Gruppo di supporto del Texas centrale
Ciao a tutti! Mi chiamo Gina Rodriguez e mi sono offerta volontaria per guidare il gruppo di supporto del Texas centrale. Ho vissuto nell'area di Dallas/Fort Worth per circa 10 anni e ho aiutato Barbara Nichols con il gruppo di supporto lì. Mio marito si è arruolato nell'esercito ed è stato di stanza a Fort Hood, vicino ad Austin, in Texas. Una volta scoperto questo, ho parlato con Barbara e abbiamo deciso di creare un gruppo per il Texas centrale. Anche se ci è voluto troppo tempo per decollare, sono entusiasta di farlo finalmente partire!
La mia storia è una storia familiare, quindi la terrò breve. Nel 2008, all'età di 28 anni, mi sono svegliato un giorno incapace di urinare. Due giorni dopo, sono finalmente andato al pronto soccorso e mi hanno inserito un catetere di Foley. Ho visto parecchi urologi, nessuno dei quali riusciva a capire cosa mi stesse succedendo. Ho messo il catetere per un mese prima di imparare a cateterizzare da solo, durante il quale anche le mie gambe si sono indebolite. Alla fine è stato stabilito che la causa era neurologica.
Il primo neurologo mi ha salutato e mi ha detto che sarebbe andato tutto bene. Ho visto qualche altro specialista e alla fine sono stato messo sotto steroidi. Gli steroidi sembravano aiutare. Il secondo neurologo che ho visto ha eseguito più test e non è riuscito a capire cosa mi stesse succedendo. Alla fine ha fatto una puntura lombare, momento in cui mi è stata diagnosticata la mielite trasversa. Le mie opzioni erano aspettare e vedere cosa sarebbe successo dopo, o mi avrebbe indirizzato al Centro clinico per la sclerosi multipla dell'UT Southwestern. Ho scelto di essere indirizzato a UT Southwestern (UTSW).
Il neurologo dell'UTSW era il mio 10th specialista. Ci sono voluti due anni e molteplici test e specialisti per arrivare nel posto giusto. La mia diagnosi era tra sclerosi multipla (SM) e neuromielite ottica (NMO). Per anni, i miei neurologi all'UTSW si sono orientati verso la NMO, anche se non soddisfacevo ancora i criteri diagnostici. Mi è stata diagnosticata ufficialmente la NMO circa due anni e mezzo fa, anche se sono stata curata con i farmaci NMO dal 2010.
Ho avuto circa 8 riacutizzazioni dal 2008. Mi sono ripreso dall'essere cieco, paralizzato dalla vita in giù e da molte altre manifestazioni di questo disturbo. Sono fortunato ad aver trovato i medici giusti e ad essermi ripreso bene dalle riacutizzazioni. Nel 2014, io e mio marito abbiamo accolto nostro figlio Daniel in famiglia. Spero di mettere in contatto le persone con malattie neuroimmuni rare e fornire un luogo sicuro per imparare e sostenersi a vicenda.
Se vivi in zona e vuoi unirti al nostro gruppo, contattami a [email protected]
