Cercare di comportarsi per il bene superiore in tempi molto strani

Di Sandy Siegel, Presidente dell'SRN

Ho attraversato molti momenti strani nella mia vita e ho affrontato alcune sfide monumentali. Quello che sta succedendo oggi è un territorio inesplorato. Ho iniziato a prestare attenzione alle storie di COVID-19 a gennaio. Sembrava un evento tragico che si stava svolgendo in un mondo lontano. Nell'ultima settimana, la storia è diventata molto reale e personale. È surreale. Gli eventi delle ultime settimane fanno sembrare che la vita cambierà per sempre per la mia comunità, per il nostro paese e per il mondo. Quello che succede in Cina non si sentirà più un mondo lontano. Questa esperienza è la lezione più profonda su quanto sia diventato interconnesso e interdipendente il nostro mondo. Il nostro mondo è più piccolo di quanto molti di noi abbiano mai pensato. Questa è un'esperienza che cambia la vita, che cambierà la nostra percezione del mondo e il nostro posto in esso.

Quanto sia grave la situazione è davvero colpita a casa durante il fine settimana. Guardo e leggo molte notizie. Non c'era niente nella mia famiglia o nei miei amici che ha causato la mia illuminazione; Non conosco ancora personalmente nessuno che sia risultato positivo al virus. È stata l'informazione a causare l'illuminazione. Vivo nell'Ohio. Il nostro governatore e il nostro direttore sanitario statale sono stati aggressivi nel modo in cui stanno gestendo la situazione. Ai miei nipoti è stato detto che le loro scuole sarebbero state chiuse per un po'. Biblioteche e musei hanno chiuso. Chiuse palestre, bowling, ristoranti e bar. I barbieri, i saloni e le spa hanno chiuso. Non ci è stato detto di ripararci sul posto... ancora. Ma ci è stato detto di restare a casa a meno che non abbiamo un posto in cui dobbiamo andare, come in banca, in un negozio di alimentari o in una farmacia. Il nostro governatore ha rinviato la nostra elezione. È stato molto strano e un po' spaventoso, ma probabilmente è stato un bene dato che così tanti anziani fanno volontariato nei seggi elettorali e non dovremmo riunirci con più di dieci persone.

Non posso visitare mia madre che compirà novantacinque anni questo giugno. Si trova in un luogo di residenza assistita che non consente visite. Mi sento male per lei, perché oltre a non ricevere visitatori, hanno ridotto molte delle loro attività sociali. L'isolamento sociale è difficile per tutti... è più che difficile per gli anziani.

Il mio tempio ha limitato qualsiasi attività che comporti incontri faccia a faccia, compresi i nostri servizi, gli studi sulla Torah e l'istruzione. Il nostro rabbino e il nostro staff sono creativi nel condurre programmi online. I nostri servizi sono in live streaming.

Ci sono ristoranti che offrono servizi di consegna a domicilio e sto valutando la possibilità di ordinare pasti periodicamente in modo da poterli supportare. Sono molto preoccupato per come queste piccole imprese sopravviveranno a questo episodio e voglio sostenerle il più possibile senza mettere a rischio la mia salute.

Sbircio periodicamente il mercato azionario, ma non mi sto fissando o preoccupando. Sono in pensione. Ho molto in gioco nel modo in cui va la nostra economia. Noi tutti facciamo. Scommetterò sull'America. Sarà un momento difficile, ma credo che andrà tutto bene. Questi sono tempi difficili, ma non è l'apocalisse. La nostra economia, col tempo, si riprenderà.

Per alcuni, questi saranno tempi davvero difficili. Sono preoccupato per le persone – persone che conosco che possiedono piccole imprese o che svolgono lavori che non sono considerati essenziali. Le domande per i sussidi di disoccupazione in Ohio sono salite alle stelle. Sono preoccupato per le persone che non hanno buoni benefici, come il congedo per malattia. Sono molto preoccupato per le persone che non hanno un'assicurazione sanitaria. Spero che presto ci saranno programmi del governo statale e federale che aiuteranno le persone a superare questi tempi davvero difficili.

Sono a casa. Solo. Comunico con mia madre per telefono. Faccio faccia a faccia con i miei nipoti. Ho abbastanza cibo in casa che mi basterà per un po'. Faccio delle passeggiate fuori per fare un po' di esercizio, e se qualcuno mi incontra sul marciapiede, esco in strada per darci le distanze e salutare. Il mio approccio è cauto e amichevole.

Mi lavo molto le mani. Uso le salviette disinfettanti per pulire le superfici di casa mia, soprattutto in cucina e in bagno. Sono molto sensibilizzato a tutti i problemi di igiene.

mi tengo occupato. Ho molto lavoro SRNA da fare ogni giorno. Scrivo molto. Rimango in contatto con la mia famiglia e gli amici intimi. Ho amici in tutto il mondo e mi viene costantemente ricordato che ciò che sto vivendo nel mio quartiere viene vissuto anche dai miei amici nei Paesi Bassi, in Svezia, in Francia, in Germania, in Croazia, in Canada... ovunque. I miei amici stanno evitando di toccarsi la faccia in tutto il mondo. Sono coinvolto in così tante serie diverse che non ho mai avuto il tempo di guardare... come siamo mai esistiti senza Netflix, Amazon Video, HBO e Showtime? Sto rileggendo ogni romanzo scritto da Kurt Vonnegut. Sto cucinando molto più di quanto abbia fatto da quando i miei figli si sono trasferiti. E vado nei parchi vicino a me e provo il più spesso possibile a prendere la mia macchina fotografica. Il virus non ha fermato la primavera e tutti i fiori e gli alberi che presto sbocceranno nell'Ohio centrale.

SÌ. mi tengo occupato. Ed è molto solo.

Non ho idea di quanto durerà, ma presumo che nessuno lo sappia davvero, e potrebbe volerci molto tempo.

Mentre vivo questa esperienza, rimango positivo e sono grato. Ho dei sacrifici da fare, ma nel grande schema delle cose, ho poco di cui lamentarmi.

Ci sono molte parole pronunciate e scritte. Stiamo ascoltando e leggendo molte parole su telegiornali, giornali e social media. Molte parole; poche informazioni. Ho concluso che per il prossimo futuro non ci saranno grandi scoperte scientifiche in corso e dovrò fare affidamento sulle poche informazioni che provengono da fonti affidabili e dal buon vecchio buon senso. La scienza medica deve conoscere questo virus e deve sviluppare vaccinazioni, nonché metodi efficaci per il trattamento dei sintomi più difficili. Come ben sappiamo nella nostra comunità, la ricerca richiede tempo. Lo sviluppo di farmaci richiede tempo. Lo sviluppo della vaccinazione richiede tempo. Gli studi clinici richiedono tempo.

Per il prossimo futuro, avremo a che fare con molte incertezze. Affrontare l'incertezza non è una novità per la nostra comunità.

La Siegel Rare Neuroimmune Association ti fornirà le migliori informazioni e il miglior supporto possibile. Jeremy sta lavorando sodo per offrire incontri di gruppo di supporto virtuali e per espandere la nostra rete. Siamo impegnati con la nostra comunità medica in modo che possano offrirti una guida informata. La nostra missione e i nostri programmi principali continueranno.

Siamo fortunati perché lavoriamo in uno spazio virtuale sin dal nostro inizio. Tutti noi, compreso il nostro personale, lavoriamo da casa. Il nostro lavoro non è stato ostacolato in alcun modo. Veniamo al lavoro ogni giorno e rimaniamo impegnati con la nostra comunità. Rispondiamo ai nostri telefoni e rispondiamo alle e-mail. Pubblichiamo regolarmente blog e creiamo e produciamo podcast. Continuiamo a produrre e distribuire le nostre pubblicazioni. Ci aggiorniamo continuamente nella nostra pagina internet con le informazioni più aggiornate, pertinenti e importanti. Abbiamo solo ridotto le nostre interazioni faccia a faccia. Abbiamo molto in programma per l'anno in termini di programmi educativi e nostro accampamento. Ti terremo informato su questi programmi man mano che impareremo di più su come si sviluppano le raccomandazioni e le direttive comunitarie, statali e nazionali.

Non ho grandi consigli da offrire, solo la mia solita dose di buon senso. Tieniti informato e prendi le decisioni più giudiziose riguardo alle tue fonti di informazione. I tuoi dipartimenti sanitari statali, il CDC e il NIH ti forniranno le migliori informazioni. Attenersi scrupolosamente alle loro raccomandazioni sull'igiene e sul distanziamento sociale. L'isolamento sociale protegge te, i tuoi figli, i tuoi genitori e la tua comunità. Se c'è mai stato un caso in cui le tue scelte personali hanno un impatto diretto e profondo su tutti intorno a te - e intendo proprio tutti - è proprio questo.

Si prega di controllare regolarmente sul nostro sito Web e leggere i nostri blog e iscriviti per ascoltare i nostri podcast. Continueremo a offrire le nostre regolari opportunità di istruzione e stiamo concentrando maggiormente la nostra attenzione sulle informazioni su COVID-19 e su come mantenerti al sicuro e il più sano possibile.

Le persone con i rari disturbi neuroimmuni corrono un rischio maggiore se contraggono il COVID-19 rispetto alla popolazione generale. Siamo stati avvertiti che le persone con patologie croniche corrono un rischio più elevato. Queste sono persone della nostra comunità. Alcuni di voi con un maggiore impatto del cavo hanno problemi con la respirazione. Poiché COVID-19 è una malattia respiratoria, ciò crea un rischio significativo per le persone che hanno problemi respiratori.

Le persone della nostra comunità devono essere ancora più vigili delle persone intorno a te che non hanno problemi fisici simili. Devi essere intelligente e cauto su chi ti viene vicino, dove vai e sulle tue pratiche igieniche. E i tuoi caregiver devono essere ugualmente cauti e informati.

Ora è un buon momento per contattare il tuo medico di base e il tuo neurologo per conoscere qual è il loro protocollo se dovessi iniziare ad avere la febbre e iniziare a sviluppare i sintomi che potrebbero essere COVID-19. Hanno tutti sistemi in atto. Devi sapere come il tuo medico vuole comunicare con te.

Il mio medico mi ha inviato un'e-mail la scorsa settimana. Se comincio ad avere la febbre e sviluppo sintomi, vuole che chiami il suo ufficio e non mi presenti solo nel suo ufficio o al pronto soccorso. Se sviluppo problemi respiratori significativi, lei vuole che vada al pronto soccorso dell'ospedale più vicino, ma la direttiva è di chiamare il pronto soccorso e far loro sapere che sto arrivando. Non vogliono che mi presenti solo al pronto soccorso.

Il punto è... conoscere il protocollo prima di avere un'emergenza. Non vorrai scoprirlo nel bel mezzo dell'emergenza.

Devi anche entrare in contatto con il tuo neurologo, si spera un neuroimmunologo. Se hai problemi o dubbi sui tuoi farmaci, hanno bisogno di sentirti. Ti forniranno le migliori informazioni. Conoscono le tue storie mediche. Si prega di affidarsi ai propri medici per il miglior consiglio.

Se non hai un neurologo, questo è un ottimo momento per trovarne uno bravo. Si prega di controllare il nostro rete professionale medica. Molte persone della nostra comunità smettono di vedere regolarmente un neurologo dopo un certo periodo di tempo. Questo è particolarmente vero se hanno una delle varietà monofasiche dei rari disturbi neuroimmuni. Se hai un'emergenza e hai bisogno di un neurologo, spesso ci vuole tempo per vederne uno se non sei stabilito. Per favore, non aspettare l'emergenza. Trova un neurologo. Probabilmente dovresti vederne uno almeno una volta all'anno per un esame neurologico.

L'incertezza provoca stress. Lo stress ti farà sentire peggio. La paura aumenterà il tuo stress. Lo stress ti farà sentire peggio. Sentirsi come se avessi perso il controllo della tua vita ti causerà stress. Lo stress ti farà sentire peggio.

Non hai perso il controllo sulla tua vita. Puoi fare delle scelte per stare al sicuro e mantenere la tua salute. Isolati meglio che puoi. Intervista i tuoi caregiver e assicurati che stiano facendo tutto il possibile per proteggersi. Se hanno bisogno di istruzione, offrigliela. Chiedigli di lavarsi spesso le mani. Puoi essere diplomatico e gentile pur essendo risoluto su ciò che devi fare per tenerti al sicuro.

A volte la migliore medicina per le situazioni più schifose è offrire aiuto e gentilezza agli altri. Onesto. Ti farà sentire bene con te stesso e ti aiuterà a trovare un po' di pace in tutto questo caos. Interagisci con le persone attive Pazienti intelligenti. Avvia un gruppo di supporto virtuale nella tua comunità se non ne hai uno. Mettiti in contatto con Jeremy a [email protected]. Ti aiuterà a iniziare qualcosa. Chiama i tuoi vicini anziani e controllali. Leggi i nostri blog, ascolta i nostri podcast, controlla il nostro sito web. Sarebbe un ottimo momento per partecipare il nostro registro, se non l'hai già fatto.

Penso sempre a Pauline. Vivere questa esperienza mi fa pensare ancora di più a lei. Penso a come avrebbe gestito tutto questo casino. So che preoccuparmi per Pauline avrebbe reso tutto molto più stressante per me. Qualunque cosa Pauline avrebbe fatto per se stessa, so che avrebbe comportato molti film fantastici, molti libri scaricati sul suo kindle e tanto, tanto cioccolato.

Non vedo l'ora di vederti dall'altra parte di questa faccenda del virus.

Più che mai, prendetevi cura di voi stessi e altro.

Puoi trovare risorse e aggiornamenti su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare qui.