Dolore cronico dal punto di vista di un malato di MT: ottenere una diagnosi e lezione uno

Barbara Sattler

Mi è stata diagnosticata la MT nel settembre 2001 all'età di 53 anni. Entrambe le mie gambe avevano un certo grado di paralisi, ma si sono ritirate dopo un paio di mesi. Al momento soffro ancora di dolori e problemi intestinali. Proverò a spiegare cosa ho imparato sull'affrontare il dolore cronico per 15 anni.

Sono un grande sostenitore e sostenitore della Transverse Myelitis Association (SRNA) e della sua missione. Incoraggio tutti a diventare un membro. Troverai una comunità che ti aiuterà con l'ampia varietà di problemi che devi affrontare quando ti ammali di una rara malattia neurologica. Alcuni di questi problemi discuto. Qualunque sia il tuo problema, troverai aiuto. Mi sono iscritto poco dopo aver ottenuto TM. Non avevo mai nemmeno sentito parlare di mielite trasversa. Nel 2007 Julie Barry ed io abbiamo fondato un gruppo di supporto a Tucson che si riunisce ancora oggi. Nel 2012 sono diventato membro del consiglio di amministrazione di SRNA.

Non sono un medico e non ho una formazione medica. Attualmente sono in pensione. Prima del pensionamento ero avvocato penalista e poi giudice. Da quando sono in pensione ho iniziato a scrivere romanzi e sto lavorando al mio terzo. Nel mio secondo romanzo, L'ultimo caso di Anne Levy, il personaggio principale ha TM. Tutto il ricavato del mio libro lo dono a SRNA.

Per favore, comprendi che ciò che ha funzionato per me potrebbe non funzionare per te e ciò che non ha funzionato per me potrebbe funzionare per te. Non dovresti provare nulla che suggerisco o cambiare la tua medicina o la tua routine di esercizi senza prima aver consultato il tuo medico.

FARSI DIAGNOSTICARE

Ho passato un mese a passare da un medico all'altro cercando di scoprire cosa causasse una miriade di sintomi: gambe parzialmente paralizzate, incapacità di urinare, costipazione, sensazione che un boa constrictor mi stesse stringendo il petto, dolore quando mi chinavo.

A differenza di alcuni di voi, la mia malattia è iniziata lentamente. A maggio ho avuto uno strano dolore sotto il seno. L'ho ignorato ed è andato via. Più tardi avrei scoperto di avere una lesione del midollo spinale a quel livello. A giugno ho avuto una diarrea strana e copiosa. Anch'esso è andato via. Ad agosto ho avuto un'eruzione cutanea sull'addome che pensavo potesse essere fuoco di Sant'Antonio. Alla fine di agosto mi sono svegliato con l'influenza che è continuata per 10 giorni. Durante quel periodo, ho fatto numerosi test diagnostici e una visita al pronto soccorso, ma nessuno sapeva dirmi cosa non andava in me. Il giorno in cui la febbre è scesa, mi sono svegliato incapace di camminare normalmente. La mia gamba sinistra non funzionava correttamente. Ho dovuto trascinarlo. La mia gamba destra divenne pesante e insensibile. A volte provavo strane sensazioni alle gambe come spilli e aghi o corrente elettrica. Anche se sono tornato al lavoro, sapevo che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato. Ho fatto diverse visite al mio dottore, cure urgenti e vari specialisti consigliati da amici che cercavano di aiutarmi a scoprire cosa non andava. Gli specialisti mi hanno diagnosticato una condizione nella loro specialità o hanno detto che semplicemente non lo sapevano.

Alla seconda o terza visita dal mio medico di base, ha deciso che avevo bisogno di una risonanza magnetica cerebrale e di una visita da un neurologo. Ero elettrizzato quando il neurologo ha detto che sapeva cosa c'era che non andava e mi ha diagnosticato la MT. Ero elettrizzato perché ora pensavo che il dottore conoscesse la causa che poteva essere riparata. Mi sbagliavo. Era il settembre 2001. Oggi, 15 anni dopo, ho ancora dolori cronici, anche se molto meno gravi.

AFFRONTARE IL DOLORE

Ho iniziato il mio viaggio nel dolore con un neurologo. A differenza dell'esperienza di alcune persone con i medici, il mio neurologo, il dottor Valdivia, è stato il migliore. Sono ancora sotto la sua cura. Sebbene fosse molto difficile trovare le medicine o le strategie giuste, non si è mai arreso, non ha mai dubitato di quello che gli dicevo e mi ha richiamato ogni volta che ho lasciato un messaggio. Spesso questi messaggi erano pieni di lacrime così come le nostre conversazioni, ma lui è rimasto lì con me. Mi diceva sempre che sarei migliorato.

Vorrei raccontare la mia storia in ordine cronologico, ma non posso. Non sono sicuro di quando siano successe certe cose. Alcuni dei primi mesi sono in qualche modo sfocati. Dopo la diagnosi ho avuto steroidi per via endovenosa per 4 giorni in regime ambulatoriale. Volevo tornare immediatamente al lavoro, ma il dottore ha detto che dovevo restare a casa per una settimana e guarire. Non sapevo che sarei stato a casa per quasi 4 mesi. Prima di TM, ero un 53enne attivo. Ho preso lezioni di ginnastica aerobica un paio di volte a settimana. Ho nuotato e camminato.

Dopo aver completato gli steroidi per via endovenosa ho iniziato la terapia fisica. Riuscivo a malapena a camminare anche mezzo isolato e avevo ancora strane sensazioni alle gambe. Ho fatto la terapia 2 o 3 volte a settimana per circa 6 settimane fino a quando la mia assicurazione è scaduta.

LEZIONE UNO: ESERCIZIO

Ho ripreso a camminare. All'inizio non riuscivo a percorrere molto lentamente più di mezzo isolato, ma ci tenevo. Le passeggiate lente e brevi sono diventate più lunghe. Non mollare. Ho usato la piscina il più possibile. La terapia dell'acqua è più semplice per molte persone e spesso le persone che non possono camminare possono nuotare. Trovo anche che l'acqua fredda abbia aiutato il mio dolore così come l'uso di impacchi di ghiaccio. (L'acqua calda era l'opposto. Ho scoperto che le terme, le saune o anche i bagni caldi peggioravano il mio dolore. Alcuni professionisti medici hanno verificato che il calore è dannoso per il dolore ai nervi). poteva fare prima. Attribuisco parte del mio recupero all'esercizio. Oggi, all'età di 67 anni, mi alleno ancora quasi quotidianamente.

La terapia fisica può essere un'opzione che la tua assicurazione pagherà, almeno a breve termine. Consiglio anche un personal trainer. Se ti senti a tuo agio in palestra e sai quali esercizi fare o quali lezioni seguire, è fantastico. Molte persone hanno paura di fare esercizio dopo essere state malate. Questo è un buon momento per assumere un trainer dopo aver verificato con il tuo dottore che l'esercizio va bene. Potresti pensare che i formatori siano costosi, ma come tutti i professionisti hanno competenze per cui vale la pena pagare. Alcune persone usano i trainer per lunghi periodi di tempo perché, dopo aver appreso ciò che devono sapere, hanno anche bisogno di motivazione. Altri si allenano per un periodo di mesi, imparano cosa devono fare e lo fanno. L'esercizio fisico ha molti benefici per tutti: perdere peso, abbassare la pressione sanguigna o il colesterolo, aumentare l'aspettativa di vita, diminuire la probabilità di alcune malattie, aumentare l'equilibrio e persino la potenza del cervello. Per le persone affette da MT, l'esercizio fisico può fare tutte queste cose oltre a diminuire il dolore e forse aiutare il recupero. Odio sembrare uno spot televisivo, ma quelle cose non hanno prezzo. Uno dei modi migliori per scegliere un allenatore è il passaparola. Altrimenti controlla un paio di posti prima di decidere.

Uno degli strani benefici che ho ottenuto dalla Meditazione Trascendentale è stato stare in piedi invece di stare seduto. Il mio dolore era localizzato tra il petto e i fianchi, più precisamente da dove sarebbe finito il mio reggiseno poco sopra l'ombelico. Sedersi era molto scomodo. Ho scelto di stare in piedi o sdraiarmi. Una volta che stavo abbastanza bene da tornare al lavoro, passavo molto tempo in piedi al lavoro e persino a casa quando mangiavo, leggevo o guardavo la TV. L'attuale letteratura medica sostiene il fitness, il controllo del peso e una salute migliore. Le scrivanie in piedi fanno bene. Uno per TM.

ANTIDOLORIFICO

Non riesco a ricordare quali farmaci ho iniziato con l'eccezione di Neurontin. Per un paio d'anni, io e il mio dottore abbiamo provato diversi farmaci in diverse combinazioni con dosaggi diversi. Alcuni di questi medicinali erano tramadolo, amitriptilina, amitiza e percocet. Niente ha funzionato abbastanza bene da permettermi di sentirmi abbastanza bene da lavorare. Ho passato molte ore a piangere.

Una delle cose più difficili che ho affrontato è stato il mio atteggiamento nei confronti degli antidolorifici. Non volevo prenderli. Prima della Meditazione Trascendentale, credevo che, ad eccezione di un infortunio acuto o di un intervento chirurgico, solo i wimp prendessero antidolorifici. Mi consideravo una persona tosta che dovrebbe essere in grado di cavarsela senza pillole. Avevo paura della dipendenza. Invece di seguire le indicazioni sul flacone della pillola, ho resistito il più a lungo possibile prima di prendere una pillola. Quando l'ho preso ero in agonia. Quello che stavo facendo era completamente sbagliato. Le pillole dovrebbero essere assunte regolarmente in modo che il dolore possa essere sotto controllo. Se aspetti, il dolore peggiora e ci vuole più tempo perché gli antidolorifici aiutino. Passi più tempo a soffrire.

Questo è il primo blog di una serie di Barbara Sattler, membro del consiglio di amministrazione di SRNA. Barbara è un giudice in pensione e un'autrice pubblicata. I blog saranno anche pubblicati come parte di un libro sui disordini neuroimmuni rari di Sandy Siegel, Presidente di SRNA.