Festeggia la settimana del volontariato con SRNA!
In questa Settimana Nazionale del Volontariato, mostriamo la nostra gratitudine per i volontari che danno la loro energia e i loro talenti per essere una forza per il bene. Fin dall'inizio, noi di SRNA siamo dipesi dalla generosità dei volontari per riunire la comunità, offrire supporto e svolgere l'importante lavoro che svolgiamo ogni giorno.
Se ti piace riunire le persone o leggere studi di ricerca, se hai un talento per notare ogni dettaglio o preferisci passare il tempo a parlare al telefono, ci sono molti modi per essere coinvolti e mostrare il tuo supporto. Se ti stai chiedendo se c'è un ruolo adatto a te, ti invitiamo al nostro prossimo Sessione informativa sul volontariato. Scopri di più sui diversi modi in cui puoi essere coinvolto e utilizzare i tuoi talenti per migliorare la qualità della vita di coloro che vivono con malattie neuroimmuni rare.
Leggi di seguito per sapere perché i nostri volontari sono stati coinvolti, cosa fanno e come puoi essere coinvolto anche tu con SRNA!
Capigruppo di supporto
Non solo conducono riunioni, i Support Group Leaders (SGL) offrono spazio per domande e connessioni. Creano uno spazio aperto per l'ascolto e la condivisione con altri che capiscono. I nostri SGL contattano i membri SRNA nella loro area per metterli in contatto con le risorse e riunire la comunità.
“Mi rivolgo alle persone con nuova diagnosi e alle persone con una nuova condizione. Li incoraggio e li aiuto a trovare cure mediche di qualità per le loro esigenze. Quando non faccio volontariato, sono il fondatore e direttore esecutivo di una dispensa alimentare nella mia contea. Serviamo 160 famiglie al mese. Amo trapuntare e ricamare e ho 12 nipoti”. – Ginger, leader del gruppo di supporto dell'Oklahoma
“Avevamo già un gruppo di supporto in corso, ma poi ci siamo affiliati a SRNA per aiutare con riunioni mensili virtuali nel 2020. Successivamente, sono stato coinvolto nel programma peer to peer per aiutare le persone al di fuori del nostro gruppo di supporto locale. Quando non faccio volontariato, tengo insieme la mia famiglia. Mi piace leggere, lavorare in giardino, godermi le visite con i miei tre nipoti e camminare con il nostro mix di tacchi rossi. – Jodi, leader del gruppo di supporto della Georgia
Leader di connessione tra pari
I leader SRNA Peer Connect (PCL) offrono supporto individuale alla nostra comunità. Hanno completato un programma di formazione e sono disponibili per chiamate, SMS, e-mail o chat video con membri in tutto il Nord America. I PCL offrono un orecchio in ascolto e forniscono risorse pertinenti come qualcuno che comprende la realtà dei rari disturbi neuroimmuni.
“Per me è importante far sentire le persone in contatto con gli altri con malattie neuroimmuni simili. So quanto sia dura questa malattia e la solitudine e la disconnessione che puoi provare. Mi piace la sensazione di dare agli altri speranza e un orecchio che ascolta. È stato fantastico entrare in contatto con gli altri e mostrare loro compassione e speranza”. – Kylie, leader della connessione tra pari
“So quanto sia isolante una diagnosi rara. Sono sempre stato molto interessato alla psicologia e a come funziona la mente. Voglio aiutare quante più persone possibile a uscire dall'isolamento e godersi la vita. Quando non faccio volontariato, gestisco la mia attività e sono una mamma single di due bambini fantastici, un figlio di 14 anni e una figlia di 12 anni. – Selena, leader della connessione tra pari
“Faccio volontariato con SRNA per restituire alla mia comunità che mi ha dato così tanto. Faccio volontariato facendo un po' di tutto! Comunicare la mia storia e parlare con persone più giovani con queste malattie sarebbero i miei punti di forza. A parte il volontariato, amo i videogiochi, sono un grande buongustaio e sto imparando lo spagnolo". – Irlanda, Peer Connect Leader
Volontari Walk-Run-N-Roll
Nel corso degli anni, i volontari Walk-Run-N-Roll (WRNR) hanno ospitato eventi negli Stati Uniti. Questi eventi di raccolta fondi supportano le nostre iniziative di programmazione e ricerca, aumentando la consapevolezza e offrendo alla nostra comunità un'opportunità speciale per connettersi.
“Sono stato coinvolto con la SRNA dal 2008, quando ho avuto il mio esordio non appena sono tornato a casa dall'ospedale. Attraverso la SRNA (poi la TMA), trovai diverse persone che mi aiutarono, tra cui Deborah Capen e Barbara Sattler. Sono stato a molti degli RNDS aiutato con diversi eventi Walk Run and Roll, incluso come co-presidente con Barbara Sattler a Walk Run and Roll a Tucson AZ nel 2018. – Julie, leader del gruppo di supporto e volontaria WRNR
“Ho sentito parlare del programma Peer Connect e sapevo di voler essere coinvolto perché penso che sia importante per i colleghi avere il supporto di altri che capiscono quello che stanno attraversando. Ho anche partecipato a un WRNR in passato e sapevo che volevo fare volontariato per mettere insieme un altro evento che potesse riunire la comunità per una grande causa. Quando non faccio volontariato, mi piace trascorrere giornate di gioco e serate di cinema con mio marito e i nostri amici". – Jennifer, Peer Connect Leader e volontaria WRNR
Siamo così grati per ogni persona che investe il proprio tempo e le proprie energie per sostenere la nostra missione facendo volontariato. La loro dedizione è stimolante. Grazie ai nostri incredibili volontari!
