale a causa della mielite trasversa. Trovo che alcuni non vogliano ricevere informazioni su una particolare diagnosi, ricerca attuale o prognosi e, sinceramente, questo mi scoraggia. Un buon terapista vorrà sapere cosa è unico per tuo figlio e come può aiutarti a sviluppare e raggiungere gli obiettivi che hai in mente. È importante per il suo esito che capiscano che non ha a che fare con la paralisi cerebrale e anche se la sua "ferita" risale a sette anni fa, c'è ancora bisogno di una terapia continua e is vantaggioso. Il suo periodo di tempo per il recupero non è scaduto!
Ciò che mi ha colpito di più di questa terapista è stato che durante una delle nostre prime visite, ha detto che stava facendo ricerche sulla mielite trasversa. Era la prima volta che un terapista che abbiamo visto in questo ospedale aveva indicato di essere interessato a mio figlio; Sono rimasto scioccato e impressionato! Ha poi osservato quanto poche informazioni fossero disponibili sulla mielite trasversa - diagnosi, trattamento, prognosi... e tutto questo proveniva da un professore di fisioterapia! È stato inquietante sentirla dire questo anche se so che è fin troppo vero. Abbiamo avuto un'ottima conversazione sulla mielite trasversa, la mancanza di informazioni disponibili e il incredibile opportunità è proprio davanti a noi iniziare a cambiare le informazioni a disposizione di tutti coloro che affrontano una diagnosi di mielite trasversa.
Sono sicuro che hai sentito parlare o visto gli articoli che annunciano il premio PCORI per il primo studio multicentrico, innovativo, pediatrico sulla mielite trasversa, CATTURARE. Se non l'hai fatto, prenditi un momento, aggiungi questa voce ai segnalibri per tornare a leggere un po' di più su CAPTURE qui! Va tutto bene, aspetterò.
Ora che sai dello studio, voglio prendermi qualche minuto per assicurarmene Tu capire come puoi contribuire a rendere questo studio di successo e significativo! Non possiamo realizzare ciò che il Dr. Greenberg et al. e SRNA hanno deciso di fare a meno del tuo aiuto.
Per essere idoneo come volontario per lo studio, un bambino deve ricevere una nuova diagnosi. I dettagli per i volontari di ricerca possono essere trovati qui. Sì, prenditi un momento per fare clic su questo link e rivedere il PDF – è importante! Assicurati solo di tornare per finire con me qui.
Perfetto: ora che sei tornato, ti stai chiedendo come iscriverti o come ti riguarda se tu o tuo figlio non soddisfate i criteri per la ricerca?
Innanzitutto, se sei interessato e soddisfi i criteri, per favore, per favore, per favore, contattami tramite email o telefono e sarò felice di discutere ulteriormente lo studio con te. Puoi anche contattare Tricia Plumb di UTSW, coordinatore della ricerca per lo studio direttamente e sarà più che felice di rispondere anche alle tue domande.
Secondo, se non ti è stata diagnosticata di recente, puoi ancora essere efficace e partecipativo. Condividi la lettera che abbiamo scritto, il comunicato stampa, e il aviatore con i vostri medici, ospedali e terapisti locali. È un'opportunità per aumentare la consapevolezza e condividere la storia della tua famiglia e come uno studio innovativo potrebbe aver aiutato tuo figlio e la tua famiglia a superare e superare la mielite trasversa. È anche probabile che tu possa sentire parlare di famiglie di nuova diagnosi semplicemente tramite il passaparola prima che abbiano mai sentito parlare di SRNA. È importante raggiungere le famiglie a cui è stata diagnosticata di recente, non solo per lo studio, ma per offrire il nostro supporto. C'è potere e c'è conforto nei numeri. Non dobbiamo affrontare tutto questo da soli.
Se a tuo figlio è stata diagnosticata di recente, ricorda, sono stato nei tuoi panni. So quanto sei crudo, sensibile, esausto, esausto, confuso e arrabbiato in questo momento. Non sei sicuro di cosa fare dopo e partecipare alla "ricerca" è l'ultima cosa che hai in mente. Per favore chiamami. Ho capito. Riesco ancora a sentirmi in quell'ospedale, le lacrime che mi rigano le guance, incapace di tenere mio figlio neonato e semplicemente sentendomi perso. Se qualcuno fosse entrato e mi avesse chiesto di partecipare alla ricerca, a seconda del momento, avrebbe potuto semplicemente ricevere il mio sguardo vuoto e le mie lacrime silenziose o l'oggetto pesante più vicino scagliato contro di loro. Ma con il passare del tempo nel corso di alcuni giorni nella struttura di terapia intensiva e poi di riabilitazione e ho scoperto che questi medici e terapisti che curavano mio figlio erano loro stessi perplessi per tutte le domande e il futuro di mio figlio, volevo - no , avevo bisogno di fare un cambiamento. Se avessi capito che i migliori medici del Nord America sulla mielite trasversa pediatrica avrebbero esaminato i registri di mio figlio e lo avrebbero seguito per i prossimi dodici mesi, E sentire da me com'era la nostra vita dopo la sua diagnosi, mi iscriverei in un batter d'occhio.
Alcuni componenti chiave che ritengo, come genitore e tutore primario, siano importanti e voglio assicurarmi che tu sia a conoscenza di:
C'è una coorte virtuale a questo studio. Se sei interessato ma non sai che il viaggio in uno dei centri partecipanti è fattibile, sappi che c'è ancora un'opportunità per te di essere coinvolto virtualmente. A volte una famiglia può desiderare ma semplicemente non può raggiungere uno dei centri. Tieni presente che vogliamo ancora discutere la possibilità di partecipazione alla coorte virtuale.
Questo studio è unico in che sia collaborativo con il bambino o con i genitori stessi. Non si tratta strettamente di medici che raccolgono dati dal lavoro di laboratorio o dall'imaging, ma riguarda la qualità della vita dal tuo punto di vista; come tu o tuo figlio vi sentite, affrontate, cambiate e recuperate durante l'anno successivo alla diagnosi.
Quando tutto sarà stato detto e fatto con lo studio, avremo molte più informazioni su come le varie opzioni di trattamento influenzano i risultati in modo più che clinico. Avremo una base su cui costruire per la ricerca futura. E qualcosa di veramente incredibile; i risultati non saranno sequestrati in una rivista medica e accessibili solo ai medici. Con l'aiuto di SRNA, puoi essere sicuro che il file la conoscenza e la speranza che raccogliamo dallo studio saranno condivise tra la nostra comunità in modo che tu possa sentirti potenziato e fiducioso dalla conoscenza in modo da poter essere il miglior difensore di te stesso o del bambino.
Mi chiedo spesso perché a mio figlio non sia stato offerto IVIG o PLEX, se i medici lo sapessero, se avrebbe fatto la differenza nella sua guarigione... Mi chiedo come sarebbero cambiate le conversazioni con i medici e forse potrebbero non essere state così desolato quando ci hanno dimesso… mi chiedo se gli ultimi sette anni di terapia e visite specialistiche possano essere stati più mirati agli obiettivi e al trattamento se avessi avuto accesso a informazioni che mi dessero una visione migliore di ciò che stavamo affrontando. Fiduciosamente, un giorno, le famiglie non dovranno chiedersi così tanto e si sentiranno in grado di partecipare alla pari alla loro cura.
~Rebecca Whitney
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