Connettersi attraverso la condivisione di storie durante il mese delle malattie rare di SRNA
Siamo poco più della metà del mese delle malattie rare di SRNA! Per tutto il mese di febbraio, stiamo diffondendo la consapevolezza delle malattie neuroimmuni rare e delle sfide che derivano dalla diagnosi di una malattia rara. Abbiamo chiesto ai membri della comunità SRNA di condividere in che modo la loro diagnosi ha avuto un impatto su di loro, quali sfide hanno dovuto affrontare e come si sentono incoraggiati o supportati. Puoi leggere alcune delle loro risposte qui sotto.
“Ci sono state così tante sfide di vario grado. Poiché l'AFM è così raro e poco conosciuto, ci sono state molte sfide legate all'ottenimento di approvazioni assicurative, alla necessità di superare ulteriori ostacoli con lettere di necessità medica, valutazioni di routine, ecc. C'è spesso la necessità di condividere il suo viaggio con medici, terapisti, compagnie assicurative, ecc. al fine di procurarle le cure e le risorse adeguate. Inoltre, una delle nostre sfide quando è diventata più grande è come aiutarla a integrarsi nella vita con i coetanei e altri in ambienti diversi. Inizialmente, con una tracheostomia, l'assistenza stessa era una sfida enorme, impegnativa e faticosa. E cercare di aiutare suo fratello e sua sorella a imparare come avere conversazioni con i loro coetanei e altri sulla diagnosi della loro sorella e su come ha influito sulla vita e sulle capacità della loro sorella è stato un processo impegnativo.
– Gretchen Trimble, madre di Opal, AFM
“La cosa più difficile per me è stata imparare ad accettare che questa è la mia nuova normalità. Ho imparato che sfruttare al meglio ogni giorno è il miglior metodo di coping per me. Sono incredibilmente fortunata ad avere un marito straordinario che mi fa ridere ogni giorno ed è al mio fianco, pronto ad aiutarmi in qualsiasi cosa. Sono anche veramente benedetto con una famiglia e un team medico molto solidali. La sfida più grande è che sebbene io possa camminare e fare molte cose, le persone non possono vedere il danno interno che la Meditazione Trascendentale ha fatto e continua a fare. I compiti semplici sono difficili (non posso vestirmi senza aiuto o persino lavarmi i capelli) così come i livelli di dolore e stanchezza che non finiscono mai. Mi rendo conto di quanto sarebbe potuto andare peggio, quindi ne sono grato. Rimanere positivi può essere una sfida, ma l'alternativa non aiuterà nessuno. Sono molto incoraggiato dal buon lavoro che SNRA sta facendo a favore delle persone che sono state colpite da queste malattie rare”.
– Nancy Warner, TM
“La mia diagnosi NMO ha completamente cambiato la mia vita. Al momento non posso camminare a causa della debolezza delle gambe e sono passato dall'essere completamente indipendente al dover fare affidamento sugli altri per quasi tutto. Ho imparato che non sono mentalmente forte come pensavo. La mia famiglia e i miei amici sono stati il mio sostegno. Continuano a incoraggiarmi”.
– Susan Smith, NMOSD
"Anche se Luke è raro, ci sono ancora molte persone che sono proprio come lui, e non è solo!"
– Caitlyn Rester, madre di Luke, MOGAD
Nelle prossime settimane e mesi, continueremo a condividere storie e informazioni per aumentare la consapevolezza sulle rare condizioni neuroimmuni. Inoltre, c'è ancora tempo per registrarsi al ns Riunione del gruppo di supporto per la Giornata delle malattie rare SRNA e per essere coinvolto con il nostro Raro Do Care Walk-Run-N-Roll! Un altro modo per partecipare al Mese delle Malattie Rare è condividere come una rara diagnosi neuroimmune ha avuto un impatto su di te compilando questa forma. Seguici sulle nostre piattaforme di social media – Facebook, Instagrame Twitter – dove pubblichiamo informazioni e storie durante tutto il mese. Aiutateci condividendo i nostri post e sensibilizzando su questi disturbi.
