Per i bambini e gli adulti con diagnosi di mielite flaccida acuta (AFM) negli Stati Uniti, il processo di conferma del loro caso con i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) può essere travolgente. IL Associazione per la mielite trasversa (SRNA) e la Associazione per la mielite flaccida acuta (AFMA) recentemente ha collaborato per creare il seguente foglio informativo per spiegare il processo di segnalazione di un caso di AFM al CDC.

È possibile trovare il Conferma del caso CDC per mielite flaccida acuta scheda informativa nella Resource Library di SRNA qui.

Cos'è la mielite flaccida acuta?

Negli ultimi anni abbiamo assistito a un aumento delle segnalazioni di bambini e adulti con diagnosi di mielite flaccida acuta (AFM). I casi hanno raggiunto il picco ogni 2 anni dal 2012 e ci sono stati oltre 500 casi confermati dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC) dal 2014. La maggior parte delle persone con diagnosi di AFM sono bambini, sebbene ci siano stati anche casi negli adulti. I sintomi di solito includono una malattia respiratoria febbrile seguita da un'insorgenza improvvisa di debolezza/paralisi degli arti e perdita del tono muscolare e dei riflessi. Alcuni individui hanno un coinvolgimento dei nervi cranici e presentano abbassamento/debolezza del viso, difficoltà a muovere gli occhi, palpebre cadenti o difficoltà a deglutire o difficoltà a parlare. Alcuni individui possono anche sperimentare insufficienza respiratoria in cui è necessaria l'assistenza respiratoria.

Sebbene non sia stata ancora stabilita una causa definitiva per l'AFM, molti esperti ritengono che sia dovuta all'infezione da un enterovirus non-polio (EV), come EV-D68 o EV-71. Per comprendere meglio le potenziali cause, il trattamento ottimale e gli esiti dell'AFM, i dipartimenti sanitari degli Stati Uniti stanno conducendo una sorveglianza rafforzata per i casi di AFM.

Quando a bambini o adulti viene diagnosticata l'AFM, i casi vengono segnalati al CDC, che poi pubblica i dati. Il processo per portare i casi al CDC è goffo e, in molti casi, i genitori oi pazienti non ricevono mai risposta se il loro caso è stato confermato. La paura di lunga data della comunità AFM è che i casi vengano sottostimati al CDC e, di conseguenza, AFM non sta ricevendo l'attenzione che merita. È fondamentale che CDC abbia un conteggio accurato dei casi in modo che la ricerca per AFM possa essere adeguatamente finanziata. Protocolli e risultati di trattamento migliori dovrebbero seguire la ricerca e tutto dipende dal fatto che CDC abbia tutte le informazioni di cui ha bisogno. I dettagli per il processo di conferma del caso sono i seguenti:

Come vengono segnalati i casi al CDC?

Sii una voce! Vi preghiamo di sollecitare il vostro medico a riferire la diagnosi di AFM vostra o di vostro figlio al dipartimento sanitario locale. Di seguito puoi trovare i passaggi per i casi da segnalare a CDC.

1. I medici inviano il modulo di riepilogo del paziente, le cartelle cliniche e la risonanza magnetica ai dipartimenti sanitari statali/locali.

2. I dipartimenti sanitari statali trasmettono queste informazioni al CDC.

3. CDC valuta il caso (confermato, probabile) e aggiorna il Dipartimento della Salute dello Stato.

4. La Direzione Sanitaria dello Stato aggiorna il medico.

5. Il medico aggiorna il genitore o il paziente.

Come faccio a sapere se il mio caso è stato confermato dal CDC?

Se non hai ricevuto risposta in merito al tuo caso, questi sono i passaggi che puoi seguire per assicurarti che sia stato segnalato.

1. Chiama il tuo dipartimento sanitario statale. Trova il contatto per Malattie infettive o Epidemiologia (se fallisce, trova l'addetto stampa!)

2. Dì: "A mio figlio/a me è stata/è stata diagnosticata l'AFM in (mese/anno) in (contea) e vorrei conoscere lo stato del mio caso (confermato, probabile, in sospeso) presso il CDC".

Se dicono che il tuo caso è stato confermato, chiedi se è stato segnalato al medico.
Se non è stato confermato, determina dove si è verificato il guasto. Hanno ricevuto le informazioni dal medico? È stato trasmesso al CDC? Stanno aspettando una risposta dal CDC?
- Se il medico non ha mai inviato informazioni, contatta il tuo medico.
- Se il Dipartimento della Salute dello Stato ha inviato le informazioni al CDC e si sta ancora aspettando una risposta dal CDC, è probabile che il caso non sia stato ancora classificato. Il CDC avvisa i dipartimenti sanitari non appena i casi vengono classificati. Tuttavia, se il dipartimento sanitario non è sicuro dello stato, può contattare CDC con il numero ID del caso del paziente per un aggiornamento.

3. Se tutto il resto fallisce, e-mail [email protected] e possono provare a contattare i dipartimenti sanitari statali. Assicurati di far loro sapere in quale contea/stato vivi. CDC non sarà comunque in grado di verificare se il tuo caso o quello di tuo figlio è stato confermato perché i loro dati sono anonimi, ma possono aiutarti a metterti in contatto con qualcuno del dipartimento di stato che ti contatterà e ti fornirà tali informazioni. Ma chiama prima il tuo stato: questo aiuta ad aumentare la consapevolezza dell'AFM!

Per il tuo medico: informazioni sulla classificazione AFM

Una malattia con debolezza acuta degli arti e:
- Confermato: Un'immagine di risonanza magnetica (MRI) che mostra una lesione del midollo spinale in gran parte limitata alla materia grigia** e che copre uno o più segmenti spinali.
- Probabile: Liquido cerebrospinale (CSF) che mostra pleiocitosi (conta dei globuli bianchi >5 cellule/mm3, può essere aggiustato per la presenza di globuli rossi sottraendo 1 globulo bianco ogni 500 globuli rossi presenti).

** Le immagini MRI normali o negative entro le prime 72 ore dai sintomi NON escludono l'AFM. I termini utilizzati nel referto della risonanza magnetica del midollo spinale come "che colpisce principalmente la materia grigia", "che colpisce il corno anteriore o le cellule del corno anteriore", che colpisce il midollo centrale", "mielite anteriore" o "poliomielite" sarebbero tutti coerenti con questa terminologia. Se non sei sicuro che questo criterio sia soddisfatto, considera di consultare direttamente il neurologo o il radiologo.

Raccolta e presentazione dei campioni

sollecitare medici di raccogliere i campioni sui casi sospetti il prima possibile, preferibilmente il giorno dell'inizio della debolezza/paralisi degli arti, per aumentare la possibilità di rilevamento del virus.

Di seguito è riportato un elenco di controllo dei campioni e dei test che il medico deve presentare al dipartimento sanitario.

1. Risonanza magnetica (eseguita entro 72 ore) √
2. Tamponi nasali e orali per la rilevazione virale √
3. Livelli anticorpali (siero) raccolti prima di qualsiasi trattamento √
4. Puntura lombare √
5. Campioni di feci e urine √.

Risorse addizionali

Associazione Siegel Rare Neuroimmune
www.wearesrna.org

Associazione Mielite Flaccida Acuta
www.afmanow.org

Centers for Disease Control and Prevention
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis

*Alcune sezioni sono state adattate dal California Department of Public Health – Acute Flaccid Myelitis (AFM) Quicksheet di novembre 2018: ow.ly/GnpX30nHhh1