Storie della community: ascolta i partecipanti al Rare Do Care Walk-Run-N-Roll di SRNA

Filippo Rive

Perché hai deciso di partecipare al Rare Do Care WRNR per il mese delle malattie rare?

Non esiste un'organizzazione più efficace dell'SRNA per migliorare la diagnosi, il trattamento, il recupero e la qualità della vita in corso per me e altri sopravvissuti alla MT e ad altre rare condizioni neuroimmuni.

Lavoro di più e mi sento meglio riguardo al mio recupero e alla mia salute quando unisco il servizio agli altri con un obiettivo di fitness condiviso.

Hai scelto di correre, camminare o rotolare? Perché?

Ho scelto di correre perché sono stato un corridore serio e sociale negli ultimi 45 anni, comprese le maratone. Al momento della mia diagnosi di MT, non potevo correre e riuscivo a malapena a camminare. Quattro anni dopo, posso correre con difficoltà fino a 6 miglia. Corro spesso al limite delle mie capacità mentali e fisiche post-TM, a volte cadendo, sentendomi meno che coordinato e sempre con un po' o molto dolore e stanchezza. Ma il conseguente senso di soddisfazione, la gratitudine per quello che ho ancora e la sicurezza di alzarmi dal letto ogni giorno e provare a vivere ancora la mia migliore vita di TM, rende la mia corsa utile, se non essenziale.

C'è qualcosa che vorresti dire a coloro che hanno contribuito alla tua campagna?

Come raccolta fondi alle prime armi e tipicamente riluttante da parte di familiari e amici, sono grato a Lydia Dubose (Coordinatore dei volontari e della comunità di SRNA) per avermi spinto a iscrivermi completamente. Gli oltre $ 400 donati per il mio impegno fino ad oggi sono un segno di amore e sostegno che mi rafforza. È anche una testimonianza del valore di SRNA e della passione che condivido con esso, per rendere il nostro dolore spesso invisibile e i viaggi di redenzione più utili per coloro che percorrono, o che in futuro, percorreranno questo raro e impegnativo percorso neuroimmune.